Ambtelijke detailbemoeienis frustreert wetenschap

De overheid schrijft kunstenaars toch ook niet de productiewijze van schilderijen voor?
Er zijn nieuwe, buitengewoon effectieve biotech-geneesmiddelen tegen ernstige ziekten zoals reuma en psoriasis, een chronische huidziekte. Bij de behandeling is het lastig te bepalen of dosisverhogingen nodig zijn wegens opflikkeringen of een middelenswitch na allergische reacties. Hiervoor zijn testen van kennisinstituut Sanquin, maar deze zijn vrijwel niet beschikbaar. Door niet langer te besparen op €39 testkosten zijn de potentiele besparingen van €20.000 per jaar per patient aan uitgespaarde geneesmiddelenkosten voor de overheid kostenloze baten.

Ook werkgevers hebben baat bij testen omdat de arbeidsproductiviteit erdoor stijgt. Maar ondanks dat werkgevers het ziekteverzuim minutieus bijhouden en de ziektepremie voor hun werknemers betalen, mogen zij deze baten niet managen. Zij mogen zich niet bemoeien met de door de overheid gedetailleerde voorschriften van zorguitvoering.
De overheid heeft een ‘big bang’-wetenschapsopvatting, die het werk van ambtenaren eenvoudig houdt. Grote, onbetaalbare onderzoeken zijn wettelijk vereist om wetenschapsdoorbraken te onderbouwen. Deze kosten veel doorlooptijd, omdat steeds nieuwe patienten moeten worden onderzocht, oud patientenmateriaal mag niet worden gebruikt. Als de uitvinding uiteindelijk wordt goedgekeurd, wordt deze vaak zonder controles wereldwijd ter beschikking gesteld. De big bang-wetenschapsopvatting rechtvaardigt een grote overheid die zich in talloze instituten bezighoudt met de steeds verdergaande detaillering van absolute voorschriften. Hierdoor wordt de wetenschapsuitvoering beperkt en de zogenaamde standaardzorg bevriest in verplichte betalingssystemen.
Maar testen zijn wetenschappelijk vaak beter te onderzoeken met oud materiaal, tegen lage kosten. Denk maar eens aan een testje op jongetjes (Y-chromosoom), dat meisjes moet uitsluiten (geen Y-chromosoom). Het onderzoek kan steekproefsgewijs gedaan worden met een weefselbank waarin de gegevens over het geslacht zijn opgeslagen. Het is een kwestie van geautomatiseerd 10.000 monsters trekken en de computer laten bijgehouden of de test het wel eens mis heeft. Een uurtje werk en klaar is Kees. De Belgische overheid snapt dit, waardoor de implementatiekosten van medische testen er veel lager liggen.
De big bang-wetenschapsopvatting is vrijwel nooit van toepassing op de zorg. Door vele jaren hard werk maken wetenschappers zich kleine subdomeinen eigen. De zorgkwaliteit gaat in kleine, onvoorspelbare stapjes vooruit. Wetenschap is een kunst. Vreemd eigenlijk, die ambtelijke detailbemoeienis met het onderzoek. De overheid schrijft kunstenaars toch ook niet de productiewijze van schilderijen voor?
Niet ambtenaren, maar gedreven mensen in kennisinstituten zoals Sanquin zijn wetenschappelijk competent. Soms heeft een klein kwaliteitsstapje een geweldige impact doordat opeens een grote groep mensen aan het werk kan. In plaats van op microniveau in overheidsinstituten het zorgonderzoek voor te schrijven en de betaling van de zorguitvoering te detailleren, kan een afgeslankte overheid beleidsmatig gefocust worden op zorgresultaten in nauwkeurig afgebakende zorgdomeinen. De professionals kunnen dan in alle vrijheid inzetten op kwaliteitsbevorderende zorginnovaties.
Voetnoot:

Dr. drs. Wim Huppes, MBA, is internist te Hilversum.
Eerder gepubliceerd in het FD

Huppes Kemp

Wim Huppes kreeg in april 2008 te horen dat hij prostaatkanker had in een vergevorderd stadium. Zijn prostaat werd operatief verwijderd, en wat hem betrof stopte de reguliere behandeling daar. Met zijn kennis van de geneeskunde, hij werkte tot 1989 als internist in een ziekenhuis, ging Huppes experimenteren met medicijnen.

Na twee experimenten met andere middelen probeerde hij dichloorazijn.

Huppes kwam niet zelf op het idee om het middel te proberen. ‘Twee neven raadden het me aan, onafhankelijk van elkaar. De een leidt een medisch laboratorium, de ander is een alternatieve arts.’ Huppes kocht het middel bij een chemische groothandel. Huppes mocht daar grondstoffen kopen omdat hij eerder als onderzoeker in een biotechnologisch laboratorium werkte.
Belangrijker is dat hij nog leeft. Waar met reguliere bestraling en chemotherapie de dood volgens hem misschien enkele maanden zou zijn tegengehouden, is hij inmiddels ruim een jaar na de diagnose kanker nog steeds in leven en weer aan het werk.

Zijn ziekte bleek, ironisch genoeg, een voorbeeld te zijn van wat er mis is in de reguliere zorg – waarover hij voor hij kanker bleek te hebben een boek aan het schrijven was. We zijn de klos verscheen in april. In het boek stelt Huppes dat in het huidige zorgstelsel de ontwikkeling van nieuwe behandelingen niet goed mogelijk is omdat het stelsel te bureaucratisch is en verstrikt in een ‘doolhof van regels’.

Volgens Huppes, kennismedewerker bij het College voor Zorgverzekeringen, is het gevolg dat de zorg geen innovatieve sector is en dat dus iedereen een standaardbehandeling krijgt. Die is voor zo’n 85 procent van de zieken niet optimaal. Sterker nog: ‘Artsen werken volgens richtlijnen en schrijven patiënten behandelingen voor die zij vaak niet op zichzelf zouden toepassen.’ Bij mannen met uitgezaaide prostaatkanker wordt het bekken bestraald, ook als hun levensverwachting nihil is. ‘De patiënten hebben daardoor 13 procent minder kans op pijn in het bekken maar moeten er wel vaak voor naar het ziekenhuis en ervaren vervelende bijwerkingen, zoals pijn en bloed bij de ontlasting en tijdens het plassen. Bovendien staat de uitkomst vast: mensen gaan hoe dan ook dood.’

Huppes stelt voor om ook alternatieve methoden te testen in de kennisbanken. ‘Als mensen positieve effecten melden van behandelingen, kunnen deze wat mij betreft worden toegepast. Volgens mij kan dit eenvoudig omdat de door mij voorgestelde kennisbanken gaan monitoren en rapporteren wat het effect, de veiligheid en het nut is van de zorg.’

Huppes schijft ook voor het Financieel Dagblad