De ME/CVS onderzoekswereld

Hoewel ME/CVS patienten een tekort aan energie hebben, moeten zij toch veel energie steken in het krijgen van erkenning…sterker nog, zij moeten vechten voor erkenning. Vechten voor erkenning bij familie, vrienden, kennissen, sportteams, collega’s en bazen, maar helaas ook bij psychologen/psychiaters, paramedici, arbo-, verzekerings- en huisartsen en ander medisch specialisten. Hoe komt het dan ze voor erkenning moeten vechten? Waarschijnlijk omdat mensen niet weten wat ze ervan moeten denken. Zelfs in de medische wereld heeft men (nog) geen idee wat ME/CVS veroorzaakt en welke behandelingen gegeven kunnen worden om de conditie van de patienten te verbeteren dan wel te genezen. Sommigen denken dat het psychologisch is, dat zij lui en hypochondrisch zijn. Anderen denken dat er biomedische oorzaken zijn. Deze tweedracht zorgt ervoor dat het momenteel zeer grimmig is in de ME/CVS onderzoekswereld.

ME/CVS patienten beginnen zich steeds meer de Astma en/of HIV patienten van deze tijd te voelen. Veel artsen erkennen ME/CVS niet of zien het, zoals hierboven beschreven, als een psychosomatische aandoening. Er zijn eigenlijk drie onderzoeksgroepen te onderscheiden die elk een verschillende invalshoek kennen:

1. De psychologische benadering
2. De negatieve benadering
3. De positieve benadering

Groep 1, de ?het-zit-tussen-je-oren’-benadering, was een van de eerste benaderingen aangaande ME/CVS en wordt hier in Nederland helaas ook in stand gehouden door enkele “vooraanstaande” onderzoekers op ME/CVS gebied. Half februari is er helaas weer een (Engels en 4 miljoen pond kostend) onderzoek gepubliceerd waarin Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graded Excercise Therapy (GET) worden aangeprezen als behandelingen die de symptomen van ME/CVS zullen doen verminderen (1). Dit onderzoek kent echter vele fouten (zo is het onderzoek niet onder ME patienten gehouden maar onder chronisch vermoeiden en depressieve mensen), wordt door alle ME/CVS verenigingen in binnen- en buitenland afgeserveerd, maar wordt helaas toch als ?de waarheid’ in kranten, magazines en journals gepresenteerd (2, 3). Uitermate jammer, oneerlijk en triest, omdat dit ons weer vele stappen terug zet en zij weer nog meer energie moeten steken in het weerleggen van dit onderzoek (in januari is een Spaans onderzoek gepubliceerd die het tegenovergestelde beweerd, maar daar hoor je niks over. (4)). Nu, CGT kan natuurlijk nuttig zijn om patienten te helpen in het accepteren van hun ziekte en beperkingen, maar het helpt absoluut niet om de vermoeidheid en – veel belangrijker – alle andere klachten te verminderen, danwel te genezen. GET kan zelfs uitermate schadelijk zijn voor mensen met ME, puur omdat bepaalde lichaamsfunctie niet goed werken en zij deze opbouwende bewegingstherapie daardoor lichamelijk niet aankunnen (5). Waarom wordt het dan alsnog aangeprezen als behandeling? Waarschijnlijk door ?conflicted interests’ (6), ook wel bekend als: het is (onder andere) goedkoper voor regeringen om ME een psychologische aandoening te laten zijn, dan een biomedische aandoening. De aanhangers van deze “het-zit-tussen-je-oren”-benadering weigeren het overweldigende bewijs uit het buitenland (5000 papers!), waarin duidelijk wordt dat ME/CVS een biomedische oorzaak heeft, te erkennen.

Groep 2, die een negatieve benadering kent, houdt zich alleen bezig met het op alle mogelijke manieren onderuit halen van de researchresultaten van groep 3. Zij gaan het onderzoek dus niet in met: “wij gaan uitzoeken of wij ook XMRV in het bloed van ME/CVS patienten kunnen vinden’ maar met: “wij gaan bewijzen dat XMRV niet de oorzaak is van ME/CVS’. Zij gaan daarin zelf zover door onderzoeken onvolledig te repliceren, waardoor zij inderdaad afwijkende resultaten krijgen. Een zeer frustrerende benadering voor patienten, die met smart wachten op een oorzaak, behandeling en evt. genezing.

