Landelijk EPD fiasco
Array
Het EPD kan op een geheugenstick in eigen beheer, maar dat mag in Nederland niet.
Al decennia loopt de automatisering van de zorgsector stuk op de wirwar aan overheidscode. In internationaal perspectief maakt deze codemuur de zorgsector minder toekomstbestand. Het buitenland doet het zonder overheidscode of sinds de 70tiger jaren met 579 diagnosis related groups (DRGs), maar Nederland heeft tienduizenden codes in DBC A t/m D segmenten, DBBC, ZZP, AZR, CAK, provinciecode, postcode, BSN, zelfbetalingscode, Inspectiecode, en meer. De voorgeschreven code is in strijd is met de Europese normen waarmee informatie-uitwisseling mogelijk zou worden.
Batterijen volgen de internationale code voor contactpunten en voltage. Zo sluiten we aan op de markt, waardoor batterijen goed en goedkoop zijn. Maar de Nederlandse zorgsector krijgt een stroom aan wereldvreemde code uit talloze overheidsinstituten opgelegd.
De problemen zijn wel bekend. Door de complexiteit en het verplicht over vele instituten opgedeelde beheer van de data kunnen zorgverzekeraars onvoldoende controleren op extra codering en opcoderen. De zorginstellingen gaan tactisch behandelen of overbehandelen. De patientengegevens passen meestal niet in de verplichte overheidscode en met eerlijk coderen is geen droog brood te verdienen. De systemen zijn niet te onderhouden.
Het EPD is eigenlijk simpel vanuit het patientenperspectief. Je hebt klachten, diagnostiek, behandeling inclusief medicatie, zorgverleners en zorgverzekeraar. Het kan op een geheugenstick in eigen beheer. Maar dat mag in Nederland niet.
Microsoft, Google en vele andere partijen hebben veilige, patientgerichte EPDs met tienduizenden zorgondersteunende programma’s. Buitenlandse patienten verhogen hun genezingskansen ermee en leren van lotgenoten in de praktijk. Ze laten een moedervlek of hun hart via hun mobiel controleren. In anonieme chatboxen vinden psychiatrische patienten vaak voor het eerst gehoor voor hun trauma’s. Al decennia bewijzen deze programma’s hun doelmatigheid. Om procesondersteuning, kwaliteit en innovaties te krijgen moet de zorgsector de internationale ontwikkelingen kunnen volgen.
Felle reacties van de overheid tegen commerciele partijen, die onveilige systemen zouden hebben, en niet zouden deugen – ze houden zich niet aan de Nederlandse overheidscode – Â toont arrogantie van de macht. Zorgpartijen slikken dit stilletjes. De minister beslist over alles en kan elk moment onderhandelingsruimtes beperken, tarieven verlagen, budget vermenigvuldigingsfactoren afschaffen, of instellingen sluiten.
De overheid zegt dat het landelijk EPD betere zorgkwaliteit geeft bij lagere kosten, maar dat is niet waar. De automatisering van de diverse code van de historische, uiterst complexe, versnipperde, technocratische zorgbureaucratie is kostbaar, ontransparant en zinloos.
In plaats van zich te bemoeien met de uitvoering moet de overheid toezicht gaan houden op de zorgsector, waarvoor internationale standaarden beschikbaar zijn. Internationaal beschikbare software moet gebruikt kunnen worden, zodat gemeenschappen van patienten gegevens kunnen delen en resultaten van behandelingen kunnen vergelijken.
Dit artikel verscheen eerder in het FD
Wim Huppes
2 thoughts on "Landelijk EPD fiasco"
Comments are closed.
Zonder het wettelijk centraal stellen van de veiligheid van de zorgconsument in zowel de medische behandeling(-skeuzes)als wel in de aansprakelijkheid hierover is ook EPD gedoemd een fiasco te worden. Onderstaand een beschouwing gebaseerd op meerdere stukken.
