Het EPD afgelegd

1
259

De Eerste Kamer, het spel en de knikkers
Eigenlijk wisten we het al, dat het terminaal was. Maar er was nog de ontkenningfase. Dupuis (VVD) had het al aangekondigd. Het zou moeilijk worden, heel moeilijk.

De toonzetting, zeker van de bepalende Dupuis (het gaat over háár Minister), was hard, zelfs keihard. Dupuis fileerde niet alleen de aanpak van het (L-) EPD, maar fileerde en passant ook de belangenorganisaties, die van alles riepen, maar goed geanalyseerd dan ook niet op het EPD terecht zouden komen. De NPCF werd wat smalend vermeld.

In de vroege ochtend tekende zich de echte richting al af. Als hier eerder geschetst, is de Eerste Kamer het instrument, dat ook voor de minister, er een einde aan moet maken. Zo gaat dat in de politiek : afstemmen, overleg, lobby, een-tweetjes. (2-tjes, niet dat van twitter…). Waar de KNMG met een wat abstracte brief niet tegen, maar zeker niet voor het EPD was, en de KNMG “mede namens” de LHV sprak, verscheen plots op de dinsdagochtend alsnog een LHV standpunt : geen landelijk EPD.

Toen Dupuis, niet van enig cynisme ontdaan (“misschien gebeurt er dan nog wat met het uitgegeven geld”), voorstelde om de bestaande Task Force van VWS samen met de LHV te laten werken aan regionale oplossingen (en geen landelijke dus) was het spel duidelijk, en waren de kaarten geschud. Het is over met het landelijk EPD, en de way-out is de regionale aanpak “wel met landelijke standaarden”, aldus Dupuis.

Het uitstel naar 29 maart op verzoek van de Minister is niet, omdat de vragen zo ingewikkeld waren. De tijd wordt benut om met overtuiging en lobby de nieuwe regio-aanpak er neer te zetten.

Waarom?

Her en der, ook uit belangen optiek, maar veelal ook uit daadwerkelijk pleiten voor het herzien van de EPD aanpak vanuit het perspectief van de patient, werd de aanpak van het EPD bestreden. Klink’s arrogantie heeft er geen goed aangedaan. Zonder zich aan wie dan ook, ook niet aan de Eerste Kamer, wat gelegen te laten liggen, ging hij door. Dit zelfs met verslechtering (geen digitale inzage door de patient) van de EPD aanpak.

Schippers wilde dat nog ogenschijnlijk repareren via de huisarts, ook al het begin van een (de) trend.

Het uitvoerende NICTIZ wilde ondanks de “tekenen des tijds” de signalen niet zien, marcheerde ook verder, en werd juist door haar defensieve houding (hierbuiten is iedereen de vijand) een inert bedrijf, zonder oog op wellicht andere mogelijkheden of een betere aanpak. Het NICTIZ kan niet zeggen dat ze niet gewaarschuwd zijn. De organisatie keerde zich naar binnen en sloot de luiken. Ook uit angst voor haar bestaan, in plaats van kenbare marktuitdagingen op te pakken.

Nieuwe discussies rond de positie van de patient, rond de eigendom van het dossier, de opkomst van het PHR (ook elders in de wereld) werden genegeerd, ook door het NICTIZ. Dupuis fileerde óók het EPD in relatie tot de oorspronkelijke beginselen en uitgangspunten, waarvan in het huidige EPD nauwelijks nog iets terug te vinden is, tot en met een zeer omstreden argument over 1600 minder doden. Dupuis zei niet “flauwekul”, maar kwam er vervaarlijk dichtbij.

Het veiligheidsargument werd soms ook genoemd, maar was niet meer dan een knuppel, die toevallig ook nog beschikbaar was.

Na het afleggen

Het EPD is gister echt afgelegd. Voor degenen die dat niet begrijpen zal alleen verbijstering resten. Het begrijpen zit in wat hiervoor geschetst is : het EPD ver weg van de realiteit inmiddels, en een geslaagde lobby voor een regionale aanpak.

Na het afleggen is het altijd het druktst : wat nu? Er valt een hoop te regelen, hier om te buigen naar de nieuwe regionale aanpak, deels wellicht met behoud van bestaande spelers om het leed te verzachten. Op 29 maart zal de uitslag daarvan bekend zijn. Dupuis schetste de outlines ervan.

En het is goed zo. Goed, dat er, met alle signalen over het denken nu rond de patient, en met de opgeschoven tijd, een inmiddels bijna als relict te beschouwen EPD wordt beeindigd.

