Geen steun van patienten voor richtlijn CVS
ArrayVandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever.
De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn. Dit omdat een richtlijn erkenning betekent. Daarnaast is een richtlijn een basis voor behandeling. Een basis die steeds kan worden aangepast bij nieuwe ontwikkelingen.
Maar de huidige richtlijn geeft een onjuist beeld van de ziekte, bevat geen aanbevelingen over medicijngebruik ter bestrijding van symptomen en biedt uitsluitend een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie aan als behandelvorm. Bovendien zijn de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten niet in de aanbevelingen van de richtlijn tot uiting gekomen, daardoor biedt deze onvoldoende tegenwicht aan vooroordelen en bagatellisering.
Voorafgaand aan haar besluit hebben beide patiëntenorganisaties de meningen van zowel de eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild. Tot zelfs na de autorisatiefase is er alles aan gedaan om in de aanbevelingen alsnog rekening te houden met de behoeften van de patiënten.
Helaas zonder resultaat.
Voor het verbeteren van de situatie van patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, andere psychologische en farmacologische behandelingen.
De patiëntenorganisaties hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De organisaties zullen deze ontwikkelingen nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisaties, een verzoek tot herziening in te dienen.
Het doel blijft voor beide patiëntenorganisaties een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME/CVS-patiënten. Een richtlijn die werkt!
De ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME en CVS-patiënten op het gebied van participatie: werk, inkomen onderwijs, voorzieningen.
Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland
bron: ANP Pers Support
One thought on "Geen steun van patienten voor richtlijn CVS"
Comments are closed.
CBO-Richtlijn CVS definitief
Bron: http://www.mevereniging.nl
20-02-2013
Het CBO heeft de aldaar ontwikkelde Richtlijn CVS per 20 februari 2013 definitief verklaard. In deze richtlijn worden de gedragstherapieën CGT/GET als enige behandeling aanbevolen, ondanks dat deze in de praktijk niet effectief zijn gebleken en zeer schadelijk kunnen zijn. Virusinfecties moeten volgens het CBO niet worden behandeld.
Volgens het CBO is ME hetzelfde als CVS, een standpunt dat in strijd is met de ziekteclassificatie van de WHO. Toch werd de ME Vereniging Nederland niet uitgenodigd om in de ontwikkeling van deze richtlijn te participeren.
Het CBO wil nu met een intensieve campagne bekendheid geven aan deze richtlijn, hoewel die door zowel patiënten als deskundigen is afgewezen en niet aan de geldende kwaliteitseisen voldoet.
Inspectie voor de Gezondheidszorg
De ME Vereniging Nederland heeft onmiddellijk melding van deze stap gemaakt bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ook het RIVM is ingelicht, omdat het onbehandeld laten van virusinfecties een bedreiging is voor de volksgezondheid. Alle meldingen die bij de Inspectie worden gedaan worden onderzocht; zo is vorig jaar rapport opgemaakt over het Vermoeidheidcentrum Lelystad.
Hoe om te gaan met deze richtlijn
De nu uitgebrachte richtlijn treft honderdduizenden patiënten die aan de door het CBO gehanteerde ruime CVS-criteria voldoen. ME-patiënten doen er goed aan om uitdrukkelijk aan te geven dat zij geen CVS hebben, en dat een richtlijn voor ME in ontwikkeling is bij de Stichting ME Research. Het grootste probleem gaat worden dat bij gebruik van de CBO-richtlijn de diagnose ME in de toekomst nauwelijks meer kan worden gesteld, omdat nieuwe patiënten niet medisch worden onderzocht.
Mocht u als ME-patiënt problemen ondervinden omdat een zorgverlener of instantie naar de CBO-Richtlijn CVS verwijst, neem dan contact op met de ME Vereniging Nederland. Wij helpen u, bundelen alle klachten en sturen deze door naar de Inspectie.
. CBO-Richtlijn CVS (met patiëntenversie), 20 februari 2013
. Melding ME Vereniging Nederland aan de Inspectie, 20 februari 2013
. Oproep ME Vereniging Nederland om richtlijn niet te autoriseren, 13 februari 2013