Tweede Kamer debatteert over preventie en Familiaire Hypercholesterolemie (FH)

Kamerlid Pia Dijkstra: herstart FH bevolkingsonderzoek
Tijdens het debat over de begroting van het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (november 2015) heeft D66-Kamerlid Pia Dijkstra minister Schippers gevraagd het FH bevolkingsonderzoek weer op te starten, zodat mensen in een vroeg stadium behandeld kunnen worden.

“De minister bepleit in haar begroting om over te gaan van nazorg naar voorzorg. Toch laat een grove rekensom van mijn kant zien dat nog geen 1% van de begroting wordt uitgegeven aan preventie. Op welke manier krijgt die preventie dan vorm? Een goed voorbeeld van preventie is bijvoorbeeld het bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie. Dat is een erfelijke gen mutatie. Er zijn ongeveer 70.000 Nederlanders die lijden aan deze vorm van een te hoog cholesterolgehalte in het bloed. Dat is iets anders dan te veel cholesterol door een ongezonde leefstijl. Tot voor kort deed Nederland zeer succesvol DNA-onderzoek waarmee deze mensen vroegtijdig opgespoord konden worden via hun familie. Daar is op bezuinigd. Het vindt nu niet meer plaats. Je ziet dat nu nog maar heel weinig mensen gei?dentificeerd worden. D66 vraagt de minister om dit bevolkingsonderzoek weer op te starten, zodat mensen in een vroeg stadium behandeld kunnen worden. Op termijn worden hiermee enorme kosten bespaard.” (Plenaire verslag 4 november 2015)

“In de schriftelijke beantwoording staat dat het altijd de bedoeling is geweest dat het onderzoek naar deze erfelijke factor die een te hoog cholesterolgehalte veroorzaakt, tijdelijk zou zijn, en dat mensen die daarmee gediagnosticeerd worden, het nu zelf binnen hun familie gaan opsporen. Gebleken is echter dat vanaf het moment dat het onderzoek gestopt is, er van de meer dan 5.000 mensen die daarmee eerder per jaar werden opgespoord, nog maar 300 mensen worden gevonden. Die kunnen nu met een heel eenvoudige DNA-test worden gei?dentificeerd. Als je dat via andere wegen gaat doen, moet dat met een heel ingewikkelde, dure test worden gedaan. Dat is de reden dat niet alleen vanuit de groep die dat onderzoek doet maar ook vanuit de huisartsenorganisaties en andere gezondheidsfondsen wordt gevraagd om dit vooral wel weer op te pakken, omdat dit op den duur echt een enorme besparing en gezondheidswinst oplevert voor al die mensen die al vanaf hun geboorte met een groot risico rondlopen.” (Plenaire verslag 5 november 2015)

Minister Schippers: opnieuw van gedachten wisselen
In haar reactie zegt minister Schippers toe om met de argumenten van mevrouw Dijkstra terug te gaan naar de colleges die haar over dit soort zaken adviseren en “hun vragen om aan te geven waarom ze dit hebben laten stoppen, zodat wij daar later op basis van die gegevens nog eens met elkaar over van gedachten kunnen wisselen.”

Kamerdebat Preventiebeleid
Op 31 maart 2016 debatteren minister Schippers en de Kamerleden over het Preventiebeleid. Ee?n van de agendastukken is de brief van de regering `Beleidsdoorlichting ziektepreventie ? van 15

juni 2015. Daarin aandacht voor vier bevolkingsonderzoeken:

• 
• Van deze vier bevolkingsonderzoeken is (herstart van) bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie het meest effectief en de behandeling het meest doelmatig.Een tijdige behandeling met cholesterolverlagers is levensreddend en leidt tot een normale levensverwachting. Voor een FH patie?nt zullen de kosten van behandeling met cholesterolverlagers niet hoger zijn dan 100 euro per jaar. Een bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie kost niet meer dan 2 miljoen euro per jaar: 1.000 euro per opgespoorde FH patie?nt.

  Medici en patiënten: FH bevolkingsonderzoek noodzakelijk
  Het Landelijk Expertisecentrum Erfelijkheidsonderzoek Familiaire Hart- en Vaatziekten (LEEFH), de Hart & Vaatgroep, de Hartstichting, de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) hebben herhaaldelijk aangedrongen op het hervatten van het FH bevolkingsonderzoek.

  “De ervaring heeft geleerd dat de structuur van een bevolkingsonderzoek noodzakelijk is voor een effectieve opsporing van mensen met FH. Om ziekte en invaliditeit te voorkomen, kosten te besparen en levens te redden.”

  Voorkom ziekte en invaliditeit
  Een hartinfarct op jonge leeftijd (rond 55-60 jarige leeftijd) is vaak het eerste signaal van FH omdat mensendaarvo?o?r geen gezondheidsklachten ervaren van hoog cholesterol, hun DNA niet is getest en zij geen

  cholesterolverlagers gebruiken. 40.000 mensen met FH weten niet dat zij de gen mutatie hebben. Tot 2014 werden familieleden van mensen met FH actief benaderd en getest via een bevolkingsonderzoek. Langs die weg zijn 30.000 mensen gevonden. Sinds de financiering van dit bevolkingsonderzoek is gestopt is het aantal diagnoses dramatisch teruggelopen. Van 5.000 naar 350 per jaar.

  Bespaar kosten
  Herstart van het bevolkingsonderzoek redt de levens van deze jonge mensen en voorkomt invalidering. Kosten: 2 miljoen euro per jaar; 1.000 euro per opgespoorde FH patie?nt.
  Het FH bevolkingsonderzoek was een succesvol preventieprogramma. De infrastructuur van het programma (onder meer de DNA-databank) dreigt verloren te gaan. Met behulp van de DNA-databank kan bij mensen van wie e?e?n familielid in de databank voorkomt, een gerichte en snelle (enkelvoudige) DNA-test worden uitgevoerd, omdat

  bekend is welke van de 750 inmiddels bekende gen mutaties deze familie treft. Zo’n enkelvoudige DNA- test is 15x goedkoper dan complexe DNA diagnostiek wanneer de familiemutatie niet bekend is.
  
  Red levens
  Opsporing en behandeling van FH is levensreddend. Een tijdige behandeling met cholesterolverlagers leidt zelfs tot een normale levensverwachting. Bovendien zijn opsporing en behandeling zeer kosteneffectief. Behandeling met cholesterolverlagers is zeer goedkoop. Voor een FH patie?nt zullen de kosten per jaar niet hoger zijn dan 100 euro per jaar. ‘De ervaring heeft geleerd dat de structuur van een bevolkingsonderzoek noodzakelijk is voor een effectieve opsporing van mensen met FH. Om ziekte en invaliditeit te voorkomen, kosten te besparen en levens te redden’.

  Kamerdebat Preventiebeleid
  Eén van de agendastukken voor het debat op 31 maart is de brief van de regering ‘Beleidsdoorlichting ziektepreventie´ van 15 juni 2015. Daarin aandacht voor vier bevolkingsonderzoeken:

  • Bevolkingsonderzoek naar borstkanker
  • Bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker
  • Bevolkingsonderzoek naar darmkanker
  • Bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie

  Van deze vier bevolkingsonderzoeken is (herstart van) bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie het meest effectief en de behandeling het meest doelmatig.

  Een tijdige behandeling met cholesterolverlagers is levensreddend en leidt tot een normale levensverwachting. Voor een FH patiënt zullen de kosten van behandeling met cholesterolverlagers niet hoger zijn dan 100 euro per jaar. Een bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie kost niet meer dan 2 miljoen euro per jaar: 1.000 euro per opgespoorde FH patiënt.