Falend subsidiebeleid minimaliseert belangen zeldzame ziektes

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 16 januari 2014 - 11:59
Array

Vanaf januari 2013 is de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland één van de vouchergevers in een project dat met subsidie van het ministerie van VWS is opgezet. Inmiddels is het de deelnemende patiëntenorganisaties, die allen patiënten vertegenwoordigen met een zeldzame ziekte, duidelijk dat het subsidiebeleid het mogelijk (b)lijkt te maken dat één van de deelnemende organisaties het project ‘VeStPa’ (Versterking van de Stem van de Patiënt) zonder medeweten van de anderen herschrijft, indient bij het ministerie en vervolgens het herschreven project goedgekeurd krijgt. Doordat de toegekende subsidie voor dit project (€ 18.000 per jaar per deelnemende organisatie) aan het project verbonden is (lees de penvoerder) en niet specifiek aan de vouchergevers staan de vouchergevers nu buitenspel en hebben zij geen zeggenschap meer over de inhoud van het project en de toegekende subsidiegelden. 

fraude geld pakken afpakkenDoor het drastisch gewijzigde projectplan gaat de subsidie nu nauwelijks meer naar de oorspronkelijke doelen van het project, waarmee de belangen van de achterbannen van de organisaties zijn verkwanseld en de belangeloze inzet van de betrokken organisaties teniet zijn gedaan.

Oscar Nederland, Laposa, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, FOP Stichting Nederland  en Shwachman Diamond Syndroom Support Holland  vinden deze besteding van subsidiegelden, die uit belastingopbrengsten worden gefinancierd, zeer kwalijk en hopen met de media gehoor e krijgen om misstanden aan de kaak te stellen.

Bron: SBN

 

 

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen