Patiënten bepalen prioriteiten in behandeling FSHD

Spierziekten Nederland en het FSHD Expertisecentrum hebben gezamenlijk de behandelrichtlijn voor de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) opgesteld. Het bijzondere in de werkwijze was dat de patiënten hebben bepaald welke vijf onderwerpen een plaats in de richtlijn moesten krijgen. Hiermee is een compacte richtlijn tot stand gekomen, die direct aansluit bij de behoeften van de patiënt.

In een richtlijn wordt beschreven wat naar de laatste inzichten de beste behandeling is. Uitspraken zijn zoveel mogelijk gebaseerd op betrouwbaar medisch onderzoek. Daarmee vormt een richtlijn het uitgangspunt voor gerichte behandelinformatie voor verschillende medische disciplines, zoals de neuroloog, de revalidatiearts en de fysiotherapeut.

FSHD-richtlijn

Bij de ontwikkeling van de FSHD-richtlijn zijn de patiënten dus zeer nauw betrokken geweest. FSHD is een erfelijke ziekte waarbij bepaalde spiergroepen in het lichaam langzaam verlamd raken. Vooral spieren in de bovenarmen, het gezicht, de schouders en de bovenbenen raken aangedaan. Sommige klachten komen bij deze ziekte sporadisch voor, andere, zoals de aangezichtsverlamming, treden vrijwel altijd op.

Bij de start is aan de patiënten gevraagd wat zij als de grootste knelpunten in de zorg zagen en welke onderwerpen in ieder geval aan bod moesten komen in de richtlijn. Daarover bleek onder de patiënten grote overeenstemming te zijn. De vijf belangrijkste knelpunten vormden de basis voor deze beknopte richtlijn.

Het resultaat is een ‘light’ uitvoering, die dunner, maar ook veel handzamer is geworden dan een volledige richtlijn. Toch staat alles erin wat patiënten echt belangrijk vinden: de behandeling van pijn en vermoeidheid, communicatie- en mobiliteitsproblemen.

De reacties van patiënten en behandelaars zijn zeer positief. Daarmee kan deze aanpak model staan voor verdere richtlijnontwikkeling bij andere zeldzame ziekten.

Op basis van deze richtlijn www.spierziekten.nl/richtlijnfshd heeft Spierziekten Nederland verschillende afgeleide producten ontwikkeld: een e-learning https://www.spierziekten.nl/themas/de-spieracademie/optimaal-functioneren-met-fshd/ en samenvatting gemaakt voor mensen met FSHD, een samenvatting voor revalidatieartsen en een brochure met filmpjes, www.spierziekten.nl/fysiofshd, voor fysiotherapeuten.

De richtlijn werd ontwikkeld binnen het programma Zorg voor Zeldzaam van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland.

Bron: Vereniging Spierziekten Nederland 

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.