Patiëntenparticipatie niet altijd wenselijk en niet altijd goed
Array
Erasmus Universiteit Rotterdam Promotie Mw. H.M. van de Bovenkamp
Titel proefschrift:The Limits of Patient Power: Cases of active citizenship in Dutch health care
Promotors: Mw. Prof.dr. M.J. Trappenburg
Datum 04 november 2010 15:30
Locatie: Woudestein, senaatszaal
Faculteit:Â instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG)
Patientenparticipatie niet altijd wenselijk en niet altijd goed
Ongelijkheid dreigt
Beleidsmakers verwachten teveel van zowel patienten als van hun familieleden. Zij moeten als actief burger geïnformeerde keuzes maken voor een zorgverzekeraar, een zorgverlener en voor hun eigen behandeling, en familie moet voor hen zorgen. Patienten moeten via patienten- organisaties meepraten over medische richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda’s, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid.
De verwachtingen van dit beleid zijn hoog gespannen. Het zou leiden tot betere zorg, en tot democratischer en effectievere besluitvorming in de zorg. Maar actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt negatieve effecten met zich mee. Dat stelt Hester Bovenkamp in haar proefschrift De beperkte macht van patienten: Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg. Bovenkamp promoveert donderdag 4 november 2010 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
Bovenkamp onderzocht wat de ervaringen met actief burgerschap in de gezondheidszorg zijn en of de doelen van dit beleid bereikt worden in de praktijk. Zij laat zien dat dit lang niet altijd het geval is en dat activerend burgerschapsbeleid in de zorg ook negatieve effecten heeft. Zo kan niet iedereen participeren.
Patienten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze patienten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patient te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patient.
Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden aangezien hun belang niet erkend wordt. Ook op het collectieve niveau doen zich moeilijkheden voor. Patientenorganisaties hebben moeite te participeren in formele besluitvorming. Participatie vereist kennis die vrijwilligers van deze organisaties niet hebben en de ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed aan bij de dominante professionele wetenschappelijke kennis.
Actief burgerschapsbeleid in de gezondheidszorg is niet alleen moeilijk, het heeft ook negatieve effecten. Patienten en hun organisaties kunnen worden gebruikt door machtiger partijen in de zorg, zoals de farmaceutische industrie. Als sommige patienten wel en anderen niet in staat zijn om de rol van actieve patient te spelen kan dat leiden tot ongelijkheid.
Dit probleem speelt ook bij patientenorganisaties. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban. Het is belangrijk de grenzen van de macht van patienten te erkennen. Er moet kritisch gekeken worden naar waar participatie van belang is en op welke manier. Patientenparticipatie moet geen ideologisch dogma worden. Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed.