Groep 3, die een positieve benadering kent, zoekt naar biomedische dingen die afwijken en/of disfunctioneren bij ME/CVS patienten. Zij zoeken dus actief naar een mogelijke oorzaak van deze ziekte. Als deze onderzoekers hun onderzoek echter willen publiceren ondervinden zij grote moeite om ze gepubliceerd te krijgen. Toch hebben zij inmiddels meer dan 5000 papers gepubliceerd (zij het dat ze minimale aandacht krijgen van de pers e.d.). Zo is er gevonden dat de mitochondria (de producenten van cellulaire energie) van ME/CVS patienten slecht functioneren/beschadigd zijn, dat zij een laag bloedvolume hebben en dat zij het retrovirus XMRV bij zich (kunnen) dragen (7). Een week geleden is er ook nog een onderzoek gepubliceerd waarin 738 unieke eiwitten (proteïnen) in het ruggenmergvocht van ME/CVS patienten is gevonden. Tot vreugde (en verbazing) van de patienten werd dit nieuws op tv gemeld door Katie Couric van CBS News (Amerika) (8). Enkele dagen later publiceerden enkele vooraanstaande Amerikaanse kranten uitgebreide artikelen over het hoe, wat, waar, wanneer en waarom van ME/CVS, iets wat ons patienten wederom aangenaam verraste (9).
Echter, ondanks dit overweldigende bewijs dat er een biomedische oorzaak (of oorzaken) aan ME ten grondslag ligt, ondervinden deze onderzoekers flinke tegenstand van groep 1 en 2 en tevens van tuchtcolleges en geldschieters.

Dit alles zorgt ervoor dat de patienten in Nederland (en in de rest van de wereld) gigantisch onbegrepen worden door diegene die hen eigenlijk zouden moeten begrijpen, beschermen en helpen: artsen. Ik zou de ?het-zit-tussen-je-oren’-onderzoekers en de artsen die een psychologische benadering ondersteunen voor een week mijn klachten willen geven….ik weet zeker dat ze dan niet meer vinden dat het een psychische aandoening is….dat we niet ?maar even moeten doorzetten’, dat we niet ?maar moeten gaan sporten’ en dat ?psychologische hulp alles zal genezen’.

Gelukkig zijn er ook artsen die wel een biomedische oorzaak erkennen, maar zij zijn helaas sterk in de minderheid (in Nederland zijn er ongeveer 3 a 4 artsen die het erkennen en tegelijk ook een uitgebreide biomedische behandeling aanbieden). Dit moeten er meer en meer worden, zodat ook zij een eerlijke kans krijgen op een behandeling en genezing.
Het feit dat de onderzoekers wedijveren over hun eigen gelijk en dat er sprake is van ?conflicted interests’ is uitermate triest. Het zou bewonderenswaardig zijn als ze allen – onderzoekers, regeringen, gezondheidsinstanties, geldschieters en artsen – de handen ineen zouden slaan en met elkaar en samen met de patienten, actief naar de OORZAAK van ME/CVS gaan zoeken….niet naar datgene wat het niet is! (En hiermee wil ik niet voorbij gaan aan het feit dat er natuurlijk checks and balances moeten zijn en een onderzoeksresultaat gerepliceerd moet kunnen worden door een andere onderzoeker – het gaat mij alleen om de manier waarop dat gebeurd!).
Inmiddels snakken zij naar een medische (onderzoeks)wereld die ons – de ME/CVS patienten – serieus nemen en die met ons naar de oorzaak gaan zoeken, een diagnostische tool ontwikkelen, een behandeling opzetten en hopelijk ooit een genezing te bieden voor deze complexe ziekte.

Over precies 2 maanden, op 12 mei, is het ME/CFS Awareness Day, ofwel 12 mei is de dag waarop aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS. En zoals hierboven is gebleken is dat  helaas ook nog hard nodig. Wat ik geweldig zou vinden is als jij (ja jij!) na het lezen van dit blog het doorstuurt naar iemand anders, het post op hyves/facebook/twitter, of iemand opzoekt aan wie je vertelt over ME/CVS, wat deze ziekte inhoudt en hoe het ervoor staat in de ME/CVS wereld. Anders gezegd: Spread the word! En als je dat gedaan hebt, laat het Michelle op haar blog (http://aussiemies.reismee.nl) weten en meldt in een reactie dat jij iemand anders hebt verteld over ME/CVS, zodat er hier over 2 maanden, op 12 mei, een hele rij aan reacties te lezen is met “ik heb je blog gelezen en het aan die en die vertelt”. Dus: vertel het aan je familie, vrienden, collega’s, paramedici, verpleegkundigen, artsen, ambtenaren, staatssecretarissen en het mInister van VWS!!!

Vergeet ME niet!

Michelle
(3.5jr ME/CVS patient – http://aussiemies.reismee.nl)

Literatuurverwijzingen:
(1) http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext
(2) http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-response-to-PACE-Trial-Press-Release.htm
(3) http://medischcontact.artsennet.nl/Tijdschriftartikel/Gedragstherapie-tegen-CVS-is-effectief.htm
(4) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
(5) http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?UTM_CONTENT=Google+Feedfetcher&UTM_CAMPAIGN=Feed%3A+Prohealth_me-cfs+%28ProHealth%27s+ME%2FCFS+Research+and+News%29&UTM_SOURCE=feedburner&UTM_MEDIUM=feed&LIBID=15952
(6) http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/gibson-parliamentarians-inquiry-pace.html
(7) http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/mecfs-mitochondria-not-hypochondria.html
(8) http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-734.html
&
http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/cbsnews-disease-specific-proteins-found.html (met filmpje!)
(9) http://www.meassociation.org.uk/?p=4930
&
http://www.meassociation.org.uk/?p=4935
&
http://www.meassociation.org.uk/?p=4926

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.