In katern Letter&Geest blz. 66-67 van Trouw d.d. 03-10-09 stond een beschouwing over het EPD van Jan Vorstenbosch. In dit artikel laat filosoof Vorstenbosch zijn gedachten gaan over de zin en de (on-)veiligheid van het EPD, waarmee hij terecht de slotopmerking maakte dat we moeten waken over het scheppen van een ‘tweede’ digitale wereld naast de concrete wereld. Het EPD is net als het elektronisch kinddossier (!) een achtergrond dossier wat daar blijft zolang we ‘gezond en wel zijn’. De risico’s van een EPD zijn niet anders dan dat van een papierendossier, maar de snelheid waarmee onjuiste informatie met zo’n dossier schade kan aanrichten is wel groter gezien haar (theoretisch) bereik. De neiging kan bestaan dat een foutief dossier de werkelijkheid zal overschaduwen in vervolgbehandelingen. Slachtoffers van letselschade als gevolg van medisch handelen kunnen met de ontkenning van hun medische situatie als gevolg van het ontstaan van letselschade met een incorrect EPD ook nog harder benadeeld worden, omdat het een zekere invloed zal hebben in het medische vervolgtraject.
Patiënten hebben een inzagerecht in hun dossier, maar een afschrift ervan ontvangen is al een problematische kwestie, en naar vernemen kan deze problematiek zich ook laten gelden in het EPD. Maar van wie is het dossier eigendom? Van de geneeskundige of van de patiënt? We kunnen verwijzen naar het auteursrecht, maar ook naar het recht op inspraak vanwege het recht persoonsregistratie en het toezien op een juiste informatieverschaffing. (Psychiatrische patiënten hebben (vanzelfsprekend?) minder invloed op zo’n dossier? En wat zal er gebeuren als een patiënt met een psychiatrische voorgeschiedenis zich meldt op een polikliniek met duizeligheidklachten; hoe serieus zal men rekening houden met neurologische klachten als oorzakelijkheid in een eerste diagnose onderzoeksbepaling? Het NIP heeft zijn bezorgdheden uitgesproken over het bewaken van de veiligheid van hun cliënt met een EPD. (Ik denk aan keuringsartsen van overheidsinstellingen, bedrijven en verzekeringen, die vanwege een eigen bedrijfsbelang een EPD willen consulteren.) Het EPD is echter op de eerste plaats bedoeld om de patiënt een meer adequate zorg te kunnen bieden, maar de kracht van het middel kan aldus ook een wapen betekenen in handen van derden; ik benoem het geldelijk (markt-)belang van dergelijke informatie. Reden waarom cliënten altijd een inspraakrecht met toevoegingsrecht van second opinion verslagen in het EPD behoren te hebben, om de integriteit van het EPD beter te kunnen garanderen. Ook moet het zo zijn dat een hulpverlener niet blind mag varen op de gegevens van een EPD, maar met name in het geval van onenigheid of onduidelijkheid over aan het EPD gerelateerde kwesties hiervoor (in het kontact met de hulpbehoevende) ook elders zou moeten kunnen navragen. Net als een papieren dossier kan een rapport uit het EPD een opvolgend behandelend arts ook op het verkeerde been zetten. Patiënten behoren daarom ook over alles wat het EPD praktisch aangaat (van wijzigingen, toevoegingen als wel inzage verzoeken) volledig en aantoonbaar geïnformeerd te worden, met een uitgesproken recht op controle op de juistheid van een EPD. Hierom zou een second opinion onderzoek etc een integere en noodzakelijke aanvulling zijn, ook in de beoordeling van letselschadezaken.
