Zorg aangeboren hartafwijkingen lijdt onder uitstel minister
Array
Nieuwe hoogleraar aangeboren hartafwijkingen pleit voor duidelijkheid rond gespecialiseerde centra
Het uitstellen van een definitieve beslissing door de minister van VWS over het aantal centra in Nederland dat zich mag specialiseren in de behandeling van aangeboren hartafwijkingen gaat ten koste van de zorg aan deze patienten. De onzekerheid die de huidige centra nu over hun toekomst hebben, blijkt samenwerking in de weg te staan. Er moet daarom snel duidelijkheid komen, zodat samenwerking weer voorop kan staan. Dit bepleit cardioloog Jolien Roos van het Erasmus MC vandaag in haar oratie bij de acceptatie van de leerstoel Congenitale Cardiologie.
Volgens Roos heeft de zorg aan patienten met aangeboren hartafwijkingen te lijden onder het uitstel van een definitief besluit door de minister. Roos: ‘Wat je nu ziet gebeuren is dat elk centrum bezig is met het behalen van een zo hoog mogelijk aantal behandelde patienten. Iedere chirurg zal nu zijn eigen moeilijke patienten opereren, in plaats van eventueel speciale expertise voor bijzondere gevallen te zoeken. Het uitstellen van een definitieve beslissing heeft daarmee een averechts effect op de samenwerking die al tussen de centra bestond.’
De discussie over het aantal centra dat gespecialiseerd mag zijn in de behandeling van aangeboren hartafwijkingen loopt al sinds 1993. In 2009 deed de commissie Lie de aanbeveling om in Nederland in totaal drie centra open te houden en de rest te sluiten. Een definitief besluit van minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hiertoe leidde echter tot verzet. Daarom is een definitief besluit destijds met twee jaar uitgesteld. Met goedvinden van de minister zijn de centra die moesten sluiten samen doorgegaan als vierde centrum. ‘Mogelijk gaat één en ander nu nog langer duren, omdat het kabinet nu demissionair is. De vraag is wat de mening zal zijn van de toekomstige minister van VWS’, aldus Roos.
Vroeger overleed het gros van de kinderen met een aangeboren hartafwijking (ongeveer 85%). In de loop der jaren is de zorg voor deze kinderen dermate verbeterd, vooral door de komst van openhartchirurgie, dat het grootste deel van hen de volwassen leeftijd bereikt. Inmiddels telt Nederland zo’n 55.000 mensen met aangeboren hartafwijkingen, waarvan 30.000 volwassenen. Deze groep patienten heeft speciale zorg en begeleiding nodig. Bij zeker de helft van de volwassenen zijn er problemen te verwachten, zoals het ontstaan van hartfalen, van ritmestoornissen, een hoge druk in de bloedvaten in de longen, een levensbedreigende infectie in het hart of vroegtijdig overlijden.
Gezien hun conditie, komen patienten met aangeboren hartafwijkingen gedurende hun leven voor diverse ingewikkelde keuzes te staan. Roos: ‘Zo is het bijvoorbeeld voor een jonge vrouw met een aangeboren hartafwijking de vraag of haar lichaam een zwangerschap aankan. Andere onzekerheden voor deze patienten zijn bijvoorbeeld welke sport ze kunnen beoefenen, welke opleiding ze aan kunnen, welk beroep het beste aansluit bij hun conditie, of ze een rijbewijs kunnen halen en of ze een hypotheek kunnen afsluiten om een huis te kopen.’
Vanwege al deze onzekerheden vindt Roos het noodzakelijk dat cardiologen die gespecialiseerd zijn in aangeboren hartafwijkingen gezamenlijk een standaard ontwikkelen waarin zij beschrijven wat de levensverwachting is van de verschillende hartafwijkingen, wat de beperkingen en de mogelijkheden van de patienten zijn en wat de risico’s zijn. Roos: ‘Een dergelijke standaard helpt om een goed advies te kunnen geven rond deze belangrijke levensvraagstukken.’ Roos is de tweede hoogleraar aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in Nederland.
