CVS wel een echte ziekte
Array
Prof dr Jos van der Meer is internist in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Hij doet al ruim tien jaar onderzoek naar CVS/ME. Recentelijk heeft hij aangetoond dat er minder grijze stof is in de hersenen bij cvs-patiënten dan bij gezonde mensen.
Onderzoekers van het UMC St Radboud en het Donders Centrum hebben dit aangetoond door MRI-opnamen van de hersenen. De wetenschappers vergeleken de hersenen van CVS-patiënten met die van gezonde proefpersonen. Het onderzoeksresultaat bevestigt de stelling dat er bij CVS sprake is van een afwijkingen in de hersenen. Volgens de onderzoekers is het echter nog niet duidelijk of het waargenomen verschil de oorzaak van CVS dan wel een gevolg is. Prof.dr. J. van der Meer, hoogleraar interne geneeskunde, meent dat minister Hoogervorst niet meer kan volhouden dat CVS geen ziekte is. “Die zienswijze is moeilijk te handhaven nu er een duidelijk lichamelijk verschil is aangetoond tussen mensen met en zonder CVS.” Van der Meer maakte deel uit van het onderzoeksteam. In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].
Het onderzoeksteam van het Imperial College in Londen vergeleek de genen van 25 gezonde mensen met die van 25 ME-patiënten met behulp van geavanceerde DNA microchip technologie. Daarbij bleek het gedrag van 35 van de 9522 onderzochte genen af te wijken van dat bij gezonde mensen. Vooral een groep van 16 afwijkende genen viel op, omdat 15 hiervan meer dan viermaal zo actief bleken als normaal, terwijl één juist minder actief bleek. De afwijkende genen bleken betrekking te hebben op de mitochondria, de energiecentra van cellen, en spelen een rol bij de aanmaak van eiwitten, het immuunsysteem en zenuwcellen.
Professor Jonathan Kerr, leider van het onderzoeksteam, stelde: “De betrokken genen passen bij het gegeven dat deze patiënten gebrek aan energie hebben en lijden aan ernstige vermoeidheid. We hebben aangetoond dat de witte bloedcellen en de activiteit die ze vertonen een belangrijke rol spelen bij het ziekteproces. De deur naar de ontwikkeling van een test en medische behandeling wordt hierdoor geopend”. De bevindingen passen ook bij de ervaringen van veel ME-patiënten, bij wie de ziekte zich ontwikkelde na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer. Uit het onderzoek blijkt dat juist dergelijke virussen verantwoordelijk zijn voor de gevonden afwijkingen in de betreffende genen. De onderzoekers bevestigen hiermee tevens soortgelijke resultaten verkregen in onderzoek van de universiteit van Glasgow. Ook in de Verenigde Staten waren eerder al sterke aanwijzingen gevonden voor genetische afwijkingen bij
ME-patiënten. Deze publicatie komt kort na die van een andere opmerkelijke studie, uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers, die de structuur van de hersenen van ME-patiënten onderzochten [3]. Zij vonden bij hen een afname van gemiddeld 8% van de zogenaamde grijze stof in de hersenen. Dit duidt op atrofie, het verlies van hersencellen. Hoewel beide onderzoeken de aard en de ernst van de ziekte andermaal duidelijk maakt is de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verheugd dat er na jaren van stagnatie, vooral door het structurele gebrek aan financiële middelen, eindelijk weer een stap voorwaarts gemaakt is in het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. De Steungroep gaat er van uit dat deze resultaten ook Nederlandse onderzoekers zullen aansporen op deze weg verder te gaan. Hiertoe zou het door het ministerie van VWS aan ZON/MW beschikbaar gestelde budget voor ME-onderzoek een eerste aanzet kunnen geven. Tevens is het duidelijk dat de bij sommigen nog steeds bestaande vooroordelen over ME/CVS en de mogelijkheden tot behandeling daarvan bijstelling behoeven. Ook voor de (her)keuringspraktijk, de nieuwe wet WIA (de opvolger van de WAO) en de toekenning van aangevraagde hulp en hulpmiddelen is het van groot belang dat de biologische c.q. neurologische basis en de ernst van ME/CVS nogmaals zijn vastgesteld [4].
Zelfs minister Hoogervorst zal nu niet langer om de erkenning van ME/CVS heen kunnen.
"Tot dusver hebben we bij CVS-patiënten geen lichamelijke afwijkingen kunnen vinden. Er worden in de literatuur regelmatig meldingen gemaakt van lichamelijke stoornissen die een rol zouden kunnen spelen bij CVS, maar als je die beweringen kritisch onderzoekt, dan houden ze geen van alle stand." Professor Jos van der Meer, internist in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, is stellig: met CVS-patiënten is lichamelijk niets mis.
Maar CVS is een echte ziekte, dat staat ook voor Van der Meer buiten kijf. "Het is absoluut geen aanstellerij," aldus Van der Meer, "ik heb teveel patiënten gezien om daar nog aan te twijfelen."
