Online voorlichting voor adviesvragers voorafgaand aan borstkanker erfelijkheidsonderzoek

Een educatieve website over borstkanker en erfelijkheid geeft vrouwen met erfelijkheidsvragen beter inzicht in wat zij kunnen verwachten bij hun eerste consult voor borstkanker-erfelijkheidsonderzoek. Ook blijken zij zich assertiever op te stellen in het gesprek met de klinisch geneticus of genetisch consulent en onthouden ze de gegeven informatie beter. Dat schrijft Akke Albada in haar proefschrift.
Vrouwen die willen weten of de borstkanker bij henzelf of in hun familie erfelijk is, kunnen na verwijzing een afspraak maken voor erfelijkheidsonderzoek. Ze weten echter vaak niet wat ze daarvan kunnen verwachten, of verwachten dat er altijd een DNA-test wordt gedaan. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht ontwikkelden daarom de educatieve website E-info geneca en onderzochten of de website vrouwen die advies vragen beter voorbereidt op het eerste gesprek. De site biedt informatie-op-maat en een lijst om vragen op te schrijven. De informatie is toegesneden op de persoonlijke medische voorgeschiedenis en medische familiegeschiedenis.

In het eerste gesprek voor erfelijkheidsonderzoek bespreekt de genetisch consulent of klinisch geneticus of er aanwijzingen zijn voor erfelijke borstkanker, of er een indicatie is voor DNA-onderzoek en geeft verdere informatie over erfelijke borstkanker. Vrouwen hadden na het lezen van de informatie op de website realistischere verwachtingen van erfelijkheidsonderzoek. In het gesprek uitten ze vaker de reden voor hun ongerustheid, brachten ze meer onderwerpen in en checkten ze vaker of ze de consulent of geneticus goed begrepen. Ook onthielden ze meer van het eerste gesprek, ze hadden daarna meer kennis over erfelijke borstkanker en vonden dat er beter aan hun informatiebehoefte tegemoet was gekomen.
Datum en tijd: 27/4/2011 10:30
Locatie: Academiegebouw, Domplein 29, Utrecht

Promovendus: Akke Albada
Faculteit: Faculteit Sociale Wetenschappen
Proefschrift: Preparing for breast cancer genetic counselling: Web-based education for counselees
Promotor 1: Prof. dr. J.M. Bensing
Promotor 2: Prof. dr. D. Lindhout
Copromotor 1: Dr. A.M. van Dulmen
Copromotor 2: Dr. M.G.E.M. Ausems

Bron: UU

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.