Boekpresentatie: Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte
Array Boek: Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte
‘Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte’ is de uitgave van de auteurs José den Boer en Paul Custers, journalist. José heeft een zeer zeldzame en levensbedreigende ziekte. Dat werd in 2012, na 22 jaar, pas duidelijk. Ze heeft haar levensverhaal na veel risicovolle behandelingen opgeschreven. Tijdens de boekpresentatie zal het eerste exemplaar van dit boek worden uitgereikt aan Prof. Dr. A.A. van de Loosdrecht, specialist van het VUmc, op donderdag 12 mei 2016.
In 2012 krijgt José de diagnose Emberger syndroom GATA2 mutatie MDS. De eerste symptomen openbaren zich in 1990. In 1991 wordt duidelijk dat de situatie zeer ernstig is. Na vele ingrepen en behandelingen heeft zij nu de meest risicovolle operatie bij Prof. Dr. Van de Loosdrecht doorstaan. Zij zal op 12 mei vol trots haar boek aan de specialist overhandigen.
Het verhaal van José den Boer
‘Ik ben José en ik ben 32 jaar. Het verhaal van mijn leven zoals ik dat tot nu toe heb geleefd heb ik nu kunnen schrijven. Gewoon als kind, als meisje en als jonge vrouw. Maar niet alleen zo ‘gewoon’. Ik heb een zeldzame aandoening waarmee ik elke dag een gevecht moet leveren. Letterlijk op leven en dood. Maar ik ga winnen, al kan ik dat nu nog niet zeker weten.
Alles wat ik vroeger niet kon, niet wilde en zeker niet durfde, heb ik nu zonder enige schroom opgeschreven. Ik heb de kracht gevonden om alles en echt alles op te schrijven. Ik ben niet zielig en ik ben geen verliezer. Ik hoop en ik wil heel graag dat dit boek mensen helpt om de moed en de kracht te vinden en het te winnen van het allerergste dat je kan overkomen. Zelfs als alles tegenzit, als er helemaal geen hoop meer is, als alle dokters en behandelaars verbergen dat ze eigenlijk geen heil verwachten van hun behandelingen. Zelfs als je weet dat je overlevingskans 50/50 is. Zelfs als je dierbaren hun vertrouwen in een goede afloop lijken te verliezen.
Journalist Paul Custers
Journalist Paul Custers en ik hebben samen mijn verhaal geschreven. Hij heeft vaak en indringend met mij gesproken. Het vertrouwen dat ik in hem had en heb, heeft minstens bijgedragen aan de kwetsbaarheid en openheid waarmee ik mezelf hier presenteer. Hij heeft ook gesprekken gevoerd met familieleden, vrienden en medisch specialisten. Ik heb hem toegang gegeven tot de medische dossiers en alle andere beschikbare informatie.’
‘Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte’ is uitgegeven door Mosae Libro, een onderdeel van La Douze uit Maastricht. ‘Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte’ – ISBN 978 90 8666 400 9, prijs € 15,50 Vanaf 12 mei verkrijgbaar in de boekhandel.
Bron: Nieuwsbank.nl