Hoe CVS ontstaat is onduidelijk. Vaak volgt de ziekte op een ingrijpende gebeurtenis: een zware infectie-ziekte, een operatie of een bevalling, gebeurtenissen die het lichaam tijdelijk drastisch kunnen ontregelen. En, vermoedt Van der Meer, bij patiënten die het chronische vermoeidheidssyndroom ontwikkelen blijft die ontregeling veel langer dan gewoonlijk voortbestaan.
"CVS-patiënten voelen zich ongelooflijk moe. Het vreemde is dat we daar in hun spieren of zenuwen geen sporen van vinden: we vinden bijvoorbeeld geen verhoogde melkzuurconcentraties in de spieren zoals na een inspannende sportactiviteit. We kunnen eigenlijk niet anders dan concluderen dat CVS-patiënten de signalen uit hun lichaam op een andere manier gewaarworden dan gezonde mensen," aldus Van der Meer. "De ontregelde signaalverwerking zorgt ervoor dat de boodschap ‘moe’ in de hersenen van een CVS-patiënt wordt versterkt tot ‘MOE’ ."
Van der Meer meent dat de enige manier om die ontregelde signaalverwerking terug te draaien wordt geboden door cognitieve gedragstherapie. "Daarmee kunnen we de manier waarop CVS-patiënten hun vermoeidheid waarnemen, veranderen. We leren ze om op een andere manier naar zichzelf en hun grenzen te kijken."
In samenwerking met onderzoeksgroepen uit Leiden en Maastricht bestudeerde de Nijmeegse onderzoeksgroep waar Van der Meer toe behoort het effect van cognitieve gedragstherapie bij 280 CVS-patiënten. De resultaten werden eind vorige week gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Ongeveer éénderde van de CVS-patiënten in het onderzoek verbeterde aanzienlijk na een behandeling van acht maanden cognitieve therapie.
Uit het onderzoek volgde ook dat er subgroepen van patiënten te herkennen zijn, die geen baat hebben bij de therapie: onder hen vallen patiënten die zeer weinig lichamelijke activiteit vertonen; patiënten die erg gefixeerd zijn op hun lichamelijke klachten en patiënten die tijdens de behandeling verwikkeld zijn in een juridische procedure – bijvoorbeeld met hun ziektekostenverzekeraar of werkgever. Door ingangscriteria op te stellen waarmee deze subgroepen bij voorbaat uitgesloten worden van de behandeling, loopt het succespercentage van cognitieve gedragstherapie op tot ruim zeventig.
De belangrijkste kritiek op het onderzoek van Van der Meer betreft dan ook de samenstelling van zijn patiëntenpopulatie. Die zou niet representatief zijn voor CVS-patiënten, omdat de ingangscriteria de zwaarste gevallen domweg uitsluiten van behandeling. Patiënten die zo ziek zijn dat ze nauwelijks hun kopje thee van tafel kunnen tillen en en boven wiens hoofd een ontslagprocedure hangt, vallen namelijk buiten de boot.
Lichtvaardig
De Kamer vindt dat de minister het advies ten onrechte naast zich neer heeft gelegd. PvdA, SP, D66 en ChristenUnie vinden dat de minister de Gezondheidsraad zonder meer moet volgen. CDA en VVD menen dat Hoogervorst te lichtvaardig met het advies is omgegaan. Erkenning van ME, zoals het syndroom bekend staat, zou leiden tot duizenden WAO-aanvragen. Dat zou miljoenen kosten. Een meerderheid in de Tweede Kamer heeft zich voorstander getoond van erkenning van CVS als officiële ziekte. De Kamer volgde het standpunt van Gezondheidsraad, het voornaamste adviesorgaan van de minister. Hoogervorst weigerde die erkenning herhaaldelijk. Daarbij baseerde hij zich onder meer op het standpunt van de wereldgezondheidsorganisatie WHO
Het artikel in wetenschappelijk tijdschrift The Lancet zijn de resultaten van het onderzoek naar het effect van cognitieve gedragstherapie bij ME waar Van der Meer aan meewerkte te lezen. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial – The Lancet, vol 357, maart 17, 2001, pp841. Het artikel is – na (gratis) registratie – online te lezen.
- Patienten-informatie over CVS van het St Radboudziekenhuis in Nijmegen.
Noten:
[1]. Chronic fatigue is not all in the mind; New Scientist, 23 juli 2005
[2]. Voor een overzicht en achtergrondinformatie, zie
www.steungroep.nl/kerr.htm
[3]. F.P. de Lange et al; Gray matter volume reduction in the chronic
fatigue syndrome ; NeuroImage, 26, 3, 777-781; juli 2005
[4]. ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie
(WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale
Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases – ICD)
sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de
ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term
waaronder ME ook bekend is (code G93.3).