Daarnaast bestaan er nog andere praktische problemen rond de vormgeving van het EPD. Enerzijds is er het vraagstuk van de praktische (toegankelijke?) inrichting van het dossier met een variëteit aan medische coderingen etc. van diagnose, behandeling, medicatie en met hulpmiddelen etc etc, en anderzijds benoemen wij allen de veiligheidscriteria van het EPD als vereiste. Op de site van Medicalfacts zijn hier dan ook meerdere items aan gewijd. Andere bedrijfsvormen hebben ook te maken met digitale beveiligingsproblemen, en op zich verschilt de problematiek niet met die van de medische sector. Informatie is opvraagbaar, maar zal geverifieerd opvraagbaar moeten zijn, en liefst niet direct via een server beschikbaar horen te zijn. Ik zou zelf pleiten voor het geverifieerd handmatig overhevelen van data vanaf een afgescheiden informatica-systeem in een versleuteld bestand naar het internet met hulp van een intranet systeem als digitale beveiliging. Vanwege het veiligheidsbelang van de zorgconsument zou het toezicht (en beheer) op het EPD bij een door hen (de consument of belangengemachtigde) aan te wijzen medische zorgaanbieder kunnen liggen, in plaats van een algemene grote anonieme databank. Er blijft dan sprake van persoonlijk beheer en toezicht. De opbouw van het EPD zou daarom ook via het elektronisch dossier over de patiënt van de huisarts plaats kunnen vinden. Als een basisarts die rol vervult, moet diegene ook de autoriteit toegekend krijgen om als zodanig in het belang van haar/zijn cliënt dwingend te kunnen handelen. Via het BSN zou de huisarts ook te consulteren kunnen zijn in het geval van een urgentie, als iemand medische hulp behoeft; diegene zou een EPD kunnen doorsturen na verificatie. Zoals het EPD op dit moment wordt vormgegeven zonder inhoudelijke controle en toezicht op de integriteit van de informatie is de veiligheid van menig zorgconsument zelfs in het geding. De berichtgevingen over subjectieve dossiervormingen zijn al talloos; het gedrag van de zorgverleners is het grootste risico hierin veruit boven dat van een extern ‘hackertje’.
Informatie uit het EPD zou strikt en wettelijk omschreven enkel horen te dienen in het belang van een aan te bieden hulpverlening en nergens anders voor, en hiervoor dienen zekerheden ingebouwd te worden. Eigenlijk beslaat dit onderwerp het zelfde probleem als de beoogde hervormingen van de medische wetgeving. In de hervormingen van de medische wetgeving wil men de kwaliteit van de zorg en de mondigheid van de patiënt centraal stellen. Het laat zich raden dat dit uitgangspunten zijn die vooral haar invloed kunnen hebben voorafgaande aan een behandeling, maar dat de beoordeling van medisch handelen, zeker in het geval van het ontstaan van letselschade hier niet mee is gediend. Meerdere rechtsgeleerden beamen dat de rechten van de zorgconsument hiermee zelfs verder weg kunnen komen te liggen in zowel de uitvoering als de beoordeling achteraf. Feitelijk zou het centraal stellen van de veiligheid van de patiënt als ankerpunt en als uitgangspunt in zowel de hervormingen van de medische wetgeving, als wel in de bepaling van een zorghandeling, als wel in de beoordeling van een medische behandeling achteraf (en met name in het geval van een geschil) een duidelijk onderscheid kunnen vormen in een gebied wat anders één groot lawyers paradise kan worden.
Stel daarom de veiligheid van de zorgconsument wettelijk centraal als uitgangspunt, dit zal óók de vormgeving van het EPD dienen in ieders goedwillend belang. Het niet centraal stellen van de veiligheid van de zorgconsument in de behandeling en in de aansprakelijkheid hierover is met een afwijken hiervan te benoemen als een moedwillig (verder) op de tocht zetten van de rechten van de zorgconsument. In de USA is men in beleid al tot deze conclusie van de noodzaak van het centraal stellen van de veiligheid van de patient als uitgangspunt gekomen, hetgeen in 2006 al resulteerde in een MEDiC wetgeving.
Met dank voor uw aandacht.
