Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang

0
1499

De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in deze transitiefase door middel van extra aandacht voor medische en psychosociale factoren en voor school en werk is noodzakelijk, ook met het oog op het betaalbaar houden van de zorg.

In Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie in Heeze, wordt veel onderzoek gedaan naar epilepsie gedurende alle levensfasen, van pasgeboren tot ouderen. Want hoe duidelijker na een diagnostische evaluatie de oorzaak van de aanval is, hoe doelgerichter de behandeling kan zijn. Tijdens het 20ste internationale klinische symposium in Kempenhaeghe, dat eind maart werd gehouden, ging prof. dr. Bert Aldenkamp, neuropsycholoog en hoofd van de Gedragswetenschappelijk Dienst in Kempenhaeghe, in op de aspecten van de transitiefase  naar volwassenheid. 

Minder

Vergeleken met mensen met andere chronische ziekten zoals astma, hebben epilepsiepatiënten vaak minder scholing, minder goede banen, een lagere sociaal-economische status, minder sociale participatie, minder verwerkingsvermogen, vaker last van depressies en verslavingen en minder vaak een stabiele relatie en kinderen. In de transitiefase naar volwassenheid gebeurt veel. Waar zij als kind met hun ouders in handen zijn van een multidisciplinair team van zorgverleners, moeten zij als volwassene meestal alleen naar een enkele arts. Bovendien krijgen ze te maken met specifieke zaken die te maken hebben met hun leeftijd: rijbewijs, werkkeuze met beperkingen vanwege de epilepsie, de interactie tussen anti-epileptica en voorbehoedsmiddelen enz. Wanneer de transitie niet goed wordt begeleid, bestaat het gevaar dat zij uit het zicht van de zorgverleners verdwijnen en dat er geen aandacht is voor sociale interacties, waardoor ook het zelfvertrouwen van de patiënt daalt. Het risico op een slechte transitie is het grootst wanneer er sprake is van een combinatie van een laag IQ, een hoge aanvalsdichtheid en onvoldoende steun vanuit de sociale omgeving.

 

Transitiepoli epilepsie

Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een speciale transitiepoli waarin de patiënt wordt gezien door een multidisciplinair team van een neuroloog-epilepsiearts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. De patiëntengroep wordt gevormd door jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar, met een IQ van boven de 50 die epilepsie hebben en psychosociale problemen op school of op het werk. In meer dan 60% van de gevallen wordt sociaal advies en begeleiding gegeven, vindt psychosociale interventie of medische interventie plaats, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een herziene diagnose, een verandering van medicijnen of inzet van andere behandelmethoden. Slechts een klein deel van jongeren met epilepsie kan direct doorstromen naar de volwassenenzorg.

 

Joie de vivre

De resultaten zijn positief. Na twee jaar is bij meer dan de helft van de patiënten een verbetering te zien op medisch vlak, psychosociaal gebied en in school/werk. Andere interventies (als geestelijke gezondheidszorg) blijken dan vrijwel niet nodig te zijn. “Aandacht voor de transitie tot volwassene is dus essentieel”, aldus prof. Aldenkamp. “Als deze overgang mislukt, dan kan dit grote gevolgen hebben voor de onafhankelijkheid en ‘joie de vivre’ van de patiënt en zelfs leiden tot een aangeleerde hulpeloosheid. En dat willen we te allen tijde voorkomen, in het belang van de patiënten maar ook met het oog op een verantwoorde besteding van schaarse zorggelden.”

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe & Maastricht UMC+ biedt gespecialiseerde diagnostiek en behandeling aan volwassenen en kinderen met epilepsie. Patiënten vinden hierdoor veelal een andere invalshoek in het verbeteren in hun complexe chronische aandoening die vaak een grote impact heeft op hun dagelijks leven. De zorg rond de patiënt is warm en multidisciplinair. Afhankelijk van de zorgvraag bestaat het team uit een of meer medisch specialisten, een gedragswetenschapper, een maatschappelijk werker, paramedici en een arbeids- of onderwijsdeskundige. Kempenhaeghe heeft als derdelijns expertisecentrum (poli)klinieken in Heeze, Maastricht en Oosterhout. Daarnaast zijn er tien poliklinieken, geconcentreerd onder de lijn Rotterdam-Enschede, binnen algemene ziekenhuizen.

Expertiseontwikkeling en innovatie van diagnostiek en behandeling zijn strategische pijlers voor het academische centrum. Daarom werkt Kempenhaeghe samen met vooraanstaande academische ziekenhuizen, universiteiten en onderzoeksinstituten, waaronder Maastricht UMC+, de Technische Universiteit Eindhoven en het Universitair ziekenhuis Gent.

Bron: Kempenhaeghe

Vorig artikelStoelyoga
Volgend artikelMeer aandacht nodig voor afspraken en informatiebeveiliging bij gebruik e-health
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg2.0 zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden. Ik studeerde Fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de medische- , farmaceutische industrie en de gezondheidszorg. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. Ik ga jaarlijk naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.