Samenwerken in een zorgnetwerk biedt EMB kinderen zorg die bij ze past

Patiënten met een complexe zorgvraag verdwalen soms in het doolhof van verschillende zorgdomeinen. Zij verdienen zorg die bij hen past en daarom is het belangrijk dat de zorg samenwerkt en zich rondom patiënten organiseert. De zogenaamde ‘netwerkaanpak’ die ontwikkeld is door kinderarts en hoogleraar Edgar van Mil van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) biedt hiervoor een handvat. Maar, ieder mens is uniek en dus ieder netwerk ook. Hoe pak je dat aan? Projectleider Elma Turlings ging deze uitdaging aan voor vier patiëntgroepen van afdeling Kindergeneeskunde in het JBZ.

Een ambitieuze en ervaren projectleider met een hart voor verandering, zo kun je Elma wel omschrijven. Ze houdt ervan om met mensen te werken aan veranderprocessen. Naast de vele projecten die ze tijdens haar carrière begeleidde, werkte ze zeven jaar, twee dagen per week als manager voor de vakgroep kinderartsen in het JBZ. Vanuit die connectie werd ze gevraagd om verdere ontwikkeling binnen deze vakgroep op het gebied van netwerkzorg te begeleiden, nu vanuit de afdeling innovatie. Het doel was om te kijken hoe de succesvolle netwerkaanpak voor kinderen met obesitas toegepast kon worden op vier andere patiëntgroepen; kinderen met ADHD, kinderen met een eetstoornis, kinderen met een ernstig meervoudige beperking en kinderen met somatisch onverklaarbaar lichamelijke klachten.

Iedere aanpak is anders

Elma: “We hadden in het ziekenhuis de proeftuin netwerkaanpak voor kinderen met overgewicht. Na jarenlang onderzoek en ontwikkeling rolde hier een netwerkaanpak uit die door het ministerie overgenomen is in de preventienota. Iets om trots op te zijn. Wat we nog niet deden is die mooie aanpak, die manier van werken, inzetten voor andere doelgroepen. Met de kinderartsen kwamen we tot vier patiëntgroepen die allen meer nodig hadden dan alleen onze medische zorg. Hier zijn bijvoorbeeld ook het sociaal domein, de huisarts of de GGD nodig. Je kunt een bestaande netwerkaanpak echter niet zomaar knippen en plakken op andere doelgroepen. Voor kinderen met een meervoudig ernstige beperking heb je bijvoorbeeld een heel ander netwerk nodig dan voor kinderen met anorexia.”

De aanpak begint bij de patiënt

Gestart werd bij het uitnodigen van enkele patiënten, of in dit geval de ouders, om uit te leggen hoe het pad van hun kind gegaan is en welke mensen en partijen erbij betrokken waren. Op basis daarvan werden de meest prominente rollen geselecteerd, genoemd ‘de eerste ring zorgverleners’. Deze zorgverleners werden allemaal individueel benaderd met de vraag of ze wilden meedoen in het netwerkproject. Elma: “ En met meedoen bedoelen we dan ook echt dòen. Er wordt een actieve rol gevraagd en dat betekent dus ook dat je er tijd in moet investeren. Heb je die tijd? Mag je die besteden? Daarvoor is de afstemming met een manager ook belangrijk.”

Gezamenlijke ambitie

De eerste ring zorgverleners kwam vervolgens bij elkaar met de vraag: wat kom je hier halen en brengen en wat is onze gezamenlijke ambitie? Elma:“Dat begrip dat je ook iets moet komen brengen en niet alleen halen, levert al een mooie dynamiek tussen de organisaties. Je merkt dat partners dezelfde knelpunten ervaren, dus de gezamenlijke ambitie kun je vrij goed boven water halen. En dan is het is niet belangrijk hoe strak die omschreven wordt, maar juist het gesprek daarover. Want we hebben elkaar allemaal gezien, we hebben met elkaar gesproken, we kunnen elkaar nu vinden.”

De patiënt aan het woord

De volgende stap was dat de zorgverleners samen met de ouders en waar mogelijk de kinderen aan tafel gingen zitten voor een spiegelgesprek, waarin patiënten hun verhaal vertelden en de zorgverleners alleen luisterden. Elma: “De verhalen van deze patiënten zijn altijd heel indrukwekkend. Zelfs de meest doorgewinterde zorgverlener wordt daar vaak nog heel erg stil van. We vinden het van belang dat de patiënt zijn verhaal kan vertellen, maar ook dat alle zorgverleners hetzelfde verhaal te horen krijgen. Dat versterkt ook weer je gezamenlijke ambitie. Het is het verhaal van de patiënt. En dat verhaal, die beleving, is waar.”

Belangrijkste knelpunten

Uit het focusgesprek werd gefilterd wat de belangrijkste knelpunten waren die patiënten aangaven. Deze werden gezamenlijk benoemd om er projectmatig mee aan de slag te gaan. Soms werkten er ook ouders mee met deelprojecten. Ouders en patiënten werden tussentijds geïnformeerd en betrokken. De projectgroep kwam regelmatig bij elkaar om de resultaten van de deelprojecten te bespreken. Elma: “sommige knelpunten zijn binnen een maand opgelost, over andere doe je twee jaar en er zijn ook knelpunten die niet opgelost kunnen worden. Maar ouders begrijpen ook dat niet alles kan. Zeker ook als je het goed uitlegt.”

Netwerkaanpak stopt nooit

Een netwerkaanpak heeft erg veel toegevoegde waarde voor de patiënt. Resultaten van de netwerkaanpak zijn soms wel moeilijk te meten, veel is kwalitatief. Tastbare verbeterpunten zijn bijvoorbeeld formulierenstromen die anders lopen of, in het geval van EMB kinderen, het benoemen van een centrale zorgverlener. Elma: “Het kenmerk van een project is dat het een keer stopt, maar een netwerksamenwerking stopt nooit. Een netwerk moet je onderhouden. Het blijft zich door ontwikkelen en vraagt dan ook om blijvende aandacht, bijvoorbeeld van een netwerk coördinator.”

Een ander denkproces

Op dit moment ontwikkelt Elma een training die zich met name richt op het denkproces rondom netwerkzorg, samen met collega’s van afdeling Zorgsamenwerking en de Jeroen Bosch Academie. Elma: “Het gaat bij netwerksamenwerking vooral over de vraag; wat is nu echt de pijn? Waar zit het hem nou? En wat moet ik dan vervolgens doen? Het belangrijkste is dat wanneer je in de spreekkamer merkt dat er voor een bepaalde groep patiënten meer nodig is dan jouw eigen expertise, je initiatief neemt en verbinding zoekt met collega’s in het netwerk. De praktische methode zoals wij hierbij gebruikt hebben, kan daarvoor een krachtig handvat zijn. Uiteindelijk is het goed voor iedereen. Want wat je bereikt is dat jij als zorgverlener kunt doen waar jij goed in bent en dat je erop kunt vertrouwen dat je collega’s in het netwerk het overige deel van de zorg oppakken. Het feit dat je elkaar kunt vinden en samen de zorg kunt verbeteren voor de patiënt, dat is waar het om gaat.”

Bron: Jeroen Bosch Ziekenhuis

Janine Budding