In Rome wordt van 16 tot en met 18 juni de EULAR gehouden, een jaarlijks congres van de Europese organisatie tegen reuma. Op de EULAR komen wetenschappers, artsen, behandelaars en patiënten samen om de nieuwste inzichten en ontwikkelingen in de bestrijding en behandeling van reuma uit te wisselen. Eén van de sprekers is de Nederlandse Marlies Allewijn. Zij zal vertellen over een speciale zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma.

Marlies Allewijn geeft op donderdag samen met een Canadese Nurse Practitioner een Nederlandse reumaverpleegkundige een presentatie over zelfmanagement voor jongeren. In het UMC Utrecht wordt momenteel hard gewerkt aan zowel een digitale als live zelfmanagementtraining (een trainingsweekend) voor jongeren. Zij doen dat samen met de Reumapatiëntenbond. De cursus heet ‘Reuma Uitgedaagd’. Daarin komen verschillende onderwerpen aan bod die jongeren leren om te gaan met hun ziekte.
Marlies: “Informatie en kennis over reuma zijn belangrijke onderwerpen, evenals ‘zelf controle houden’ en communicatie. Communicatie met je arts, met je vrienden, geliefde, of school en werk. Hoe voer je bijvoorbeeld een goed gesprek met je arts over je medicatie? Hoe ga je om met het feit dat jij bijvoorbeeld niet kunt drinken vanwege je medicijnen en je vrienden je onder druk zetten dit wel te doen?” Marlies heeft voor de cursus een aantal filmpjes gemaakt, waarvan er in Rome één vertoond zal worden.

Eigen ervaring
Toen Marlies zelf reumatoïde artritis kreeg, zat ze midden in de puberteit. “Er waren er nog geen cursussen. Ik heb dus iedere keer opnieuw het wiel moeten uitvinden. Iedere keer als ik in een nieuwe levensfase kwam, moest ik weer opnieuw leren omgaan met de reuma. Op de middelbare school zat ik bijvoorbeeld met het ‘alcoholprobleem’. Toen ik ging studeren moest ik mijn eigen huishouden zien draaiende te houden. Ik moest naar de volwassenzorg en dus ineens zelf beslissingen nemen. Daarna een baan, mijn zwangerschap, de verzorging van een kindje…dat is heel lastig met reumatoïde artritis en slecht functionerende handen.”

De presentatie van de jongerencursus ‘Reuma Uitgedaagd’ op de EULAR onderstreept het belang om jongeren al op jonge leeftijd handvatten aan te reiken over hoe ze met bepaalde situaties om kunnen gaan. De vorm waarin de cursus is gegoten, is bewust ‘digitaal’, omdat dat de wereld van jongeren is. Het is bekend, anoniem en dus veilig.