Een deel van je lever afstaan aan je kind voor veel ouders geen keus

Sta je een deel van je lever af aan je doodzieke kind? Voor veel ouders is dat geen kwestie van kiezen, maar een vanzelfsprekendheid. En dat terwijl deze vorm van leverdonatie wél risico’s met zich meebrengt. Dit blijkt uit onderzoek van Mare Knibbe van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Knibbe promoveert 6 mei 2009 aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Sinds 2004 kunnen patienten die een levertransplantatie moeten ondergaan in aanmerking komen voor transplantatie met een deel-lever van een levende donor uit de familie. Het transplantatiecentrum in Groningen begon met een aanbod van ouder-kind levende donor levertransplantatie (LDLT). Ouders van levertransplantatiepatientjes zijn vaak opgelucht dat de mogelijkheid van levende donor levertransplantatie er is, omdat het leven van hun kind daarmee niet volledig afhankelijk is van het aanbod van levers van overleden donoren. Een deel van je lever doneren is echter niet zonder risico’s. Het wordt in gesprekken met ouders daarom als vangnet voorgesteld: als wachten op een donorlever een probleem wordt, kunnen ze eventueel overgaan op levende donatie.

Hoop stuurt beslissingen
Mare Knibbe bracht de ethische aspecten van de besluitvorming rond LDLT in kaart. Uit haar onderzoek blijkt dat hoop een belangrijke drijfveer blijft voor ouders. Hoop lijkt hen te sturen wanneer zij in moeilijke situaties beslissingen moeten nemen. En ook in het contact met zorgverleners en in de beeldvorming over levende leverdonatie speelt hoop een belangrijke rol.

Geen vrijwillige keuze
Ouders moeten de keuze om een deel van hun lever te doneren volledig vrijwillig kunnen maken, en zij moeten daarbij goed van alle risico’s op de hoogte zijn gebracht. Dit is altijd het uitgangspunt van LDLT. Het onderzoek van Knibbe roept echter de vraag op of ouders wel tot een autonome keuze kunnen komen over leverdonatie wanneer hun kind een levensbedreigende ziekte heeft: veel ouders beschouwen LDLT niet als een kwestie van kiezen, zo toont Knibbe aan. Daarbij benadrukt zij dat autonomie niet zozeer ligt in het moment van de keuze, maar eerder in het proces van het maken van die keuze.

Risico’s beter bespreken
Bij LDLT wordt in het gezin, buiten de aanwezigheid van de zorgverleners om, veel over de risico’s van donatie gesproken. Het is niet voldoende, stelt Knibbe, wanneer zorgverleners alleen maar uitleggen wat de risico’s zijn van het doneren van een deel van de lever. Zij moeten ouders ook helpen na te gaan wat die risico’s in hun eigen leven betekenen, en in de familieverhoudingen. Immers: LDLT is een familieaangelegenheid, waarbij niet alleen donor en ontvanger maar ook anderen betrokken zijn.

Curriculum vitae
Mare Knibbe (Riemst, Belgie, 1978) studeerde godsdienstwetenschap in Groningen. Ze verrichtte haar promotieonderzoek aan de afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en binnen de onderzoeksschool Share en het Expertisecentrum Ethiek in de Zorg (EEZ). Het onderzoek werd mede gefinancierd door het College van Zorgverzekeringen. Ze promoveert bij mw.prof.dr. M.A. Verkerk en prof.dr. M.J.H. Slooff. De titel van haar proefschrift luidt: ‘Not a matter of Choice. Ethical Perspectives on Decision Making about Living Parental Liver Donation’. Knibbe werkt thans als onderzoeker en docent ethiek in het UMCG.

Bron: RuG

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.