Veel belangstelling voor oprichting patiëntenvereniging Q-koorts

Op dinsdag 10 november jl organiseerden de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ) en Zorgbelang Brabant een bijeenkomst voor Q-koorts patienten. Tijdens deze bijeenkomst werd de behoefte aan een patientenvereniging van Q-koortspatienten geïnventariseerd. Nelleke Maathuis, adviseur bij Zorgbelang Brabant: ‘De behoefte aan een eigen patientenvereniging blijkt bijzonder groot te zijn. Er is dan ook ter plaatse door de aanwezigen besloten tot de oprichting van een Q-koorts patientenvereniging”. Een kerngroep buigt zich nu over de manier waarop deze patientenvereniging op korte termijn kan worden opgezet. Zij worden hierbij ondersteund door Zorgbelang Brabant.

Q-koorts
Er is veel aandacht voor de oorzaak en verspreiding van de ziekte, maar voor de patienten is veel minder aandacht. En dat terwijl zij in sommige gevallen nog maanden na de besmetting problemen ondervinden bij hun dagelijkse bezigheden. De diagnose Q-koorts wordt vaak laat gesteld doordat de symptomen vaak niet worden herkend. Patienten voelen zich daardoor onzeker en hebben behoefte aan contact met lotgenoten of willen ervaringen uitwisselen. De ervaring leert dat patienten die zich gesteund voelen eerder weer de regie over hun leven in eigen hand nemen.

Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening

Voor veel van de aanwezigen is lotgenotencontact dé grote waarde van een patientenvereniging: een plek waar mensen terecht kunnen met hun ervaringen, problemen en oplossingen. Daarnaast bleek er onder de aanwezigen een duidelijke behoefte aan collectieve belangenbehartiging richting gemeenten, provincie en ‘Den Haag’. Bij patienten bestaat tevens een grote vraag naar informatie over de ziekte, het ziekteproces en de gevolgen op langere termijn. De nieuwe patientenvereniging kan ook een rol spelen in het informeren van artsen over de gevolgen van de Q-koorts voor het dagelijks functioneren van patienten.

Patientenvereniging in oprichting
Inmiddels is een kerngroep geformeerd die zich buigt over de opzet van een patientenvereniging. De vereniging zal hierbij kunnen rekenen op de deskundige begeleiding vanuit Zorgbelang Brabant. Mensen die geïnteresseerd zijn in de ontwikkelingen rond deze nieuwe patientenverenging, kunnen dat kenbaar maken door het invullen van een interesseformulier op de site

PRVMZ publicatie
De publicatie (juli 2009) van de PRVMZ ‘Tikkende tijdbom in Noord-Brabant?’ kunt u hieronder downloaden.
PRVMZ tikkende_tijdbom.pdf (1122.8 kb)

Bron: Zorgbelang Brabant

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.