Bloedverwanten fietsen naar Stavanger

Hemofilie is een zeldzame bloedstollingsstoornis waar zo’n 1.600 mensen in Nederland mee leven. Naast hemofilie bestaan er meerdere zeldzame erfelijke #stollingsstoornissen, zoals de #ziekte van Glanzmann, #Von Willebrand, #Bernard Soulier en diverse #Factor deficiënties. Het is belangrijk om aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekten en daar houden de leden van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) zich elke dag mee bezig. Dat doen zij om de bekendheid te vergroten en zo de behandelmogelijkheden, omstandigheden en kwaliteit van leven van patiënten met een stollingsstoornis te verbeteren.

Om te laten zien dat een gezond en actief leven belangrijk is en tegelijkertijd meer bekendheid en begrip te creëren voor mensen met stollingsstoornissen, vertrekken tien leden (waaronder twee team captains) van de NVHP op 21 september per fiets vanaf Utrecht om via Duitsland en Denemarken naar Stavanger (Noorwegen) te fietsen. Dat doen zij onder de toepasselijke naam: #Bloedverwanten. In Stavanger zullen zij het jaarlijkse European Haemophilia Consortium (EHC) congres bezoeken.

Wat:
Bloedverwanten Fietsen naar Stavanger

Wanneer:
21 september van 8.30 uur tot 10.15 uur. Ze fietsen om 10.00 uur weg

Waar:
Van Creveldkliniek, UMC Utrecht
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht (De Uithof)

Kijk ook op de website en Facebookpagina van de Bloedverwanten voor meer informatie.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.