‘Bij bloedingen eerder controleren op Von Willebrand ziekte’
Array
Eerdere ontdekking kan verwijdering baarmoeder voorkomen
Artsen moeten patienten die last hebben van onverklaarbare bloedingverschijnselen zoals hevige menstruatie, eerder laten onderzoeken op de bloedingziekte Von Willebrand ziekte. Daarvoor pleit Eva de Wee van het Erasmus MC in haar onderzoek ‘Von Willebrand ziekte in Nederland’, waarop ze morgen promoveert. Door de aandoening eerder te ontdekken, kunnen medische ingrepen en complicaties worden voorkomen.
De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende erfelijke bloedingziekte. Ongeveer een op de honderd mensen in Nederland lijdt aan een milde vorm van deze ziekte. Bij patienten stolt hun bloed niet goed waardoor in hun lichaam bloedingen kunnen ontstaan. ‘Meestal gaat het om bloedingen in de mond, overvloedige menstruatie, huidbloedingen en bloedneuzen’, zegt De Wee. Mensen met een ernstigere variant kunnen ook bloedingen hebben in hun gewrichten, maag en darmen.
Door de ziekte eerder te ontdekken, kunnen medische ingrepen en complicaties worden voorkomen. Nu worden vaak nog de bloedingen aangepakt en niet de ziekte zelf. De Wee: ‘Bij sommige vrouwen met overvloedige menstruatie is de baarmoeder verwijderd. Pas na de operatie blijkt dan dat iemand de ziekte van Von Willebrand heeft. Door eerder bloedonderzoek te doen had een operatie mogelijk voorkomen kunnen worden. Bovendien heeft meer dan de helft van de vrouwen met de ziekte van Von Willebrand overmatig gebloed na de geboorte van een kind en was een bloedtransfusie na de bevalling opvallend vaak nodig.’
Zowel kinderen als volwassenen met de ziekte van Von Willebrand hebben een lagere kwaliteit van leven. ‘Hoe erger de aandoening, des te lager de kwaliteit van leven.’ De promovenda vindt het van groot belang dat mensen met onbegrepen bloedingsverschijnselen worden onderzocht op de ziekte. ‘Dit geeft artsen de mogelijkheid de patienten te behandelen en onnodige bloedingen en complicaties te voorkomen. Tevens is verder onderzoek nodig dat als handvat kan dienen om de zorg voor de patienten met de ziekte van Von Willebrand te optimaliseren.’
Aan het landelijke onderzoek hebben ruim achthonderd patienten meegedaan met de ziekte van Von Willebrand. Het is de grootste studie die ooit naar deze ziekte is gedaan.
