NOS Journaal over Myozyme

Vandaag heeft het NOS Journaal aandacht besteed aan de financiering en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als voorbeeld dienden de middelen voor de behandeling van de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe (myozyme). Aanleiding voor de uitzending was een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).

Op dit moment is er nog heel veel onduidelijk rond het onderwerp: er vindt zelfs nog discussie plaats over de feiten waarop het conceptadvies van CVZ is gebaseerd. Alle betrokken partijen, waaronder het Erasmus MC en Spierziekten Nederland, hebben hun reacties op het rapport aan CVZ gestuurd.

Pas eind september vindt er een bespreking plaats van het conceptadvies in de Adviescommissie Pakket (ACP). Spierziekten Nederland en Erasmus MC zijn hierbij aanwezig.

Spierziekten Nederland vindt het jammer wanneer de uitzending van het NOS Journaal aanleiding is voor onrust en onzekerheid. Alle leden met de ziekte van Pompe ontvangen op maandag 30 juli een e-mail met een toelichting op de stand van zaken. Leden van wie geen e-mailadres bekend is, ontvangen de informatie per post.