Stel de veiligheid van de patient wettelijk centraal ook in de aansprakelijkheid, dat is ook gewenst in de vormgeving van een EPD.
In katern Letter&Geest blz. 66-67 van Trouw d.d. 03-10-09 stond een beschouwing over het EPD van Jan Vorstenbosch. In dit artikel laat filosoof Vorstenbosch zijn gedachten gaan over de zin en de (on-)veiligheid van het EPD, waarmee hij terecht de slotopmerking maakte dat we moeten waken over het scheppen van een ‘tweede’ digitale wereld naast de concrete wereld. Het EPD is net als het elektronisch kinddossier (!) een achtergrond dossier wat daar blijft zolang we ‘gezond en wel zijn’. De risico’s van een EPD zijn niet anders dan dat van een papierendossier, maar de snelheid waarmee onjuiste informatie met zo’n dossier schade kan aanrichten is wel groter gezien haar (theoretisch) bereik. De neiging kan bestaan dat een foutief dossier de werkelijkheid zal overschaduwen in vervolgbehandelingen. Slachtoffers van letselschade als gevolg van medisch handelen kunnen met de ontkenning van hun medische situatie als gevolg van het ontstaan van letselschade met een incorrect EPD ook nog harder benadeeld worden, omdat het een zekere invloed zal hebben in het medische vervolgtraject.
Patiënten hebben een inzagerecht in hun dossier, maar een afschrift ervan ontvangen is al een problematische kwestie, en naar vernemen kan deze problematiek zich ook laten gelden in het EPD. Maar van wie is het dossier eigendom? Van de geneeskundige of van de patiënt? We kunnen verwijzen naar het auteursrecht, maar ook naar het recht op inspraak vanwege het recht persoonsregistratie en het toezien op een juiste informatieverschaffing. (Psychiatrische patiënten hebben (vanzelfsprekend?) minder invloed op zo’n dossier? En wat zal er gebeuren als een patiënt met een psychiatrische voorgeschiedenis zich meldt op een polikliniek met duizeligheidklachten; hoe serieus zal men rekening houden met neurologische klachten als oorzakelijkheid in een eerste diagnose onderzoeksbepaling? Het NIP heeft zijn bezorgdheden uitgesproken over het bewaken van de veiligheid van hun cliënt met een EPD. (Ik denk aan keuringsartsen van overheidsinstellingen, bedrijven en verzekeringen, die vanwege een eigen bedrijfsbelang een EPD willen consulteren.) Het EPD is echter op de eerste plaats bedoeld om de patiënt een meer adequate zorg te kunnen bieden, maar de kracht van het middel kan aldus ook een wapen betekenen in handen van derden; ik benoem het geldelijk (markt-)belang van dergelijke informatie. Reden waarom cliënten altijd een inspraakrecht met toevoegingsrecht van second opinion verslagen in het EPD behoren te hebben, om de integriteit van het EPD beter te kunnen garanderen. Ook moet het zo zijn dat een hulpverlener niet blind mag varen op de gegevens van een EPD, maar met name in het geval van onenigheid of onduidelijkheid over aan het EPD gerelateerde kwesties hiervoor (in het kontact met de hulpbehoevende) ook elders zou moeten kunnen navragen. Net als een papieren dossier kan een rapport uit het EPD een opvolgend behandelend arts ook op het verkeerde been zetten. Patiënten behoren daarom ook over alles wat het EPD praktisch aangaat (van wijzigingen, toevoegingen als wel inzage verzoeken) volledig en aantoonbaar geïnformeerd te worden, met een uitgesproken recht op controle op de juistheid van een EPD. Hierom zou een second opinion onderzoek etc een integere en noodzakelijke aanvulling zijn, ook in de beoordeling van letselschadezaken.
