Zeldzame Ziekten Dag

Evenement: Zeldzame Ziektendag
Datum: Zaterdag 2 maart 2013
Thema: ‘zeldzaam over de grenzen’
Locatie: Spoorwegmuseum te Utrecht

Deze bijzondere dag is bedoeld voor individuele personen en gezinnen die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De Zeldzame Ziektendag wordt in vele Europese landen, maar ook in China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland georganiseerd om extra aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. In alle landen wordt stil gestaan bij het feit dat we de zorg voor zeldzame aandoeningen over de grenzen gaat. Dit jaar vindt de dag in Nederland plaats op zaterdag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum te Utrecht.

Traditiegetrouw zullen op deze dag twee Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt aan zowel een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt als aan een medisch specialist/wetenschapper die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen.

Het programma:
10.30 uur Inloop en ontvangst
De kinderen gaan onder begeleiding van vrijwilligers naar hun eigen programma. U ontvangt voorafgaand aan de Zeldzame Ziektendag informatie waar u zich met de kinderen kunt melden.

11.15 uur Aanvang programma voor volwassenen, zaalvoorzitter mw. Ilona Hofstra. Ilona Hofstra heeft haar sporen verdiend als journalist , regisseur van tv items en presenteerde tv- en radioprogramma’s bij de bij de Publieke Omroep

Bespreking ‘Zeldzame ziekten over de grenzen’
– Ann Huijbregts, van Stichting Villa Joep vertelt over hoe belangrijk samenwerking over de grenzen is voor de zeldzame ziekte neuroblastoom en onderzoek hiernaar
– Dr. Marjon Pasmooij, wetenschappelijk onderzoeker aan het UMC Groningen, doet internationaal onderzoek naar epidermolysis bullosa. Zij is coördinator van een Europees onderzoek naar deze ziekte en vertelt over het belang van internationale samenwerking.

Uitreiking Zeldzame Engel Awards

12.30 uur Lunch, met aansluitend mogelijkheid tot bezoek aan het spoorwegmuseum op eigen gelegenheid

Parkeren en vervoer
U kunt parkeren op het terrein van het Spoorwegmuseum. De kosten voor het parkeren zijn voor uw eigen rekening. De parkeerkaarten van € 5,50 per dag worden bij de kassa verkocht.

Vanaf Utrecht CS rijdt een speciale museumtrein naar het Spoorwegmuseum. www.spoorwegmuseum.nl bij praktische info.
U kunt zich, met maximaal 6 personen aanmelden tot uiterlijk maandag 25 februari 2013.

Het aantal personen dat het plenaire programma kan bijwonen is beperkt, vanwege de ruimtes die bij het Spoorwegmuseum beschikbaar zijn. Wij zullen er naar streven zoveel mogelijk mensen te laten deelnemen en/of het spoorwegmuseum te bezoeken. Bij de definitieve bevestiging ontvangt u hier meer informatie over.

Mocht u onverhoopt, na uw aanmelding toch niet kunnen deelnemen aan deze dag, dan verzoeken wij u dit zo spoedig mogelijk ons dit te berichten. U kunt een e-mail sturen aan: [email protected]

Vanaf medio februari 2013 ontvangt u per e-mail de definitieve bevestiging voor deze dag.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.