‘Shit maar dan chronisch’ centraal tijdens jubileumdag
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 02 april 2014 - 12:02
Array
Jarige patiëntenvereniging CCUVN wil meer aandacht voor taboeziektes
Shit! Hoe vaak gebruiken we dat woord niet, als het anders loopt dan we willen. Voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, heeft shit echter een heel andere betekenis. De CCUVN, de patiëntenvereniging uit Woerden voor mensen met chronische darmziektes, wil het taboe rondom deze ziektes opheffen. Met de slogan ‘Shit maar dan chronisch’ vestigt zij in haar 35 jarig jubileum aandacht op deze onzichtbare en vaak met schaamte gepaarde gaande darmziektes. Het startschot hiervoor wordt gegeven tijdens de jubileumdag op zaterdag 12 april.
De Crohn-prins en –prinses ontvangen op 12 april in Kasteel Woerden bezoekers en genodigden waaronder de Woerdense locoburgemeester Yolan Koster-Dreese. 
Aanwezige kinderen, als prins of prinses verkleed, laten vervolgens ballonnen op met een kaartje met de tekst: ‘Shit, maar dan chronisch’ en een verwijzing naar de website van de CCUVN. Hiermee wil de CCUVN op een luchtige manier aandacht vragen voor deze twee chronische darmziektes die ernstige impact hebben op het dagelijks leven. Zoals een jongen van 12 jaar het verwoordt: ‘Mijn voetbalmaatjes herkenden me meer niet toen ik na mijn prednisonkuur weer kwam voetballen.’
Het tweede deel van de jubileumdag vindt plaats bij de Boerinn in Kamerik, met kinder- en jongerenactiviteiten en lezingen van artsen en een GZ-psycholoog. Een van de lezingen gaat in op vermoeidheid, een onzichtbare en onbegrepen gevolg van de darmziektes. ‘Ik heb meer last van vermoeidheid en de bijwerkingen van medicijnen en de moeite die het kost in balans te blijven’, vertelt een van de leden van de CCUVN.
Documentaire
Naast de jublieumdag op 12 april, brengt de CCUVN ook een documentaire uit over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Uit een vorig jaar gehouden leden-enquête bleek dat er in dit jubileumjaar meer publiciteit rondom de ziektes nodig is voor ziektes die jaarlijks meer dan driehonderd, vaak jonge kinderen, treffen. ‘Weg met het taboe, maak het onzichtbare zichtbaar’, was een van de reacties. Deze uitdaging pakte de vereniging op. Met crowdfunding is geld ingezameld om de documentaire te realiseren. De eerste opnames zijn reeds achter de rug. De film wordt in september verwacht.
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
Aanwezige kinderen, als prins of prinses verkleed, laten vervolgens ballonnen op met een kaartje met de tekst: ‘Shit, maar dan chronisch’ en een verwijzing naar de website van de CCUVN. Hiermee wil de CCUVN op een luchtige manier aandacht vragen voor deze twee chronische darmziektes die ernstige impact hebben op het dagelijks leven. Zoals een jongen van 12 jaar het verwoordt: ‘Mijn voetbalmaatjes herkenden me meer niet toen ik na mijn prednisonkuur weer kwam voetballen.’