Spieren voor Spieren opent Duchenne Centrum Nederland

0
1399

Een unieke samenwerking waardoor kennis, kunde en behandeling worden gebundeld
Op initiatief van de Stichting Spieren voor Spieren vond op donderdag 18 februari 2016 de opening plaats van het (virtuele) Duchenne Centrum Nederland. In samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, Radboudumc en Kempenhaeghe in Maastricht is het centrum nu een feit. Door de overkoepelende benadering is expertise gebundeld en naar een hoger niveau gebracht.

Al sinds de start van Stichting Spieren voor Spieren investeert de Stichting in onderzoek naar Duchenne, één van de meest voorkomende spierziekten bij kinderen.

Om nog betere resultaten te kunnen bereiken en een kwalitatief hoogstaand expertisecentrum neer te kunnen zetten heeft Spieren voor Spieren met de andere betrokken partijen op het gebied van Duchenne zoals diverse UMC’s, Duchenne Parent Project, Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineengeslagen.

“Dit is een fantastische financiële boost die we met Spieren voor Spieren kunnen geven om onderzoek, diagnostiek, behandeling en zorg van Duchenne patiënten naar een hoger niveau te brengen in de strijd tegen deze spierziekte”, aldus Marjolein Bolhuis-Eijsvogel, directeur van Spieren voor Spieren. Door de samenkomst van experts is er een unieke mogelijkheid ontstaan om te komen tot een gecoördineerd, integraal en kwalitatief hoogwaardig zorgaanbod voor patiënten met Duchenne of Becker spierdystrofie in Nederland.

Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy) is een aangeboren afwijking, voornamelijk bij jongens, waarbij spieren langzaam worden afgebroken en spierzwakte toeneemt. Op tienjarige leeftijd wordt lopen moeilijk  en worden kinderen rolstoelafhankelijk. Omdat de hartspier ook steeds zwakker wordt is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal en komen de jongens op jonge leeftijd te overlijden.