Chronisch Vermoeidheidssyndroom: zorgverleners moeten meer samenwerken
ArrayHet Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) in Belgie maakten een balans op van de werking van de referentiecentra voor CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom), die opgericht werden in 2002. De behandelresultaten van de centra waren eerder teleurstellend en er bestaat tot hiertoe geen enkel wetenschappelijk bewijs dat diagnose en behandeling best in dergelijke centra gebeuren. Bovendien zijn de centra er niet in geslaagd om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg (huisartsen, kinesitherapeuten, psychologen…) en nabijgelegen ziekenhuizen.
Dit was nochtans één van hun belangrijkste doelstellingen. Het KCE en de HGR bevelen aan om het verder zetten van de referentiecentra strikt te koppelen aan het uitbouwen van een gestructureerd zorgnetwerk. Dit moet gepaard gaan met een wetenschappelijke evaluatie van de resultaten.
In 2002 richtte de Belgische overheid 5 referentiecentra voor CVS op. Ze was daarmee één van de koplopers in Europa. De referentiecentra zijn verbonden aan een universitair ziekenhuis (UCLouvain, UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent voor volwassenen; en UZ Brussel voor kinderen en jongeren). Ze bieden een multidisciplinaire behandeling aan door artsen, kinesitherapeuten, psychotherapeuten, enz. Uit een onderzoek van het RIZIV in 2006 blijkt dat hun resultaten beperkt blijven: de patient klaagt wel minder van vermoeidheid, maar op gebied van levenskwaliteit, werkhervatting en inspanningscapaciteit is er geen duidelijke verbetering. Binnenkort vervalt de financieringsovereenkomst tussen het RIZIV en de centra. De vraag is of de financiering moet voortgezet worden of dat er een andere aanpak bestaat die betere resultaten biedt.
De oorzaak van CVS is nog altijd niet gekend. De meest geschikte benadering is die van het biopsychosociale model: CVS zou worden uitgelokt door fysieke én psychosociale klachten die elkaar in stand houden en versterken. Essentieel voor de diagnose van CVS, is een invaliderende vermoeidheid gedurende 6 maanden. Gemiddeld 7 % van de CVS patienten herstelt zonder behandeling, meestal binnen de eerste 5 jaar. Zonder medische tussenkomst verergeren de symptomen bij 5 tot 20 % van de gevallen. Een behandeling kan bij 40 % van de CVS gevallen de situatie verbeteren, maar garandeert geen genezing. Jongeren hebben meer kans om te genezen dan volwassenen. Hoe vroeger CVS wordt behandeld, hoe meer kans er is om met de aandoening een normaal leven te kunnen leiden.
Wat zeker duidelijk is, is dat er tot hiertoe geen enkele medicatie bestaat die CVS kan genezen. De Belgische centra passen cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie toe. Daarvan is wel bewezen dat ze voordelen bieden, tenminste als ze aangepast zijn aan de specifieke situatie van CVS en geleid worden door ervaren therapeuten. De resultaten in de centra vallen echter tegen en de reden hiervoor is niet duidelijk. Daarom dringt een strikt wetenschappelijke evaluatie zich op.
Bij de oprichting van de centra was één van de belangrijkste doelstellingen dat ze een zorgcircuit zouden organiseren in samenwerking met huisartsen, therapeuten en ziekenhuizen. Tot nu toe werd deze doelstelling niet door de centra gerealiseerd. Zowel het stellen van de diagnose, als de volledige behandeling gebeurden tot hiertoe uitsluitend in de referentiecentra zelf.
Het KCE en de Hoge Gezondheidsraad pleiten daarom voor een meer gestructureerde, wetenschappelijk gefundeerde zorgorganisatie, met een centrale rol voor de eerste lijnszorg (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…), in samenwerking met de tweede lijnszorg (nabijgelegen ziekenhuizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg, …) en het referentiecentrum. Zoals vermeld werd in een rapport van de Hoge Gezondheidsraad (Advies van de HGR nr 7814/2005) zal men daarbij met een aantal belangrijke knelpunten rekening moeten houden.
De volledige tekst van de studie is beschikbaar op de website van het KCE: www.kce.fgov.be (rubriek publicaties) onder de referentie KCE Reports vol.88A.
2 thoughts on "Chronisch Vermoeidheidssyndroom: zorgverleners moeten meer samenwerken"
Comments are closed.
Patienten met CVS komen zowieso terecht in een moeras van onkunde. Vooraleer de juiste diagnose is gesteld ben je meestal doodziek en ten einde raad. Ik heb met mijn zieke dochter alle grote universitaire centra afgezeuld om de oorzaak van haar ziek zijn te vinden. Hopeloos gewoon. Van de huisarts geen info, geen hulp, geen steun. De happy few die terecht kunnen bij iemand die daadwerkelijk kà n helpen, hebben enorm veel geluk. Want de 5 referentie centra zitten met wachtlijsten van /- 15 maanden (!) vooraleer je wordt uitgenodigd om te zien of ze je kunnen helpen… Barbaarse methoden voor een ziekte die wel héél ingrijpend je leven veranderd.
Christine, Mama van een CVS-patiente
Dag Christine, alvast veel moed voor je dochter, jou en je familie.
“Een moeras van onkunde…” beter zou ik het niet kunnen omschrijven. Ik onthou deze!
CVS verandert je leven idd héél erg ingrijpend, hoe erg is zelfs heel moeilijk te omschrijven voor mensen die er nooit eerder mee in contact kwamen. Meestal (met enkele uitzonderingen) hebben alleen de mensen die dagelijks samenleven met CVS-patiënten en CVS-patiënten zelf uiteraard een klare kijk op die rotziekte. En zelfs dan nog is er vaak onbegrip naar de patiënt toe omdat het een aandoening is met zoveel valkuilen.
Ik leef met je mee Christine. Warme groet, Soko
De volledige tekst van de studie van het KCE, rechtstreekse link voor de geïnteresseerden:
>>> http://www.kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5262&CREF=11648