Oproep aan minister Schippers FH terug in bevolkingsonderzoek

0
900

40.000 Nederlanders met groot risico op hartinfarct door FH, erfelijk verhoogd cholesterol, zonder dat ze dat zelf weten!
In Nederland lopen nog 40.000 mensen rond met Familiaire Hypercholesterolemie (FH), die daar zelf niet van op de hoogte zijn. Deze mensen moeten zo snel mogelijk worden opgespoord. Het bevolkingsonderzoek naar de erfelijke cholesterolziekte FH moet daarom worden heringevoerd. Daarvoor pleit een samenwerkingsverband van organisaties van huisartsen, cardiologen, gespecialiseerde internisten en patiëntenorganisaties.

Bevolkingsonderzoek naar FH is het meest SLIMME bevolkingsonderzoek: immers je weet waar je moet zoeken, de test is veilig, niet belastend en duidelijk. De behandeling is zeer effectief, eenvoudig en goedkoop, terwijl het ontwrichtende effect voor de maatschappij als we het niet doen groot is en duur. Afgezien nog van het onnodig familieleed. Het actief opsporen van patiënt met een FH kost nog geen €1000 per gevonden patiënt en de behandeling met generieke medicijnen nog geen €100 per jaar.

Met niet opsporen loop je jaarlijks kans op €13 miljoen aan behandeling van patiënten met een hartinfarct, daarin niet meegenomen de kosten van uitval in het arbeidsproces en eventuele arbeidsongeschiktheid.  Dr. Janneke Wittekoek, cardioloog en medisch directeur van LEEFH: ”Wij zijn bij LEEFH op zoek naar de nog onbekende 40.000 mensen met erfelijk hoog cholesterol, die dat zelf ook nog niet weten, maar die nu wel hoog risico lopen op vroegtijdig hart- en vaatlijden. Deze mensen kunnen wij alleen actief opsporen via een bevolkingsonderzoek en daarom moet Minister Schippers dit bevolkingsonderzoek herinvoeren. We kunnen dan jonge levens redden en onnodig familieleed voorkomen!”

Hans van Laarhoven van De Hart & Vaatgroep, de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte: ”Het is onverteerbaar als je een ernstig hartinfarct krijgt en achteraf hoort dat dit hoogstwaarschijnlijk voorkomen had kunnen worden, als je bij LEEFH bekend was geweest! Voorkomen is beter dan genezen en dus moeten we alles in het werk stellen om deze 40.000 mensen met een verhoogd risico op hart- of vaatlijden zo snel mogelijk te traceren.”

Over Familiaire Hypercholesterolemie (FH)
FH is de afkorting van Familiaire Hypercholesterolemie. Iemand met FH heeft een erfelijke aanleg voor verhoogd cholesterol, terwijl ze gezond eten, genoeg bewegen. Vanaf de geboorte is er al sprake van een verhoogd cholesterol. Daar merk je in de eerste instantie niets van, maar je kan daardoor al wel op jonge leeftijd een hartinfarct krijgen. FH is één van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. Ongeveer 70.000 mensen hebben FH, dat is ± 1 op 240. FH komt in de hele wereld voor. Het aantal gevallen varieert per land en per streek. Veel families zijn al onderzocht op FH en worden nu goed behandeld, maar ruwweg 40.000 weten nog niet dat ze FH hebben en hebben op dit moment een verhoogd risico op vroegtijdige hart- en vaatziekten.

Over stichting LEEFH
Stichting LEEFH heeft als doel om deze personen zo snel mogelijk te vinden. Die ± 40.000 mensen met FH die nog niet gediagnosticeerd zijn. Zodat ze behandeld kunnen worden. LEEFH stimuleert en ondersteunt families en (huis)artsen in het DNA- en familieonderzoek naar FH. Dat doet LEEFH door voorlichting, coördinatie van het DNA-onderzoek en regionale afstemming met specialisten en huisartsen. LEEFH roept patiënten op: Cholesterol boven de 8 en hart- en vaatziekten in je familie? Laat het onderzoeken! In geval van twijfel kunnen mensen met hoog cholesterol zelf ook contact opnemen met LEEFH: http://www.leefh.nl/