Darmpatiënt beter af als hij meebeslist over behandeling

Voorlichting aan patienten met chronische darmontstekingen moet veel beter worden
De ruim 55.000 patienten in Nederland met een chronische darmontsteking hebben hun aandoening beter onder controle als zij meebeslissen over hun behandeling. Om tot een weloverwogen besluit te komen, is het noodzakelijk dat zij voldoende kennis hebben over de ziekte, de behandeling en de risico’s ervan. Deze groep patienten blijkt echter onvoldoende geïnformeerd te zijn. Judith Baars, onderzoeker van het Erasmus MC, concludeert dit in haar onderzoek waarop zij aanstaande vrijdag promoveert. Zij roept op tot een verbeterde voorlichting aan deze patienten.

De chronische darmontstekingen waarop Baars zich in haar onderzoek heeft gericht betreffen de ziekte van Crohn en ‘colitis ulcerosa’. Bij de laatste aandoening bevindt de ontsteking zich alleen in de dikke darm, terwijl bij de ziekte van Crohn het gehele spijsverteringskanaal, van mond tot anus, aangetast kan zijn. Kenmerkend voor deze aandoeningen zijn de telkens terugkerende onvoorspelbare opvlammingen van de ziekte, die erg pijnlijk zijn. In het onderzoek van Baars geven de patienten aan dat dit leidt tot een slechte kwaliteit van leven. De aandoening kan ook leiden tot diverse complicaties, zoals het ontstaan van darmkanker, bloedingen met bloedarmoede tot gevolg, vernauwingen van de darm, een gat in de darm, of complicaties als gevolg van het levenslang moeten gebruiken van zware medicijnen.

Om de terugkerende opvlammingen en het ontwikkelen van complicaties te voorkomen, is het van groot belang dat patienten trouw hun medicijnen innemen. Deze zogenoemde therapietrouw wordt veel groter op het moment dat patienten actief worden betrokken in de besluitvorming over de ziekte en de behandeling ervan. Om een goede beslissing te kunnen nemen moeten ze echter wel voldoende kennis hebben over de ziekte, over de behandeling en de bijwerkingen daarvan en over de complicaties die kunnen ontstaan. Baars: “Uit mijn onderzoek blijkt nu dat deze patienten onvoldoende op de hoogte zijn van hun ziekte, de behandeling en de daarbij horende risico’s. De meerderheid van de patienten wist bijvoorbeeld niet waar de ontsteking zich in hun lichaam bevond. Verder had men een verkeerd beeld van de levensverwachting, van het risico op darmkanker en van de voordelen van bepaalde vormen van darmonderzoek. Daarnaast bleken patienten de voordelen en risico’s van bepaalde medicijnen geheel verkeerd in te schatten.”

In het onderzoek van Baars geven patienten met chronische darmontstekingen zelf ook aan een actieve rol te willen hebben in de besluitvorming rond hun behandelingsmogelijkheden. “Het is dan ook de uitdaging om in de toekomst de gezamenlijke besluitvorming van arts en patient in te voeren in de zorg aan patienten met chronische darmontstekingen”, aldus Baars. “Om dat goed te realiseren kom ik op basis van mijn onderzoek tot de conclusie dat deze patienten beter moeten worden voorgelicht. Dat is noodzakelijk om hen op de juiste manier te kunnen betrekken in de besluitvorming rondom hun ziekte en de behandeling ervan.”

Een opvallende aanvullende uitkomst uit het onderzoek van Baars was overigens dat patienten die lid zijn van de vereniging voor patienten met de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa heel trouw zijn in het innemen van hun medicijnen. Baars: “We lijken hieruit te mogen concluderen dat lidmaatschap van een patientenvereniging de therapietrouw kan bevorderen.”

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.