Ernst huid- en haarziekten van 1 miljoen Nederlanders sterk onderschat Door Redactie Medicalfacts/ Janine Budding - 18 november 20170647 Deel op Facebook Tweet op Twitter hand, magnifying glass and skin Barrières en schaamte bij patiënten doorbreken Huid- en haarziekten verpesten het leven van ruim 1 miljoen Nederlanders en drijft hen soms tot wanhoop. Het is belangrijk om patiënten een hart onder de riem te steken, maar ook om de schaamte te doorbreken. Huidziekten zijn vaak ingrijpend. Naast fysieke uitingen en lichamelijk ongemak, hebben patiënten vaak ook psychische klachten. Met ‘Happy met je huid’ wil HPN het zelfbewustzijn van huidpatiënten in Nederland vergroten en tegelijkertijd aandacht vragen voor de ernst en impact van huidziekten. Onderschat probleem In Nederland heeft 1 op de 15 mensen een chronische huid- of haarziekte. De impact op hun leven is bijzonder groot. Naast lichamelijke gevolgen die patiënten ervaren – zoals jeuk en pijnlijke plekken – zijn er ook psychosociale gevolgen door schaamte, pesten, en problemen op de arbeidsmarkt. Het dagelijks functioneren wordt vaak ernstig verstoord. Chris Westerlaken, voorzitter van HPN en zelf huidpatiënt: “De schaamte wordt vaak versterkt vanwege het feit dat de omgeving vaak afwijzend en negatief reageert op mensen met een zichtbare huidziekte, bijvoorbeeld op het strand, op het terras of op straat. We willen door het creëren van meer bewustzijn onder de bevolking meer erkenning voor mensen met een huidziekte.” HPN wil daarmee ook barrières voor patiënten doorbreken, zoals seksualiteit en schaamte. Daarom staat het festival in het teken van verbinding: het ontmoeten van lotgenoten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. Westerlaken: “Zo willen we huidpatiënten en hun naasten informeren over manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren en hopen we ook dat betrokkenen elkaar kunnen stimuleren en inspireren.” Voeding, schaamte en seksualiteit Tijdens het festival staat ‘Positieve Gezondheid’ centraal: gezondheid dient niet te worden gezien als de af- of aanwezigheid van ziekte, maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan. De dag wordt verder aan de hand van drie thema’s ingevuld: Huid & Voeding, Huid & Schaamte en Huid & Seksualiteit. Deze thema’s zijn erg bepalend voor de kwaliteit van leven van patiënten. Onder andere workshops flirten, lezingen over huid en seksualiteit, het Lotgenotencafé en een professionele photoshoot worden gehouden op het festival. De workshops helpen patiënten en hun naasten om met chronische huidaandoeningen om te gaan. Huidhelden Tijdens het festival, georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten en het Huidfonds, wordt de campagne ‘Huidhelden in beeld’ gelanceerd. De publiekscampagne ‘Huidhelden’ van het Huidfonds richt zich op acceptatie van de huid en bevat verhalen van inspirerende mensen die leven met een huid die ‘anders’ is. Één van hen is Chris Westerlaken: “Het belangrijkste streven is een samenleving waarin mensen – ongeacht hun huid – zelfverzekerd en positief zijn, over zichzelf en elkaar”.

Meerdere keren huidkanker na transplantatie leidt tot mindere kwaliteit van leven

Array

Er is meer aandacht nodig voor het risico op het ontstaan van huidkanker bij transplantatiepatiënten. Daarvoor pleiten onderzoekers Melvin Frie, Coby Annema en Emöke Rácz van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Uit hun onderzoek, dat zij presenteren bij de Nederlandse Vereniging voor Experimentele Dermatologie en dat vandaag is gepubliceerd in JAMA Dermatology, blijkt dat transplantatiepatiënten bij wie soms jaren na de transplantatie huidkanker is geconstateerd, een mindere kwaliteit van leven ervaren.

Hoger risico op huidkanker

Patiënten die in hun leven een transplantatie hebben moeten ondergaan, hebben een veel hoger risico op het krijgen van huidkanker. Dit geldt voor alle patiënten die een transplantatie hebben ondergaan, ongeacht welk orgaan zij hebben ontvangen. Dit risico is tot wel 250 keer zo groot als dat van mensen die geen transplantatie hebben gehad. Dit verhoogde risico wordt veroorzaakt door de noodzakelijke medicatie die zij na hun transplantatie moeten slikken. Gemiddeld ontstaat de huidkanker bij hen ongeveer 7 jaar na de transplantatie.

Onderzoek kwaliteit van leven

In dit onderzoek gingen de onderzoekers na wat de invloed van het ontstaan van huidkanker is op de kwaliteit van hun leven van de transplantatiepatiënten. Niet eerder is de kwaliteit van leven gemeten bij deze groep van patiënten. De onderzoekers hebben via uitgebreide vragenlijsten de kwaliteit van leven gemeten. Zij volgden hiervoor 94 patiënten die een transplantatie hebben ondergaan en bij wie huidkanker is vastgesteld.

Minder kwaliteit van leven

Uit hun onderzoek blijkt dat transplantatiepatiënten die meerdere keren huidkanker hebben gehad, een mindere kwaliteit van leven ervaren dan transplantatiepatiënten die maar één keer huidkanker hebben gehad. Wanneer in de loop der jaren zich bij hen meerdere huidtumoren ontwikkelen, regelmatig ook in het hoofdhalsgebied, dan heeft dit veel impact op hun fysieke zelfbeeld. Dit kan komen door de tumoren zelf, maar ook door de vele operatieve ingrepen die zij hiervoor moeten ondergaan. Ook rapporteren zij een slechtere kwaliteit van leven doordat ze zich steeds moeten beschermen tegen de zon en zich steeds weer moeten insmeren met zonnebrandcrèmes.

Vroegtijdig aandacht

Volgens de onderzoekers is er meer aandacht nodig voor het risico op het ontstaan van huidkanker bij transplantatiepatiënten. Zij pleiten er voor dat al in een vroeg stadium voor en na de transplantatie dit lange termijn gevolg met de patiënt wordt besproken, zodat deze bekend is met de impact die dit op zijn of haar leven kan hebben. Ook is voor deze patiënten goede bescherming tegen de zon groot belang om op latere leeftijd huidkanker te voorkomen.

Biobank TransplantLines

De onderzoekers maakten gebruik van TransplantLines, de biobank van het  UMCG van alle transplantatiepatiënten. Hierin worden 3.000 patiënten met een donororgaan gedurende 30 jaar gevolgd. Doel hiervan is om een meer op de individuele patiënt afgestemde behandeling te ontwikkelen, waardoor patiënten gezond ouder kunnen worden met een donororgaan.

Meer informatie over TransplantLines is hier te lezen: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Paginas/UMCG-start-biobank-Transplantlines.aspx 

+ Link naar de publicatie JAMA Dermatology: https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2760006

Bron: UMCG/RUG

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen