Ingrijpen in het DNA van embryo’s: doen of laten?
ArrayMogelijkheden om het DNA van menselijke embryo’s te veranderen zijn in een stroomversnelling geraakt. Met het aanbrengen van wijzigingen in het embryonale DNA kunnen erfelijke ziekten bij het nageslacht worden voorkomen. Om de ontwikkelingen in goede banen te leiden is een geactualiseerd juridisch-ethisch beoordelingskader onmisbaar.
Overheid, wetenschap en samenleving zullen bovendien samen moeten bepalen wie wanneer waarover besluit en op basis van welke argumenten. De COGEM en de Gezondheidsraad schrijven in een gezamenlijk signalement “Ingrijpen in het DNA van de mens” aan de minister van VWS, de staatssecretaris van IenM en de Tweede Kamer. De Gezondheidsraad verbindt daaraan het advies de Embryowet aan te passen.
Samenvatting ‘Ingrijpen in het DNA van de mens’
Dit signalement gaat over kiembaanmodificatie: het veranderen van het DNA in een menselijk embryo. Deze techniek biedt mensen met een erfelijke ziekte nieuwe mogelijkheden om genetisch eigen kinderen te krijgen zónder die erfelijke ziekte.
Anders dan bij somatische genetische modificatie wordt bij kiembaanmodificatie het DNA in het gehele embryo (en daarom in het gehele daaruit voortkomende individu) aangepast. Het gewijzigde DNA wordt daardoor bij verdere voortplanting, ook doorgegeven aan volgende generaties.
In dit signalement brengen de Gezondheidsraad en de COGEM de technische, juridische en ethische ontwikkelingen in kaart van kiembaanmodificatie bij mensen. Het gaat daarbij om vragen als:
- Wat is er bekend over de effectiviteit en veiligheid van kiembaanmodificatie op de korte en lange termijn, zowel voor individuen als voor de maatschappij? En welk onderzoek is nodig om hierover meer duidelijkheid krijgen?
- Wat zijn de juridische en ethische kaders van kiembaanmodificatie? Op welke onderdelen komen deze kaders onder druk te staan door de huidige ontwikkelingen?
- Hoe kunnen overheid, beroepsgroepen en samenleving gezamenlijk de governance rond het onderwerp kiembaanmodificatie in goede banen leiden?
Vragen als deze zijn actueel omdat de mogelijkheden van kiembaanmodificatie recent in een stroomversnelling zijn gekomen. Dit is te danken aan de ontdekking van het Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats-Cas-9-systeem (CRISPR-Cas). Dit systeem vormt, eenvoudig gezegd, een stuk gereedschap waarmee sneller en efficiënter dan voorheen afzonderlijke genen kunnen worden stil gelegd en gerepareerd en waarmee DNA kan worden weggeknipt of toegevoegd.
De afgelopen tijd zijn er naast CRISPR-Cas ook andere, vergelijkbare CRISPR-technologieën ontwikkeld. Zij worden wereldwijd gebruikt om nauwkeurig en gericht veranderingen aan te brengen in het erfelijk materiaal van (zoog)dieren, planten en micro-organismen. Er is nog zeer beperkt onderzoek gedaan met menselijke embryo’s, maar de CRISPR-techniek biedt onmiskenbaar mogelijkheden voor medische toepassingen. Sommige erfelijke aandoeningen kunnen met de CRISPR-technologie worden hersteld, al zijn de mogelijkheden daartoe niet onbeperkt.
Er zijn echter nog diverse technisch-wetenschappelijke vraagstukken die moeten worden opgelost om de onzekerheden rond de werking en veiligheid van de CRISPR-technologie bij kiembaanmodificatie te verkleinen of weg te nemen.
Deze onzekerheden betreffen onder andere de effectiviteit en nauwkeurigheid: wordt de beoogde genetische wijziging wel altijd goed aangebracht? Daarnaast is er onzekerheid over de efficiëntie van de techniek: wat is het succespercentage? Hoeveel embryo’s zijn bijvoorbeeld gemiddeld nodig om een succesvolle kiembaanmodificatie te bewerkstelligen? Ook over de langetermijneffecten van kiembaanmodificatie bestaan onzekerheden.
Het is belangrijk dat er de komende tijd wordt nagedacht over de vraag hoe de langetermijnrisico’s voor individuen en voor latere generaties kunnen worden onderzocht. En ook over de vraag hoe deze langetermijnrisico’s moeten worden meegewogen in de besluitvorming over eventuele klinische toepassing van kiembaanmodificatie.
Advies en aanbevelingen
De Gezondheidsraad adviseert de minister van VWS om het verbod op het verrichten van wetenschappelijk onderzoek met speciaal daarvoor gecreëerde embryo’s op te heffen, zodat onderzoek met kweekembryo’s onder strikte voorwaarden voor bepaalde onderzoeksdoeleinden – waaronder fundamenteel onderzoek naar het gebruik van CRISPR voor kiembaanmodificatie – mogelijk wordt.
De Gezondheidsraad adviseert de minister voorts om in de verruimde Embryowet kiembaanmodificatie en celkerntransplantatie niet langer te beschouwen als fundamenteel verschillende handelingen. De raad is van mening dat, indien ze worden ingezet om ernstige ziekten te voorkomen, bij geen van beide technologieën, de menselijke waardigheid wordt geschonden.
Om een nauwe aansluiting te garanderen met de verdere besluitvorming over toepassing van kiembaanmodificatie bevelen COGEM en de Gezondheidsraad aan om de opheffing van het verbod op wetenschappelijk onderzoek met kweekembryo’s vergezeld te laten gaan van maatschappelijke dialoog zowel met het werkveld als met het bredere publiek.
Bron: Gezondheidsraad
