Verschenen: bijzonder boek over myotone dystrofie
Array
Bij uitgeverij Thoeris is een indrukwekkend boek verschenen rond de neuromusculaire aandoening myotone dystrofie. Het boek Geen Gezicht van Engels, Rianne & Blaauwendraat, Hans bevat interviews met berokkenen, foto’s, feiten en het is erg mooi vormgegeven. Maar niet alleen de inhoud is bijzonder – ook de manier waarop het boek tot stand is gekomen.
De vader van Rianne Engels overleed aan myotone dystrofie. Myotone dystrofie is vrij onbekend, terwijl het in ons land de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen is… Aan die onbekendheid wilde Rianne dolgraag iets doen. “Het is een afschuwelijke aandoening die iemands kracht en karakter sloopt. Wat blijft er dan nog van je over?”
Samen met haar collega Hans Blaauwendraat (42), directeur bij het Utrechtse reclamebureau O-Utrecht, besloot Rianne Engels (34) er een boek over te schrijven. Niet droog medisch, maar vol aangrijpende verhalen van patienten en hun gezinsleden. Rianne: “Je hebt deze ziekte nooit alleen. Omdat ook je persoonlijkheid door de ziekte verandert, heeft je omgeving er dag in dag uit mee te maken. Eigenlijk raak je iemand al kwijt, vóór hij eraan overlijdt.”
Geld inzamelen
Het begon allemaal toen Rianne blufte dat ze voor haar pas overleden vader wel tien keer tegen een steile berg op zou willen fietsen. Hans nam haar uitdaging aan. Ze kochten racefietsen en begonnen te trainen. In dat jaar, en de twee jaren erna, fietsten ze samen met anderen honderden kilometers op een steile Franse Alp om sponsorgeld in te zamelen. Met die sponsorfietstochten (‘Fietsenvoor.nl’) haalden ze 70.000 euro op. Voor MD-research en de productie van dit boek.
Herkenbaar
Hoewel het boek over MD-patienten gaat, zijn de thema’s universeel. Herkenbaar voor alle mensen met een chronische ziekte en hun familie. Over de angst voor later, over het inleveren van de kwaliteit van je leven, over relaties die moeilijker worden. “Toch is het geen boek over zielige mensen. Het gaat over hoe mensen omgaan met iets wat niet te stoppen is.”
Emotioneel
De titel van het boek is Geen Gezicht. Rianne: “Als je MD hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat MD-patienten uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD-patient dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem”.
Gegevens boek
Myotone dystrofie (MD), de meest voorkomende maar minst bekende spierziekte, verergert elke generatie. Kinderen van een patient hebben 50 procent kans om de ziekte krijgen. Zij krijgen de ziekte vroeger en heviger dan hun ouder. Dat blijkt uit het boek Geen Gezicht, Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets van Rianne Engels en Hans Blauwendraat dat donderdag 4 november verschijnt aan de vooravond van de Week voor de Chronisch Zieken. Geen Gezicht Verschijnt 5 november 2010 als gebonden uitgave.
Myotone dystrofie (MD) is een erfelijke spierziekte. 1 op de 8.000 mensen heeft deze aandoening. GeenGezicht laat zien wat MD met je doet. Het is een ongeneeslijke spierziekte waar hele families door worden getroffen. Een ziekte die je letterlijk je gezichtsuitdrukking afneemt, een ziekte die je lichamelijk sloopt. Genezing is niet mogelijk.
Rianne verliest haar vader. In de jaren tot aan zijn dood heeft ze langzaam maar zeker het gevoel dat zij haar vader kwijtraakt. Voor Rianne blijft daarna vooral de vraag over wat die onbekende spierziekte met haar vader deed. Ze gaat op haar eigen manier op zoek naar antwoorden. Op zoek naar verhalen over de ziekte die haar vaders gelaatsuitdrukking stal. Ze ontmoet bijzondere mensen met ingrijpende en soms ongelooflijke verhalen over een ziekte die je nooit alleen hebt. Verhalen die de ziekte een gezicht geven.
De fotootjes op de cover zijn afkomstig van mensen die hun gezicht aan de campagne hebben gedoneerd. Ook kunnen mensen een persoonlijk stofomslag bestellen, met hun eigen gezicht erop.
Hoewel een behandeling niet mogelijk is, is het belangrijk dat de symptomen van MD, zoals hartproblemen, op tijd worden herkend en behandeld. Ook is bij operaties extra zorg nodig omdat deze patienten meer risico lopen op complicaties door de narcose. De ziekte wordt door artsen niet altijd op tijd herkend.
Rianne Engels verloor haar vader aan de slopende ziekte MD, en besloot er met haar collega Blauwendraat van reclamebureau O-Utrecht de sponsoractie ‘Fietsenvoor’ voor op touw te zetten en een boek over te schrijven. Door op de racefiets een steile Franse bergtop meermalen te bedwingen haalden zij 70.000 euro op die besteed wordt aan MD. Van het te verschijnen boek gaat 5 euro naar een op te richten expertisecentrum voor myotone dystrofie.
Engels en Blauwendraat willen meer bekendheid geven aan de ziekte, die voorkomt bij 1 op de 8.000 Nederlanders. Zij hopen zo patienten uit hun isolement te halen en begrip te kweken voor hun situatie. MD-patienten verliezen hun spierkracht en gezichtsuitdrukking maar vaak ook hun initiatief. Ze zijn snel moe en lusteloos, krijgen vaak staar, hartproblemen, kauw- en slikproblemen en vallen dikwijls.
De boekpresentatie van Geen gezicht vindt vrijdag 4 november om 18.30 plaats in de Openbare bibliotheek Utrecht, Oudegracht 167.
Geen Gezicht
Engels, Rianne & Blaauwendraat, Hans
Geen gezicht; Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets
Rianne Engels en Hans Blauwendraat
Gebonden, in kleur, 144 pagina’s
ISBN 9789072219510
Het boek kost 24,95 euro. Daarvan gaat 5 euro per boek naar MD. Rianne en co-auteur Hans verdienen er niets aan. GeenGezicht is te koop op geengezicht.nl, vsn.nl, bol.com en in de boekhandel.
