Ouders van Lyme-patiënten ontrecht in problemen verdacht van kindermishandeling

Tenminste vijftig ouderparen van kinderen met de ziekte van Lyme zijn de afgelopen twee jaar geconfronteerd met verdenking van kindermishandeling. Dat meldt actualiteitenrubriek EenVandaag in de uitzending van vanavond. Terwijl hun kinderen maandenlang ziek thuis zaten, en niet of nauwelijks naar school gingen, schakelden omstanders Veilig Thuis in, het meldpunt voor huiselijk geweld en kindermishandeling.

Eén van de moeilijkheden is dat veel patiënten de diagnose Lyme van een buitenlandse arts kregen. “Er wordt gezegd: de diagnose komt uit het buitenland en is minder waard. Dan krijg je simpelweg dat de Belgische arts een andere diagnose stelt dan de Nederlandse arts. En Veilig Thuis volgt de Nederlandse arts,” zegt Erica Vrijmoet, een van de moeders die een melding op de mat kregen. Als ouders vasthouden aan een behandeling, waarin Nederlandse experts geen vertrouwen hebben, kunnen hulpverleners van Veilig Thuis dat als verwaarlozing interpreteren en daarmee mogelijk als kindermishandeling.

Lyme geen laboratoriumdiagnose

Op de redactie van MedicalFacts herkennen we de diagnoseproblematiek. Belangrijk aspect is echter dat ouders zich niet moeten laten afschepen op basis een negatieve laboratoriumuitslag in Nederland. De diagnose ziekte van Lyme is een klinische diagnose en geen laboratorium diagnose. Al is een ELISA test negatief maar de symptomen heel duidelijk passend bij de ziekte van Lyme, zou er gestart moeten worden met de behandeling voor de ziekte van Lyme.  Ouders kunnen hiervoor de checklist van Lymenet gebruiken De ELISA test heeft een ondersteunende maar geen uitsluitende rol.

Negeren ziektebeeld en passende symptomen

Ik kan me niet voorstellen dat ouders in de problemen worden gebracht omdat “Veilig Thuis” halstarrig en onterecht aan een laboratoriumdiagnostiek vasthoudt.  Het is onterecht dat de laboratoriumdiagnose voor de ziekte van Lyme een uitsluitende rol krijgt. In de casi die vandaag in de uitzending van EenVandaag aan bod komen, zit zoveel leed, dat je bijna geneigd bent die mishandelingsverdenking om te draaien. Miskennen van een diagnose en goede zorg onthouden is vreselijk. De stellige conclusie dat er geen sprake kan zijn van de ziekte van Lyme als bepaalde tests negatief zijn, is onjuist, en in deze gevallen bijna misdadig, stelt Janine Budding van MedicalFacts.  De tests zijn nu eenmaal niet honderd procent gevoelig en er is veel verschil tussen de theorie en de praktijk. In de praktijk geven verschillende laboratoria en de diverse tests verschillende uitkomsten. Er wordt te luchtig gedaan over het feit dat veel patiënten ontevreden zijn over de tests en er slechte ervaringen mee hebben. De te stellige conclusies en het negeren van ziektebeeld en passende symptomen van patiënten, roepen diverse vragen op en brengen de gezondheid van patiënten onnodig in gevaar.

Proefbehandeling

Omdat een gemiste lymediagnose door fout testresultaat verstrekkende gevolgen heeft voor een patiënt, zou je bij reële verdenking op Lyme een proefbehandeling met antibiotica moeten starten. Deze proefbehandeling kan daardoor ook prima worden gebruik als diagnose. Knapt de patiënt wel op, dan is de diagnose ziekte van Lyme zeer aannemelijk. Artsen kunnen hierover meer informatie vinden op Lymemed. Ze vinden daar praktische aanbevelingen bij de behandeling van Lyme-borreliose (LB) conform de ILADS guidelines. Nogmaals een negatieve ELISA/EIA en/of Western/immunoblot sluit de ziekte van Lyme niet uit. Een proefbehandeling voor Lyme helpt patiënten vaak beter dan een SOLK-traject. Met de proefbehandeling worden de ernstige gevolgen van een verwaarloosde Lyme veel al voorkomen. Een verwaarloosde Lyme kan tot blijvende invaliditeit leiden.

Innatoss Lymetest

Daarnaast kunnen ouders voor een second opinion terecht bij Innatoss Laboratories in Oss. Dit bedrijf biedt innovatieve diagnostiek voor infectieziekte. Bij Innatoss Laboratories werken ze aan uitstekende diagnostiek voor infectieziekten. En hebben verschillende tests beschikbaar voor de ziekte van Lyme maar ook voor Q-koorts. Door tests te vereenvoudigen en te automatiseren, worden ze breed inzetbaar. Zo wordt complexe diagnostiek voor iedereen toegankelijk. Dit ondersteunt artsen en ziekenhuizen bij de diagnose van bv. de ziekte van Lyme en Q-koorts, houdt de zorg betaalbaar en helpt patiënten bij hun zoektocht naar een volledig antwoord.Ouders kunnen hier zelf een Lyme test aanvragen!

EenVandaag

EenVandaag meldt in haar persbericht dat de  meldingen zijn binnengekomen bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (Bvikz). Voorzitter Vera Hooglugt: “In onze ogen gaat het in al die gevallen om onjuiste meldingen. Het gaat hier om kinderen bij wie de ziekte van Lyme is gediagnosticeerd door hun behandelend artsen. Kinderen die te ziek zijn om naar school te gaan, maar hier toch toe worden gedwongen.”

De gezinnen zijn nog altijd lamgeslagen door de confrontatie met Veilig Thuis. Veel kinderen blijven lange tijd angstig. Een van de tieners in de uitzending van EenVandaag: “Er werd ons verteld dat onze ouders een soort misdadigers waren, dat die het ons aandeden. Dat was voor mij totaal ondenkbaar (…) Ik heb er nog steeds last van. De veiligheid die ze zouden moeten brengen, brengen ze niet.” Moeder Erica Vrijmoet: “Ik denk dat er slachtofferhulp moet komen voor kinderen die dit meemaken, want het is ongelooflijk ingrijpend. De gezinnen zijn al verzwakt door de ziekte en dit komt er als een bulldozer overheen.”

Veilig Thuis is zich ervan bewust dat de impact van een melding groot is voor gezinnen en dat de hulpverleners stevig kunnen binnenkomen. Maar er is ook een andere kant, waar kinderen echt onveilig kunnen zijn. Tanno Klijn, voorzitter van landelijk netwerk Veilig Thuis: “Wij weten ook wat het effect is op kinderen als een melding wel terecht is gedaan en er wel degelijk sprake is van kindermishandeling of huiselijk geweld.”

Dit onderwerp komt aan bod bij EenVandaag, vanavond om 18.15 uur bij AVROTROS op NPO 1

Bron: EenVandaag Lees hier de longread die EenVandaag maakte over dit onderwerp: https://eenvandaag.atavist.com/lyme

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.