Hoge sterfte onder leverpatiëntjes toont belang van levende donatie

Twintig procent van de patiëntjes jonger dan zes maanden met de zeldzame leverziekte galgangatresie en ernstige leverbeschadiging die tussen 2001 en 2014 op de wachtlijst voor een levertransplantatie stonden, overleed voor een geschikte donorlever beschikbaar was. Dat blijkt uit onderzoek van kinderarts Hubert van der Doef van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij publiceert hierover in het wetenschappelijk tijdschrift Liver Transplantation. Zijn onderzoek onderstreept het belang van levende donatie. Bij deze relatief nieuwe ingreep staat een gezond persoon, vaak een ouder, een deel van de lever af dat wordt getransplanteerd bij het kind.
Galgangatresie is zeldzame ziekte die kort na de geboorte ontstaat. Bij kinderen met galgangatresie  zijn de galwegen niet gevormd of zelfs helemaal dicht. Hierdoor kan er geen gal van de lever naar de darm gaan. De gal hoopt zich in de lever op en dit veroorzaakt schade aan het orgaan.

Galgangatresie

Kinderen met galgangatresie kunnen niet goed voedingstoffen opnemen. Daardoor groeien ze minder goed en kunnen ze ondervoed raken. Ook kunnen ze geelzucht krijgen. Alle patiëntjes met galgangatresie worden geopereerd met de zogenaamde Kasai-methode. Hierbij wordt met een stukje van de dunne darm een nieuwe galwegverbinding tussen de lever en de darm gemaakt.

Leverpatiëntjes

Bij ongeveer een kwart van de kinderen is deze ingreep afdoende. Echter, bij driekwart van de patiëntjes is de lever al dermate beschadigd dat ze een nieuwe lever nodig hebben. Deze kinderen komen op de wachtlijst voor levertransplantatie. In de periode 2001 – 2014 stonden ruim 700 kinderen onder de 5 jaar uit de  Eurotransplantregio, waar onder meer Duitsland, België en Nederland toe behoren, op deze wachtlijst. Het grootste deel van de kinderen op de wachtlijst was jonger dan 2 jaar.

Orgaandonatie

Van der Doef deed zijn onderzoek met gegevens van deze kinderen en toont aan dat de mate van beschadiging van de lever en de leeftijd van het kind invloed hebben op het risico dat een kind overlijdt terwijl het wacht op een nieuwe lever. Daarbij geldt: hoe meer de lever beschadigd is en hoe jonger het kind is, hoe groter het risico dat het overlijdt. Bij kindjes jonger dan zes maanden met de ernstige leverbeschadiging overleed 1 op de 5 voordat een donorlever beschikbaar was. De gemiddelde wachttijd voor een donororgaan was in die periode ongeveer zes maanden.

“In die periode van wachten worden kinderen steeds zieker”, zegt Van der Doef. “Sommigen liggen weken, en zelfs maanden, in het ziekenhuis. Voor de ouders is dit een periode van machteloos toekijken. Het onderzoek toont aan dat het belangrijk is om een oplossing te vinden voor het lange wachten en het hoge risico op overlijden. Die oplossing heeft zich inmiddels ook aangediend in de vorm van levende donatie.”

Lever

Bij deze relatief nieuwe methode staat een gezond persoon, vaak een van de ouders, een deel van de lever af dat wordt getransplanteerd bij het kind. Het getransplanteerde stuk lever groeit uit tot een volwaardige lever en de lever van de donor groeit eveneens weer aan.

Levende donatie werd in Nederland voor het eerst uitgevoerd in 2004, in het UMCG. De ingreep is in de afgelopen jaren verfijnd en wordt steeds vaker toegepast: in 2016 waren 12 van de 25 kinderlevertransplantaties met een levende donor. Het UMCG is in Nederland het enige ziekenhuis dat deze ingreep bij kinderen uitvoert.

Levende donatie

Maar levende donatie is ook een logistiek uitdagende en dure ingreep: omdat de gezonde donor en het zieke kind tegelijkertijd geopereerd worden, zijn er twee operatiekamers nodig en twee operatieteams. Van der Doef: “Met dit onderzoek staat vast dat die investering het dubbel en dwars waard is.”

In het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) worden alle vormen van orgaantransplantatie uitgevoerd: hart, lever, long, nier, pancreas en stamcel. Alle deze transplantatieprogramma’s werken samen in het UMCG Transplantatiecentrum. Het credo van het UMCG Transplantatiecentrum geeft de essentie van deze samenwerking weer: ‘Shared care for shared organs®’. Het transplantatiecentrum van het UMCG bestaat dit jaar 50 jaar.

Lees meer over het onderzoek in Liver Transplantation

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.