Internationale Canadese richtlijnen ME/CVS nu ook in het Nederlands

Gisteren verscheen de Nederlandse vertaling van de Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) [1]. Deze richtlijn is opgesteld door een internationale groep experts. De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hopen dat dit gezaghebbende document ook in Nederland bij zal dragen aan een betere zorg voor ME/CVS-patienten.

Gebrek aan kennis
In Nederland zijn veel artsen en overig medisch personeel niet voldoende op de hoogte van de huidige wetenschappelijk inzichten betreffende het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Daarnaast hebben zij vaak een eigen opvatting. Soms wordt de ziekte afgedaan als niet meer dan een gedragsprobleem. Gebleken is dat behandelingen voor mensen met psychische problemen of een slechte conditie bij ME/CVS-patienten (grote) nadelige gevolgen kunnen hebben voor het leven van de patient. Ook keuringsartsen nemen de patient niet altijd serieus, waardoor zij onterecht (deels) arbeidsgeschikt verklaard worden.

De richtlijn, betere diagnostiek en zorg
In 2003 hadden artsen in Canada grote behoefte aan betere informatie om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen en patienten te helpen. Het Canadese ministerie van Volksgezondheid stelde destijds een panel samen, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit verschillende landen. Dit panel formuleerde bovengenoemde Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom.

Deze richtlijn biedt artsen de mogelijkheid om de diagnose ME/CVS sneller en zorgvuldiger te stellen. De Richtlijn kan artsen in staat stellen om ME/CVS beter te onderscheiden van andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt, waardoor ook de doorverwijzing van patienten naar de vele
specialisten voor de diagnose beperkt kan worden.

Vertaling
Het is belangrijk dat deze Richtlijn voor iedereen toegankelijk is. Daarom heeft een aantal ME/CVS-patienten onder de projectgroepnaam MEtrans, het initiatief genomen om dit document te vertalen vanuit het Engels naar het Nederlands. Het document is te vinden op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS-Stichting Nederland. Gedrukte exemplaren zijn tegen kostprijs bij bovengenoemde organisaties verkrijgbaar.
De patientenorganisaties hopen dat deze Richtlijn bijdraagt aan een betere diagnose en behandeling van mensen met ME/CVS.

In Nederland lijden naar schatting 30.000 tot 40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheids-syndroom(CVS), ook bekend onder de naam ME. Deze ziekte heeft ingrijpende gevolgen voor het leven van de patienten. Over de ziekte is nog lang niet alles duidelijk, al is de laatste jaren wel veel vooruitgang geboekt. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de meer dan 4000 wetenschappelijke publicaties, die inmiddels over ME/CVS zijn verschenen. Een behandeling die de ziekte kan genezen is echter nog steeds niet beschikbaar.

[1] Titel: Myalgische encefalomyelitis/Chronische vermoeidheidsyndroom. Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel; een overzicht van het Canadese consensusdocument

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.