Congres 28-9: longarts en longpatiënt spreken steeds meer zelfde taal
Array
Dit is een origineel bericht van Astmafonds
Longpatienten en longartsen zijn op elkaar aangewezen, maar spreken vaak nog niet dezelfde taal. Dat verandert, mede dankzij het Astma Fonds (binnenkort Longfonds): ervaringen van patienten staan steeds meer centraal in onderzoek en behandeling bij ongeneeslijke longziekten als astma en COPD. Op woensdag 28 september gaan Europese topwetenschappers in gesprek met Nederlandse longpatienten in de RAI in Amsterdam.
De Europese top van wetenschappers in longonderzoek komt deze week bijeen in Amsterdam, tijdens het jaarlijkse congres van de European Respiratory Society (ERS). Vijf dagen lang is Amsterdam de internationale hoofdstad van longwetenschap, onder voorzitterschap van onderzoekers van het AMC.
Onschatbare waarde
Voor het eerst vindt, op woensdagochtend 28 september, een speciaal symposium waar longpatienten direct met medici en wetenschappers in gesprek gaan. Nederland loopt voorop in patientenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. “Dat is een goede zaak”, zegt Michael Rutgers, directeur van het Astma Fonds. “Want niemand weet beter wat een ziekte met je doet, dan een longpatient. Die ervaring is van onschatbare waarde.” Daarom kiest het Astma Fonds er bijvoorbeeld voor om ook de mening van longpatienten mee te wegen in de jaarlijkse toekenning van ruim drie miljoen euro aan onderzoeksgeld. Pim de Boer, hoofd onderzoek bij het Astma Fonds, is spreker op het symposium.
Onder woorden brengen
Op 28 september staan twee Europese onderzoeken centraal: naar het onderscheid in soorten ernstig astma en naar de ervaring van COPD-patienten met hun behandeling. Communicatie tussen arts en patient is de focus van beide studies. “Bijvoorbeeld om de grootste beperking bij COPD, verlies van activiteit, onder woorden te brengen”, licht onderzoeker Tim Higenbottam (UK) toe. “Met woorden die de patient zelf gebruikt en die de arts op waarde kan schatten. Ook bij ernstig astma is communicatie cruciaal. Als patient en arts elkaar begrijpen, kan een arts beter de diagnose stellen en behandelen.”
Gratis in gesprek
Het Astma Fonds nodigt belangstellenden, longpatient of niet, uit om het symposium op woensdag 28 september bij te wonen. Van 9.30 – 12.30 uur in de F-rooms van de RAI in Amsterdam. Sprekers gaan met de zaal in gesprek over het Europese antwoord op de behoeften van longpatienten, over nieuwe longmedicijnen, over de betrokkenheid van longpatienten in wetenschappelijk onderzoek. Deelname aan het symposium is gratis, aanmelden is niet nodig.
Astma Fonds wordt Longfonds
In Nederland zijn een miljoen mensen met een chronische longziekte, zoals astma, COPD of een zeldzame longziekte. Het Astma Fonds (Longfonds) zet zich in voor iedereen met een chronische longziekte en voor iedereen met gezonde longen. Daarom verandert het Astma Fonds zijn naam binnenkort in Longfonds.
Bron: ANP Perssupport
