Patiëntenbeweging Levenmetkanker: veel te weinig erfelijkheidsonderzoek
Array
DNA-diagnostiek vaak op initiatief patiënt
Veel mensen die in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek worden niet doorverwezen. Een patiënt moet vaak zelf vragen om een verwijzing. Terwijl de kennis dat je erfelijk belast bent van levensbelang kan zijn.
Naar schatting speelt bij 5% tot 10% van alle mensen met kanker erfelijkheid een rol bij het ontstaan van de ziekte. In veel gevallen krijgt iemand met een erfelijk verhoogde kans op kanker ook daadwerkelijk de ziekte. Als iemand weet dat hij erfelijk of familiair belast is, kan hij zich preventief laten screenen. Kanker is beter te behandelen als het vroegtijdig wordt ontdekt.
Te vaak, bij ruim 30 procent van de ondervraagden, verwijst de arts pas door naar een afdeling of polikliniek klinische genetica nadat de patiënt daar naar gevraagd heeft. Niet iedereen die in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek vraagt zelf om een verwijzing. Het gevolg is dat een aanzienlijke groep van mensen niet weet dat zij erfelijk belast zijn. Dit blijkt uit onderzoek van Levenmetkanker onder meer dan 550 (ex-)kankerpatiënten en naasten, waarvan 170 erfelijk belast zijn.
‘Een zorgverlener moet het onderwerp erfelijkheid vaker ter sprake brengen in de spreekkamer. Als blijkt dat erfelijkheid mogelijk een rol speelt, is doorverwijzing naar een klinisch geneticus voor verder onderzoek aan de orde. Dit is niet alleen in het belang van de patiënt maar ook voor zijn familieleden. Zij kunnen, als er sprake is van erfelijke belasting, zich dan beraden over mogelijk erfelijkheidsonderzoek.’ aldus Anemone Bögels, directeur van patiëntenbeweging Levenmetkanker.
Dit probleem speelt zich af in zowel ziekenhuizen als in de eerste lijn. Huisartsen die behoefte hebben aan nascholing op het gebied van erfelijkheid kunnen de geaccrediteerde ’StiP Cursus Erfelijke kanker in de spreekkamer’ volgen van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Levenmetkanker heeft, vanuit het perspectief van de patiënt, bijgedragen aan de totstandkoming van deze nascholing.
