Q-koortspatiënt valt van de radar

q-koortsEen significante groep Q-koortspatiënten wordt helaas nog dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de Q-koortsbesmetting. Deze patiënten gaan gebukt onder QVS (Q-koortsvermoeidheidsyndroom) of hebben chronische Q-koorts. Onbehandeld is deze laatste aandoening dodelijk. Door verschillende redenen raakt behandeling voor een deel van deze patiënten uit het zicht. Als we niet oppassen vallen deze Q-koortspatiënten definitief van de radar.

Het epicentrum van de laatste landelijke Q-koortsuitbraak lag in Brabant. Door die uitbraak werden naar schatting 50.000 – 100.000 personen (schatting op basis van bloedonderzoek Sanquin) in Nederland besmet en ten minste 25 van hen zijn overleden aan de ziekte. Naar aanleiding van verschillende onderzoeksrapporten die na deze uitbraak over het beloop en de behandeling van Q-koorts zijn gepubliceerd, heeft de Tweede Kamer de Minister van VWS in 2012 verzocht om Q-support op te richten.

Sinds de oprichting van Q-support in 2013 zijn er goede zaken verricht om de huidige groep Q-koortspatiënten (circa 1100) te begeleiden en adviseren bij hun herstel en genezing. Echter, als het gaat om de verdere behandeling en ondersteuning van Q-koortspatiënten ziet directeur Annemieke de Groot van Q-support nog enkele belangrijke uitdagingen; “Veel patiënten worden bijvoorbeeld nog van het kastje naar de muur gestuurd. De zorgprofessionals, verzekeraars en  uitkeringsinstanties, diagnosticeren Q-koorts niet of weten er geen raad mee. Het is een witte vlek. Dit geldt overigens niet uitsluitend voor zorgprofessionals. Alle relevante partijen uit de maatschappij, inclusief burgers zijn nog onvoldoende bekend met en alert op Q-koorts. Dat vraagt om extra aandacht”

Om Q-koorts, de patiënt, de gewenste behandeling en samenwerking op de radar te houden organiseert Q-support op dinsdag 31 maart, samen met het strategisch communicatieadviesbureau Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café. De provincie Noord-Brabant stelt het Provinciehuis voor deze bijeenkomst ter beschikking. Vier experts geven vanuit verschillend perspectief hun visie op Q-koorts en vertellen hoe we verder moeten. Vervolgens zal er een Lagerhuisdebat plaatsvinden om de visie van het publiek, waaronder patiënten, artsen en verzekeraars, te peilen. “Het Maatschappelijk Café zal er aan moeten bijdragen dat we, ten behoeve van de patiënten, nog meer gaan samenwerken rond Q-koorts”, aldus de Groot.”