Counseling na 20-wekenecho voldoet niet
Array
De counseling van ouders voor en na de 20-wekenecho van hun ongeboren kindje kan beter. Zeker als er een ernstige aangeboren afwijking wordt gevonden en ouders voor de keuze staan hun zwangerschap al dan niet voort te zetten, is het de vraag of zij goed genoeg geïnformeerd en geadviseerd worden. Dat blijkt uit het op 7 april bij Uitgeverij Pepijn te verschijnen boek ´Moeten kiezen, dilemma´s rond de 20-wekenecho’ van Cindy Cloïn en Hilmar Bijma.
Jaarlijks krijgen zo’n 180.000 zwangere vrouwen een 20-wekenecho aangeboden. De echo is geen pret echo, maar er wordt gezocht naar een mogelijke aangeboren afwijking bij het kindje. Ouders kunnen er tot 24 weken zwangerschap nog voor kiezen om de zwangerschap af te breken.
Zo’n 3 tot 5 procent van alle baby’s wordt geboren met een afwijking, varierend van een extra teentje tot een zeer ernstige spina bifida of hartafwijking. Maar lang niet alle afwijkingen zijn (goed) zichtbaar op de echo. Diagnose en prognose van de kwaliteit van leven van het kindje zijn vaak moeilijk te voorspellen. Dat maakt dat de counseling van de ouders door artsen zeer zorgvuldig moet gebeuren.
‘Counseling gebeurt vaak op een verkeerde manier’, zegt gynaecoloog Hajo Wildschut in het boek. ‘Artsen draaien hun verhaal af en ouders luisteren nauwelijks. Het komt niet aan. Er zijn wel degelijk (regionale) verschillen in hoe ouders worden geïnformeerd over een afwijking. En het kan voorkomen dat ouders door een andere manier van counseling tot een ander besluit over hun zwangerschap komen. Het is storend dat het totaalplaatje dat ouders krijgen niet altijd compleet is.’
Ook andere medische professionals geven in het boek aan wat de voordelen én de beperkingen zijn van de echo, die sinds 2007 aan alle zwangere vrouwen wordt aangeboden.
‘De hoop bestaat dat door prenataal onderzoek de overlevingskans van een kindje toeneemt en de kwaliteit van leven verbetert. Dat is echter nog nooit aangetoond in wetenschappelijk onderzoek. Bij een slechte prognose overlijden deze kinderen alsnog. Je kunt je afvragen of de 20-wekenecho dan daadwerkelijk wat oplevert, behalve onrust en onzekerheid’, aldus hoogleraar en kinderarts Dick Tibboel. Hij is van mening dat nuancering erg belangrijk is. ‘Want we weten het vaak gewoon niet. Er wordt in Nederland behoorlijk actief en directief gecounseld. Wij proberen dat niet te doen, al kun je je lichaamstaal en non-verbale communicatie maar moeilijk uitschakelen.’ Jan van Lith, hoogleraar Verloskunde en gynaecoloog: ‘Als een gynaecoloog tegen ouders zegt dat hun kindje nooit gelukkig zal worden, dan vind ik dat een slechte gynaecoloog. Je mag geen waardeoordeel geven over de kwaliteit van leven. Natuurlijk kun je je eigen achtergrond en mening niet wegpoetsen, maar ik vind dat je juist als arts je bewust moet zijn van die valkuil.’
CDA-Kamerlid Margreeth Smilde reageert: ‘Het baart me zorgen als ik hoor dat ouders soms een slechte uitslag te horen krijgen en gesprekken voeren over het afbreken van de zwangerschap, terwijl de diagnose nog niet helemaal helder is. Ik heb de afgelopen tijd verschillende ervaringen gehoord van ouders die het gevoel kregen dat artsen hen in een bepaalde richting wilden sturen. Dat is absoluut niet de bedoeling en wat ons betreft essentieel om in de gaten te houden.’
VVD-Kamerlid Anouchka van Miltenburg: ‘Goed hulpverlenerschap zou hoger op de agenda moeten. Er moet een balans zijn tussen empathie en professionele afstandelijkheid. Waar die grens precies ligt, kunnen we niet in wetgeving vastleggen.’
Over het boek
De auteurs, freelancejournaliste Cindy Cloïn en gynaecologe dr. Hilmar Bijma, spraken voor dit boek met artsen, medische professionals en ouders over hun ervaringen na een afwijkende uitslag van de echo. De vraag die centraal staat in het boek is: je zult maar moeten kiezen. Hoe ga je daar mee om? Behalve praktische informatie en de meningen van artsen over het traject waar ouders in terechtkomen, laten de ervaringsverhalen van ouders de aangrijpende praktijk zien. Te midden van alle emoties van verdriet, boosheid, teleurstelling en schuldgevoel stonden zij plotseling voor een van de meest ingrijpende keuzes van hun leven. Het boek laat zien hoe zij die keuzes maakten.
Moeten Kiezen, dilemma’s rond de 20-wekenecho
Cindy Cloïn en Hilmar Bijma
ISBN: 978 9078709 152, 127 pagina’s
Boekwinkelprijs: € 17,95
Verschijningsdatum: 7 april 2012
Meer informatie: www.uitgeverijpepijn.nl
