Intensieve zorg voor kind enorme impact op hele gezin
Array
Tijd voor vraaggerichte én systemische benadering van zorg
De zorg voor een kind met een handicap, stoornis of langdurige ziekte heeft een enorme impact op het hele gezin, zo blijkt uit recent onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut. Ruim de helft van de 100 ondervraagde ouders constateert dat de andere kinderen in hun gezin onvoldoende aan bod komen. 78 procent van de ouders is minder gaan werken en 60 procent raakt zelfs overwerkt of komt in een burn-out terecht.
Ouders geven aan dat hulp voor henzelf vaak laat op gang komt: zo ontving 81 procent tijdens de zoektocht naar een diagnose geen hulp. Onderzoeker Krista Okma: ‘Zorgintensieve gezinnen hebben baat bij een vraaggerichte en meer systemische benadering van de zorg, waarbij alle gezinsleden worden ondersteund. De transitie van de zorg voor jeugd is een uitgelezen kans de zorg voor deze gezinnen anders en beter in te richten.’
Behoeften van ouders
Het onderzoek laat ouders zelf aan het woord over hun ondersteuningsbehoefte. Ouders geven aan dat vraag en aanbod elkaar soms niet of te laat vinden. Ook weten zij niet altijd waar ze terecht kunnen voor ondersteuning, met name de steun voor henzelf en voor broertjes en zusjes. Die ondersteuning zoeken ouders het liefst zo dicht mogelijk bij huis. Krista Okma: ‘De zorg is nu nog vooral kindgericht, terwijl de andere gezinsleden belast zijn met een belangrijke en zware zorgtaak. In het regie geven aan ouders, goed doorvragen en begrip hebben voor de situatie waar ouders zich in bevinden, valt volgens ouders nog winst te halen. Een goede en tijdige ondersteuning van alle gezinsleden kan een positieve impact hebben op het opvoeden, aandacht voor broers en zusjes, de relatie en een gezonde werk-thuis balans.’ Het Nederlands Jeugdinstituut vertaalde de behoeften van ouders naar stappen die gemeenten in de transitie hiervoor kunnen zetten. Het ondersteunen van mantelzorgers is voor hen een nieuwe wettelijke taak. Waar het gaat om zorgintensieve gezinnen geeft dit onderzoek hier concrete handvatten voor.
Over het onderzoek
Hoe kan hulp en ondersteuning aansluiten bij de eigen kracht en het probleemoplossend vermogen van zorgintensieve gezinnen en hun sociale omgeving? Die vraag stond tijdens het onderzoek centraal. De ondersteuningsbehoeften van ouders, broers en zussen zijn onderzocht aan de hand van een online opiniepeiling en aanvullende diepte-interviews. Hierna is aan de hand van een quickscan, een online search en aanvullende interviews met organisaties gekeken welke voorzieningen er al zijn om in deze behoeften te voorzien. De resultaten van dit onderzoek leiden tot een aantal belangrijke eerste aanbevelingen op het niveau van beleid en uitvoering. In een vervolg zullen we deze aanbevelingen samen met partners verder uitwerken en implementeren. Lokaal middels visitaties aan gemeenten, landelijk onder andere door deze te vertalen in een handreiking systemisch werken met zorgintensieve gezinnen. De resultaten van het onderzoek staan beschreven in de publicatie ‘QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen’, die kosteloos te downloaden is op www.nji.nl.