Daarnaast bestaan er nog andere praktische problemen rond de vormgeving van het EPD. Enerzijds is er het vraagstuk van de praktische (toegankelijke?) inrichting van het dossier met een variëteit aan medische coderingen etc. van diagnose, behandeling, medicatie en met hulpmiddelen etc etc, en anderzijds benoemen wij allen de veiligheidscriteria van het EPD als vereiste. Op de site van Medicalfacts zijn hier dan ook meerdere items aan gewijd. Andere bedrijfsvormen hebben ook te maken met digitale beveiligingsproblemen, en op zich verschilt de problematiek niet met die van de medische sector. Informatie is opvraagbaar, maar zal geverifieerd opvraagbaar moeten zijn, en liefst niet direct via een server beschikbaar horen te zijn. Ik zou zelf pleiten voor het geverifieerd handmatig overhevelen van data vanaf een afgescheiden informatica-systeem in een versleuteld bestand naar het internet met hulp van een intranet systeem als digitale beveiliging. Vanwege het veiligheidsbelang van de zorgconsument zou het toezicht (en beheer) op het EPD bij een door hen (de consument of belangengemachtigde) aan te wijzen medische zorgaanbieder kunnen liggen, in plaats van een algemene grote anonieme databank. Er blijft dan sprake van persoonlijk beheer en toezicht. De opbouw van het EPD zou daarom ook via het elektronisch dossier over de patiënt van de huisarts plaats kunnen vinden. Als een basisarts die rol vervult, moet diegene ook de autoriteit toegekend krijgen om als zodanig in het belang van haar/zijn cliënt dwingend te kunnen handelen. Via het BSN zou de huisarts ook te consulteren kunnen zijn in het geval van een urgentie, als iemand medische hulp behoeft; diegene zou een EPD kunnen doorsturen na verificatie. Zoals het EPD op dit moment wordt vormgegeven zonder inhoudelijke controle en toezicht op de integriteit van de informatie is de veiligheid van menig zorgconsument zelfs in het geding. De berichtgevingen over subjectieve dossiervormingen zijn al talloos; het gedrag van de zorgverleners is het grootste risico hierin veruit boven dat van een extern ‘hackertje’.
Informatie uit het EPD zou strikt en wettelijk omschreven enkel horen te dienen in het belang van een aan te bieden hulpverlening en nergens anders voor, en hiervoor dienen zekerheden ingebouwd te worden. Eigenlijk beslaat dit onderwerp het zelfde probleem als de beoogde hervormingen van de medische wetgeving. In de hervormingen van de medische wetgeving wil men de kwaliteit van de zorg en de mondigheid van de patiënt centraal stellen. Het laat zich raden dat dit uitgangspunten zijn die vooral haar invloed kunnen hebben voorafgaande aan een behandeling, maar dat de beoordeling van medisch handelen, zeker in het geval van het ontstaan van letselschade hier niet mee is gediend. Meerdere rechtsgeleerden beamen dat de rechten van de zorgconsument hiermee zelfs verder weg kunnen komen te liggen in zowel de uitvoering als de beoordeling achteraf. Feitelijk zou het centraal stellen van de veiligheid van de patiënt als ankerpunt en als uitgangspunt in zowel de hervormingen van de medische wetgeving, als wel in de bepaling van een zorghandeling, als wel in de beoordeling van een medische behandeling achteraf (en met name in het geval van een geschil) een duidelijk onderscheid kunnen vormen in een gebied wat anders één groot lawyers paradise kan worden.
Stel daarom de veiligheid van de zorgconsument wettelijk centraal als uitgangspunt, dit zal óók de vormgeving van het EPD dienen in ieders goedwillend belang. Het niet centraal stellen van de veiligheid van de zorgconsument in de behandeling en in de aansprakelijkheid hierover is met een afwijken hiervan te benoemen als een moedwillig (verder) op de tocht zetten van de rechten van de zorgconsument. In de USA is men in beleid al tot deze conclusie van de noodzaak van het centraal stellen van de veiligheid van de patient als uitgangspunt gekomen, hetgeen in 2006 al resulteerde in een MEDiC wetgeving.