Patiëntenplatform voor patiënten met huidziekte urticaria officieel van start

Expertteam en website bieden steun en informatie aan tienduizenden patiënten
Patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten hebben vandaag het Patiëntenplatform Urticaria opgericht. Chronische urticaria is een ernstige en belastende huidziekte die door huisartsen en specialisten niet goed of in een laat stadium wordt gediagnosticeerd. Hierdoor gaan patiënten een lange lijdensweg tegemoet op zoek naar de juiste diagnose en behandeling. Patiënten zoeken naar informatie, maar de informatievoorziening is versnipperd. Daarnaast is de oorzaak van de ziekte in de meeste gevallen onbekend.

Het Patiëntenplatform Urticaria zet zich in om alle beschikbare kennis over chronische urticaria, van de lichamelijke verschijnselen en de fysieke, psychische en sociale gevolgen tot informatie over de mogelijke behandelingen te bundelen. Het platform draagt bij aan het delen en overdragen van kennis tussen zorgverleners en patiënten, zodat behandelend artsen de ziekte sneller herkennen en patiënten de best mogelijke behandeling krijgen die zij verdienen.

Een op de vijf Nederlanders krijgt in zijn of haar leven een vorm van urticaria, ook wel netelroos of galbulten genoemd. Daarvan worden jaarlijks circa 12.000 mensen gediagnosticeerd met de chronische vorm van urticaria. Urticaria is een ernstige huidaandoening die gekenmerkt wordt door rode, gezwollen, sterk jeukende en soms pijnlijke galbulten op de huid. De ziekte treedt vaak meerdere malen spontaan op. Als deze aanvallen langer dan 6 weken aanhouden spreken we van de chronische vorm en kan vele jaren en soms levenslang aanhouden. De ziekte heeft grote impact op het leven van patiënten. Naast de vaak zichtbare fysieke uitingen en het lichamelijk ongemak, gaat het ook om psychische klachten. Met name deze psychische klachten worden vaak onderschat. Urticaria heeft dan ook grote gevolgen voor bijvoorbeeld studie, carrière, relaties en seksualiteit.

Het Patiëntenplatform Urticaria wil chronische urticaria meer bekendheid geven om begrip, herkenning en erkenning van de ziekte te vergroten en patiënten goede voorlichting te geven. Door patiënten te emanciperen, en artsen optimaal te informeren, legt het patiëntenplatform als kenniscentrum de verbinding tussen patiënten en zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling. Wim Poldervaart, urticariapatiënt: “In mijn strijd tegen urticaria verloor ik steeds meer terrein. Juist daarom was het bondgenootschap met mijn behandelend specialist zo belangrijk voor mij. De wetenschap dat ze altijd bereid waren mij te helpen en in gesprek te gaan, gaf me te midden van deze strijd het gevoel een bondgenoot te hebben. Ik heb het als bemoedigend ervaren dat we samen de strijd aangingen en ik ook mijn inmiddels uitgebreide ervaringskennis mocht inbrengen. Samen stonden we vaak machteloos bij een stevige aanval, maar waren we ook blij met een overwinning.”

Kenniscentrum
Het Patiëntenplatform Urticaria bestaat uit betrokken patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten zoals dermatologen en allergologen en andere relevante zorgverleners. Prof. dr. Thomas Rustemeyer, als dermatoloog verbonden aan het platform, is verheugd over de oprichting ervan: “Het Patiëntenplatform Urticaria is opgericht als hét kenniscentrum als het gaat om chronische urticaria. Dit is een belangrijke doorbraak voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten kunnen via het platform geïnformeerd worden en informatie vinden over de mogelijke oorzaak, behandeling en management van hun ziekte. Artsen worden via het platform geïnformeerd over de best mogelijke diagnostisering en het behandelproces. Uiteindelijk is ons doel om de lange lijdensweg van patiënten te verkorten, door snelle diagnose en behandeling.”

Urticaria
Naast de vaak ernstig jeukende galbulten, ervaart een groot deel van de chronische urticariapatiënten ook angio-oedeem: een zwelling in de diepere lagen van de huid. Angio-oedeem ontwikkelt zich voornamelijk op plaatsen waar de huid een losse hechting met de onderlaag heeft: de oogleden, wangen, lippen, handruggen, de uitwendige geslachtsorganen en de voetruggen. Ook kan het zich onder slijmvliezen voordoen, zoals in de keel. Helaas is er nog veel onbekend over de oorzaak van chronische urticaria. Daarnaast reageert een groot deel van de patiënten niet of beperkt op de reguliere medicijnen zoals antihistaminica, die artsen voorschrijven.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.