Seksualiteit hoort ook bij algeheel welbevinden van patiënt
Array
VU medisch centrum
Taboe
‘Ik had me vroeger nooit gerealiseerd dat seksualiteit een thema kan zijn voor onze patienten.’ Corien Eeltink is nurse practitioner op de afdeling hematologie en doet promotieonderzoek naar veranderingen in seksueel functioneren en vruchtbaarheid bij patienten met hematologische maligniteit. ‘Ziekte en behandeling zijn van invloed op seksualiteit en dat moet je bespreekbaar maken.’
Tijdens het spreekuur focus ik me op het algeheel welbevinden van de patient en zijn naasten. En daar hoort wat mij betreft ook seksualiteit bij. Je moet infomeren naar hoe het gaat met eten, drinken, slapen, poepen en plassen, maar ook vragen hoe het gaat met de seksualiteit.’ Want de veranderingen die optreden kunnen ingrijpend zijn, in het bijzonder na transplantatie. Neurotoxische middelen kunnen permanente bijwerkingen geven. Huidirritaties aan penis of vagina zijn enorm pijnlijk. Eeltink betrekt ook nadrukkelijk de partner erbij. ‘
Vaak gaat alle aandacht en zorg naar de patient, de partner wordt dan wat vergeten terwijl die wel met de gevolgen wordt geconfronteerd. Het moet natuurlijk niet zo zijn dat mensen die al zoveel hebben meegemaakt ook nog eens in een depressie belanden omdat ze nooit meer worden aangeraakt.’
‘Dit thema mag netjes geïmplementeerd worden in de werkwijze op de poli’
Draagvlak
Uit de dagelijkse spreekuren wist Eeltink dat er behoefte was aan meer aandacht voor dit thema, maar het ontbrak aan inzichtelijke onderzoeksgegevens. Dus ging ze zelf op onderzoek uit. Met de eerste harde gegevens kreeg Eeltink de afdeling mee, ook de artsen. Wat bleek: de helft van de patienten wil vooraf geïnformeerd worden over veranderingen in seksualiteit, het merendeel van de patienten beoordeelde de informatie van de artsen en verpleegkundigen over veranderingen in seksualiteit als slecht.
‘Ineens was er draagvlak en werd ik gestimuleerd er meer mee te doen.’ Ze sleepte voor haar verpleegkundige abstract een award in de wacht tijdens een Europees congres over beenmergtransplantatie. Vervolgens werd ze uitgenodigd mee te doen aan de Europese verpleegkundige onderzoeksgroep op dit terrein. ‘Hoewel ik nooit de ambitie had te promoveren, moet dat er nu ook maar van komen.’
Het onderzoek past in de onderzoekslijn ‘kwaliteit van leven’ bij patienten met kanker. Elders in Nederland zijn onderzoekers bezig op deelterreinen, maar nergens is het onderzoek zo breed en grootschalig als in VUmc. ‘Buitenlandse onderzoekers op het gebied van de late effecten na stamceltransplantatie zijn zeer geïnteresseerd’, kan Eeltink melden.
De respons op speciale thema-avonden over dit onderwerp is nul
80 vragen
Problemen met seksualiteit kunnen liggen op vier terreinen: seksueel verlangen, opwinding, orgasme, herstel. ‘Uit mijn onderzoek blijkt dat de problemen van onze patienten liggen in de eerste twee fasen. Bijvoorbeeld de patient die sinds de behandeling geen zin meer heeft in vrijen, de patient die moeilijkheden ervaart bij het krijgen of houden van een erectie, of de patiente die niet of weinig vochtig wordt.’
Deze uitkomsten bevestigen kennis uit eerder onderzoek. Nieuw is wel de bevinding dat de meeste seksuele problemen voorkomen bij patienten met een multipel myeloom, oftewel de ziekte van Kahler. Of het in algemene zin een omvangrijk probleem betreft, is nog niet helder. Eeltink: ‘We weten namelijk niet hoe groot seksuele problemen zijn onder de ‘gewone’ Nederlandse bevolking, dat is een student nu aan het uitzoeken.’
Dat er interesse voor het onderwerp bestaat, blijkt wel uit de snelheid waarmee een boekje dat Eeltink met een collega schreef op was. De 6.000 exemplaren van 80 vragen over kanker en seksualiteit waren in no time vergeven. En dat er een taboe op rust, mag blijken uit de respons op speciale thema-avonden over dit onderwerp: die is nul.
Aloud middel
De resultaten van het onderzoek zijn voor patienten, partners en professionals uit binnen- en buitenland te raadplegen op de site www.samenlevenmetkanker.nl die in oktober de lucht in gaat. Dat geldt ook voor alle toekomstige ontwikkelingen op dit gebied, zoals bijvoorbeeld een nieuw te ontwikkelen interventie en het onderzoek naar de effectiviteit daarvan.
Eeltink: ‘Het ziet ernaar uit dat informatie verstrekken – het aloude middel uit de seksuele hulpverlening – prima werkt.’ Tot er een effectieve interventie is ontwikkeld, blijft ze op de nieuwe poli sneldiagnostiek oncologie de vraagbaak op dit terrein voor collega’s. ‘Wat mij betreft mag dit thema netjes worden geïmplementeerd in onze werkwijze op de poli.’
Woede
De eerste patient die Eeltink sprak in het kader van haar onderzoek was een man van 39 jaar met een multipel myeloom. Elke zes weken kreeg hij chemotherapie. Deze neurotoxische stof kan leiden tot erectiestoornissen en dat was bij deze patient het geval. Zijn arts had hem daar nooit over verteld. Toen hij er op aandrang van zijn vrouw toch eens over begon, bevestigde Eeltink deze mogelijke bijwerking. De man ontstak in woede: ‘Had me dat eerder verteld! Je hebt me verteld over misselijkheid en kaalheid, maar niets over erectiestoornissen. Als ik het eerder had geweten, had ik me daarop kunnen instellen en het beter begrepen.’
