Reguleer ervaringsgebonden kennis

De overheid heeft zich nog niet aangepast aan onze informatiesamenleving. De zorgsector wordt nog aangestuurd met een aanbodeconomie. Om de vraag te kunnen ontwikkelen moet de markt gestimuleerd worden om te investeren in kennisbanken. Kennisbanken zijn zeer geschikt om vorm te geven aan de individuele vraag, maar kunnen in ons aanbodgestuurde zorgstelsel niet overleven. De overheid zal regelgeving moeten ontwikkelen om kennisbanken bestaansrecht te geven zodat de informatie-economie zich kan ontwikkelen.

Er wordt vaak beweerd dat burgers beter niet kunnen meedenken, omdat de zorg daarvoor te ingewikkeld is. Uit de literatuur blijkt echter dat burgers, mits ondersteund, heel goed vragen kunnen formuleren, zelfs in complexe omgevingen. De meeste mensen kunnen zelfs verschillende behandelingen met elkaar vergelijken. Door de ervaring van anderen toegankelijk te maken kunnen kennisbanken mensen hierbij helpen.

Alhoewel het vermogen om te leren van opgedane ervaring een sterk menselijk trekje is, organiseert het zich niet spontaan. Kennisbanken moeten de informatie over de zorgmarkt gaan leveren en de opgedane ervaring met zorgproducten gaan monitoren. Hun analysesystemen moeten het medische nut van bepaalde behandelingen beschikbaar maken.

Met de aanbodeconomie krijgen bijvoorbeeld sommige teveel etende, tot achterstandsgroepen behorende burgers toenemend begeleiding bij dieet, beweging en gedragsverandering. Dit maakt het basiszorgpakket duur, en het is maar de vraag of het nuttig is. Alleen van de maagverkleinende operatie is aangetoond dat het blijvende gewichtsdaling geeft. Ondanks de al decennia bestaande dikzuchtepemie en de miljarden aan zorguitgaven die het kost, blijft het onduidelijk of de uitgaven aan zorg op dit gebied goed besteed zijn. Kennisbanken moeten hierin verandering brengen door te gaan rapporteren over het nut van zorgproducten.

Om kennisbanken mogelijk te maken moeten regels van de overheid het aanleveren van gegevens voor kennisproductie gaan reguleren. Burgers moeten over de resultaten van hun behandeling gegevens beschikbaar gaan stellen om de kwaliteit van de kennis over de zorg te verbeteren. De overheid moet zorgverleners, verzekeraars en de farmaceutische industrie verplichten hun diensten te gaan aanbieden en hun marketing te gaan inrichten op grond van behaalde resultaten in gerenommeerde kennisbanken. Als de overheid hierbij de markt de ontwikkeling van de kennisbanken laat trekken, hoeft het inspelen op de zorgvraag geen probleem te zijn.

De belangrijkste verandering ten opzichte van nu is dat behaalde resultaten voor de gezondheid centraal komen te staan. Een andere essentiele verandering is dat patienten die dat willen vanuit kennisbanken geholpen worden bij het maken van behandelkeuzen. Dergelijke marktwerking prikkelt aanboddifferentiatie en maakt preventie en innovatie lonender.

Eerder verschenen in het FD

Wim Huppes

Huppes Kemp

Wim Huppes kreeg in april 2008 te horen dat hij prostaatkanker had in een vergevorderd stadium. Zijn prostaat werd operatief verwijderd, en wat hem betrof stopte de reguliere behandeling daar. Met zijn kennis van de geneeskunde, hij werkte tot 1989 als internist in een ziekenhuis, ging Huppes experimenteren met medicijnen.

Na twee experimenten met andere middelen probeerde hij dichloorazijn.

Huppes kwam niet zelf op het idee om het middel te proberen. ‘Twee neven raadden het me aan, onafhankelijk van elkaar. De een leidt een medisch laboratorium, de ander is een alternatieve arts.’ Huppes kocht het middel bij een chemische groothandel. Huppes mocht daar grondstoffen kopen omdat hij eerder als onderzoeker in een biotechnologisch laboratorium werkte.
Belangrijker is dat hij nog leeft. Waar met reguliere bestraling en chemotherapie de dood volgens hem misschien enkele maanden zou zijn tegengehouden, is hij inmiddels ruim een jaar na de diagnose kanker nog steeds in leven en weer aan het werk.

Zijn ziekte bleek, ironisch genoeg, een voorbeeld te zijn van wat er mis is in de reguliere zorg – waarover hij voor hij kanker bleek te hebben een boek aan het schrijven was. We zijn de klos verscheen in april. In het boek stelt Huppes dat in het huidige zorgstelsel de ontwikkeling van nieuwe behandelingen niet goed mogelijk is omdat het stelsel te bureaucratisch is en verstrikt in een ‘doolhof van regels’.

Volgens Huppes, kennismedewerker bij het College voor Zorgverzekeringen, is het gevolg dat de zorg geen innovatieve sector is en dat dus iedereen een standaardbehandeling krijgt. Die is voor zo’n 85 procent van de zieken niet optimaal. Sterker nog: ‘Artsen werken volgens richtlijnen en schrijven patiënten behandelingen voor die zij vaak niet op zichzelf zouden toepassen.’ Bij mannen met uitgezaaide prostaatkanker wordt het bekken bestraald, ook als hun levensverwachting nihil is. ‘De patiënten hebben daardoor 13 procent minder kans op pijn in het bekken maar moeten er wel vaak voor naar het ziekenhuis en ervaren vervelende bijwerkingen, zoals pijn en bloed bij de ontlasting en tijdens het plassen. Bovendien staat de uitkomst vast: mensen gaan hoe dan ook dood.’

Huppes stelt voor om ook alternatieve methoden te testen in de kennisbanken. ‘Als mensen positieve effecten melden van behandelingen, kunnen deze wat mij betreft worden toegepast. Volgens mij kan dit eenvoudig omdat de door mij voorgestelde kennisbanken gaan monitoren en rapporteren wat het effect, de veiligheid en het nut is van de zorg.’

Huppes schijft ook voor het Financieel Dagblad