Baat bij centralisatie
Array
Sommige chronische zieken hebben baat bij centralisatie
Vorige week publiceerden wij op deze site een bericht dat de Canadese staat Alberta haar gezondheidszorg recentraliseert. In de groep van 31 Nederlandse studiereizigers vormde deze recentralisatie een veel besproken onderwerp. Moet Nederland dat ook willen?
Reisgenoot en sociaal geneeskundige Lia Donkers runt in Gouda en omgeving vele innovatieve projecten. Zij mailde mij na de reis dat recentralisatie uitkomst biedt voor patienten met een zeldzame chronische aandoening. Zij schrijft: ik wil ik nog terugkomen op de discussies tijdens de reis, toen aan de ziekten ALS (Amyotrofische Lateraalsclerose) en Huntington werd gerefereerd.
Op de een of andere manier komen in discussies deze zeldzame ziekten altijd naar voren om de hopeloosheid van geïntegreerde zorg op wijkniveau aan te tonen. ALS en de Ziekte van Huntington zijn imponerende ziektebeelden die zeker samenhangende zorg behoeven, maar het het gaat om zulke kleine aantallen! De zorg in Nederland voor de ca 1.000 mensen met ALS en de ca 1.500 Huntington patienten hoort niet thuis in het algemene circuit maar dient landelijk categoraal vanuit een of meer centra geregeld te zijn.
Analoog aan bijv. nierdialyse (in NL: ca 6.000 mensen). Dit laat onverlet dat we voor mensen met een frequent voorkomend ziektebeeld wel moeten streven naar goede regionale geïntegreerde zorg. Ik vind het daarom jammer dat in discussies het perfecte vaak de vijand is van het goede, oftewel dat de haperende zorg voor mensen met ALS en Huntington een tegenargument lijkt te zijn om goed na te denken over zorgketens voor mensen met Diabetes, COPD, Dementie en CVA. Mensen met ALS en Huntington snappen ook wel dat ze een zeldzame ziekte hebben en zijn doorgaans bereid naar gespecialiseerde centra te gaan. Ik wil je uitnodigen om eens op www.huntington.nl te kijken. Deze patientenvereniging ijvert voor concentratie van kennisontwikkeling en specialistische opvang. Tot zover Lia Donkers aan het woord.
Op 3 juli vindt het derde nationale congres over recente ontwikkelingen in de ketenzorg plaats. Sprekers zijn dan onder meer Minister klink, directeur Innovatie van Kaiser Permanente Paul Wallace en de grondlegger van zorgorganisatie Panthein Ton Kessels. In het plenaire debat wordt ingegaan op de vraag of recentralisatie van het zorgaanbod inderdaad nodig is voor mensen met een zeldzame chronische aandoening. Wilt u naar dit congres? Wilt u in één keer op de hoogte raken van alle recente ontwikkelingen in Nederland en elders? Surf dan naar www.integratedcare.nl en klik door op nascholing lees de brochure en meld u aan. Meer dan driehonderd collega’s gingen u al voor.
Guus Schrijvers
