Zorgwijzer blijkt belangrijke steun bij Reumatoïde Artritis
Array
Uit recent onderzoek van de Sint Maartenskliniek, in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, blijkt dat de Zorgwijzer Reumatoïde Artritis (RA) een belangrijke steun vormt voor patiënten. Ruim zestig procent van de gebruikers geeft aan dat de Zorgwijzer hen heeft geholpen om beter te leven met deze ongeneeslijke ziekte. Daarnaast bleek de Zorgwijzer een belangrijk hulpmiddel om de ziekte beter te begrijpen en om een bezoek aan een zorgverlener optimaal te benutten.
RA is een chronische aandoening die gekenmerkt wordt door ontstekingen en beschadiging van de gewrichten. Het treft vooral de gewrichten van de handen en voeten, knieën, heupen, polsen en enkels. RA kan op iedere leeftijd ontstaan en is een chronische aandoening. Daarom is het van belang dat het behandeltraject altijd goed wordt afgestemd met alle betrokken zorgverleners, om verergering van de klachten en schade aan de gewrichten te voorkomen. Mensen met RA kunnen ook veel zelf doen om hun ziekteproces te beheersen. Daarbij kan worden gedacht aan het stellen van persoonlijke doelen, meebeslissen over het medisch beleid en het tijdig innemen van medicijnen. In de praktijk blijkt dat deze aspecten van de behandeling niet altijd even goed verlopen.
De Reumapatiëntenverenigingen Leiden e.o., Katwijk, Duin- en Bollenstreek en Nijmegen e.o. namen daarom het initiatief om een hulpmiddel te ontwikkelen voor RA patiënten. Er werd vervolgens contact gezocht met het Leids Universitair Medisch Centrum en de Sint Maartenskliniek, om te helpen met de uitwerking van dit plan. Het project werd gefinancierd door het Reumafonds. “Dit project was voor mij speciaal omdat het iets is wat we echt zelf bedacht hebben en het iets toevoegt in het ‘managen’ van mijn aandoening. De samenwerking tussen professionals en patiënten vond ik ook bijzonder. Ik had dit nog niet eerder zo meegemaakt.”, aldus Coba Vooijs van de Reumapatiëntvereniging Katwijk, Duin- en Bollenstreek. Het resultaat van deze samenwerking was de Zorgwijzer RA, een speciaal boekje voor de patiënt. Alma Peters was als ervaringsdeskundige en projectpartner bij de Zorgwijzer betrokken: “De Zorgwijzer is een handige aanvulling op alle informatie over reuma die er al is. Het biedt niet alleen informatie over de ziekte, maar ook praktische tips waar je in het dagelijks leven profijt van kunt hebben”.
De Zorgwijzer RA werd eind 2013 gepubliceerd, waarna 2000 patiënten in de regio’s Leiden en Nijmegen de mogelijkheid kregen om de Zorgwijzer te gebruiken. Tegelijkertijd startte het onderzoek naar het gebruik van de Zorgwijzer. De eerste resultaten van dit onderzoek laten zien dat het boekje voor ongeveer 70 procent van de gebruikers een belangrijke steun was om de ziekte beter te begrijpen en ruim 60 procent gaf aan dat de Zorgwijzer heeft geholpen om beter met RA te leven. Bovendien bleek dat het boekje voor 70 procent van de gebruikers een belangrijke hulp was om het bezoek aan een zorgverlener optimaal te benutten. Verder lijkt het er op dat de Zorgwijzer het meest geschikt is voor mensen die net de diagnose RA hebben gekregen. Gebruikers geven de Zorgwijzer gemiddeld het rapportcijfer 8.
De Zorgwijzer RA is verkrijgbaar voor patiënten en zorgverleners via het Artritis Zorgnet (www.artritiszorgnet.nl). Voor patiëntverenigingen is de Zorgwijzer verkrijgbaar via de Stichting Reumazorg Nederland (www.reumazorgnederland.nl).
Bron: LUMC/Sint Maartenskliniek
