“Helaas, ik heb het vier jaar geleden voorspeld”
ArrayVier jaar geleden hield Eliane Heseltine ook een presentatie op Support. De participatiesamenleving was net als begrip gelanceerd. Ze sprak haar angst uit. Als de mantelzorger maar niet het afvalputje van de zorg zou worden. Nu, vier jaar later is de angst van mantelzorger en eigenaar van adviesbureau Autarkia Eliane Heseltine bewaarheid geworden. Als rasoptimist zegt ze: “Inderdaad het afvalputje van de zorg. Ik was er bang voor en het is uitgekomen.”
Sinds oktober 2005 coördineert zij de zorg voor haar man en is zij zijn belangrijkste verzorger. Haar echtgenoot werd getroffen door een herseninfarct, gevolgd door enkele complicaties, waardoor hij volledig rolstoelgebonden is. Op het moment van zijn CVA werkte zij nog als beleidsmedewerker in zorg en welzijn. Op Support 2018, van 30 mei tot en met 2 juni in de Jaarbeurs in Utrecht, vertelt zij haar verhaal.
Wat wordt jouw grote verhaal op Support?
“Dat dé mantelzorger niet bestaat. Het maakt groot verschil of jij twee uur per dag voor je dementerende vader zorgt of zeven dagen per week 24 uur per dag thuis moet zijn voor je gehandicapte kind. Iedereen wordt te makkelijk op één hoop geveegd. Ik zie de kloof tussen wat er achter een bureau wordt bedacht en de uitvoering. Ik zie precies wat er gebeurt, heb ook recht van spreken want ik was beleidsmedewerker in zorg en welzijn en werd van het één op het andere moment mantelzorger.”
Ga je dat vertellen?
“Mijn presentatie ‘Mantelzorg na de transitie: hoe houdt u het vol?’ is op zaterdag, want dan zijn er veel mantelzorgers. Ik heb niet de illusie dat ik een bijdrage lever aan de oplossing, maar mensen – de mantelzorgers zelf – zullen zich hopelijk herkennen in mijn verhaal. Vier jaar geleden hield ik mijn verhaal op de donderdag van de beurs. Een zaal vol beleidsmedewerkers. Die vroegen mij direct de oplossingen erbij te leveren, zodat zij die in hun catalogus konden opnemen. Is er een probleem? De catalogus geeft de oplossing. Dát is de wereld van beleidsmedewerkers.”
En als de oplossing niet in de catalogus staat?
“Dat gebeurt natuurlijk heel vaak. Uiteindelijk bel je de gemeente met een probleem. Is er geen oplossing voorhanden, dan moet je het zelf oplossen.Dat is een ander probleem. Op bestuursniveau wordt er heel veel over de mantelzorger gepraat, en veel te weinig mét de mantelzorger. Je moet aan de mensen zelf vragen waar ze tegenaan lopen, en niet communiceren via adviesraden. In Zoetermeer, de plaats waar ik zelf woon, gaat het de goede kant op. Hier wordt rechtstreeks met de mantelzorgers gesproken. Een stap vooruit, waarmee nog niet gezegd is dat ook de benodigde oplossingen zijn geboden.”
Wat zijn die oplossingen?
“Dat valt nog niet mee om daar iets over te zeggen. Je kunt demografische ontwikkelingen tientallen jaren van tevoren zien aankomen, desondanks is nog niet eens zo lang geleden enorm bezuinigd op de zorg. Thuiszorgmedewerkers werden en masse ontslagen. En nu is er op alle niveaus een personeelstekort. Al gooi je er nu bakken met geld tegenaan, zorgprofessionals zijn gewoonweg niet meer te krijgen. Dat is het probleem. Wijkverpleegkundigen hebben hun klanten voor het uitzoeken.”
Wat betekent dit concreet?
“Dat het kan gebeuren dat je ’s ochtends gebeld wordt met de vraag of je zelf die verpleegkundige handeling even kunt uitvoeren. Professionals en vrijwilligers kunnen zeggen: ik doe het niet of het komt niet uit. De mantelzorger zal dat nooit zeggen omdat dat direct zijn of haar naaste raakt. Dat bedoel ik met afvoerputje. Die mantelzorger doet dat, met liefde, want niet doen is geen optie. Die mantelzorger is natuurlijk geen professional, maar inmiddels soms handiger in het uitvoeren van die handeling dan bijvoorbeeld de verpleegkundige.”
Maar je kunt toch terugvallen op je netwerk.
“De realiteit zit anders in elkaar. Door de jaren heen heb je je netwerk verwaarloosd. Mensen zeggen wel: ‘bel als ik je ergens mee kan helpen’. Als je belt, komt het vaak niet uit of mensen zijn met vakantie. Kun je bovendien van een vrijwilliger verwachten dat hij billen gaat wassen? Mooi bedacht, maar in de praktijk kan dit natuurlijk niet. Ik maak wel een verschil tussen de 24/7 mantelzorg en de zorg voor dementerende ouderen. Daarvoor is op vrijwilligers niveau veel meer geregeld.”
Mensen zeggen: je krijgt er ook veel voor terug……
“Dat hoor ik ook. Ik heb er natuurlijk nooit voor gekozen mantelzorger te worden. Het overkomt je. Zorg aan het bed was niet mijn ‘ding’. Voor mijn echtgenoot doe ik het, voor anderen niet. Vijftien jaar geleden had je natuurlijk samen een heel ander toekomstperspectief. Nu moet je het met andere dingen doen. Positief is natuurlijk dat we de heel dag met elkaar optrekken. Ik ben een aartsoptimist. We maken er samen het beste van, en als het niet meer lukt zien we dat ook wel weer.”
Je bent ook eigenaar van adviesbureau Autarkia.
“Vanuit mijn bureau bied ik onafhankelijk cliëntondersteuning, ik wijs mensen de weg in de wereld van mantelzorgers. Veel mensen hebben daar geen tijd voor als ze daar in één keer voor worden gesteld. Het is voor mij ook een manier om mijn kennis op peil te houden, zeker nadat ik mijn baan was kwijtgeraakt. Ik zie het ook als mijn ww-verzekering.”
“Mantelzorg kan van het een op het andere moment over zijn. Nu hebben we een PGB. Als mijn man overlijdt, stopt dat PGB van de een op de andere dag. Mijn adviespraktijk staat nu op een laag pitje. Het gaat mij er vooral om naamsbekendheid op te bouwen, zodat ik kan opschalen als dat financieel nodig is. Dan kan ik vanuit de praktijk overheden en politieke partijen adviseren over mantelzorg. Het geeft mij financiële armslag. Ik kom namelijk uit de generatie die vindt dat je zelf je broek moet ophouden.”
Je vertelt een confronterend verhaal, maar je blijft maar lachen……
“Ja natuurlijk. Ik vertel een strijdbaar verhaal, waarin ruimte is voor herkenning. Het is niet zielig. Ik zeg altijd: als je niet kunt lachen, ga je huilen.”
Support 2018 is Nederlands belangrijkste event voor mensen met een bewegingsbeperking – waaronder mensen met een fysieke beperking en senioren – hun familieleden, begeleiders, mantelzorgers en betrokken (zorg)professionals. Support vindt plaats van woensdag 30 mei tot en met zaterdag 2 juni en is dagelijks geopend van 09.30 tot 16.30 uur. Meer info op supportexpo.nl
Bron: Mantelzorger Eliane Heseltine