De directe gevolgen

Met name uit de “outline” van Dupuis is duidelijk waar het naar toegaat : het primaat voor de ontwikkelingen in de regio, en wel bij de huisarts. VWS zal de Task Force EPD-VWS laten bestaan (en/of herzien) om ondersteuning aan die regio te geven. Dat kan een nuttige aanpak zijn, maar is ook bedoeld als ondersteuning aan die regio. Wel gaf Dupuis erbij aan, dat “misschien” zo nog iets van de besteedde gelden kan worden benut, en duidelijke hint aan de Task Force. Schippers bepaalt de agenda, niet de lobby’s of de VWS ambtenaren, die hun hart aan het EPD verpand hebben. Punt.

Puntsgewijs de gevolgen:

• Het LSP wordt beeindigd (Dupuis sprak van manipulatie van de cijfers);

• Mogelijk is, dat onderdelen van het LSP nuttig kunnen zijn voor de regio, dat moet in de vervolg aanpak blijken. Zelf pleitte ik al voor het “open source” beschikbaar stellen van de kernelementen van de EPD/LSP ontwikkeling, maar dan ten behoeve van de regio;

• Het NICTIZ al grotendeels haar subsidie die EPD-gelabeld is kwijtraken; misschien dat er in relatie tot het Task Force idee wat overblijft, voor afwikkeling en ondersteuning van de regio;

• Het zal (veel) banen gaan kosten; de afwikkeling moet nog begroot worden. Maar gezien de generieke aanpak van de regering (zie UWV) is de richting duidelijk;

• Niet ondenkbaar, maar dat ligt altijd gevoeliger, is dat er ook koppen gaan rollen. De directeur van het NICTIZ is dan voorliggend. Binnen het departement lost VWS met herschikking het zelf wel op.

• Het NPCF verdient en krijgt hieronder nog een afzonderlijke bespreking.

• De grote kans en nieuwe uitdaging is, dat nu opnieuw kan worden begonnen, vanuit de regio, met de huisarts als spil in het geheel. Ooit zal dat leiden tot een gedragen te koppelen landelijk beleid. Maar de regio’s waren er overigens al lang mee begonnen.

Voor die het niet willen begrijpen

In de Eerste Kamer werd al geschertst met Brinkman’s brief vóór het EPD, vóór zijn benoeming uit regerend, die het tegenovergestelde effect had.

Wie nu nog meent te moeten pleiten voor het landelijk EPD heeft het niet begrepen. Zij die dat doen zullen niet meer serieus worden genomen, ook al gezien de helderheid van de argumenten van met name Dupuis. Erger, zij die er nog vóor pleiten, verdienen geen acceptabele positie meer rond dit dossier. Zij bepleiten hiermee hun eigen ondergang, blijkbaar zonder dat zelf te zien.

De NPCF

Deze verdient een vermelding met stip. Gister in het Journaal zei de parelmoeren directie Wind van het NPCF, dat de regio, de huisartsen, hiermee tegen de patienten kozen, en bang waren voor hun zo eigen en dan controleerbare positie. In ieder geval vult ze hiermee heel scherp het beeld in, dat de sector al van het NPCF had. Betaald door Klink om voor het EPD te zijn, daarmee niet alleen volstrekt ongeloofwaardig, maar daarmee zélf de belangen van wensende patienten negerend.

Het NPCF heeft zich onaanvaarbaar gemaakt als serieuze partner in een overleg over en voor (en met of namens) patienten. En dat geldt al zeker voor het EPD dossier, waarin ze niet meer zullen worden geduld. Ik waag hier niet om te suggereren dat het NPCF aan een interne herorientatie toe is, daartoe is zij met de huidige stakeholders in huis niet toe in staat.

Tot slot
Het is een langdurend verhaal geweest het EPD. Alhoewel de vergelijking met Betuwelijnen enz. zich opdringt, was er toch in de kern wat anders aan de hand. NICTIZ en departement van VWS bewogen zich steeds verder af van maatschappelijk kenbare ontwikkelingen, verzetten zich er zelfs tegen. Klink luidde zelf het einde in door met agressie en dwang het traject in te gaan tot en met een dreiging in de Eerste Kamer dossiervorming in de regio te verbieden. Schippers corrigeert dit terecht, en doet dat omzichtig, slim laverend tussen oude en nieuwe lobby’s. De Eerste Kamer maakte de klus af.

Het EPD is niet meer. Leve het EPD………………………….Maar dan regionaal.

© ZorgImpact, 16-03-2011

Hildebrand van Weerd

1 REACTIE

  1. ZO! Dat was dat… Als de politiek ergens wel blijkt te werken dan is het wel in de Eerste kamer! Ik heb dat al eens eerder gezien in een hekele kwestie… Hulde!

    Dit artikel van Hildebrand van Weerd van Zorgimpact is minstens net zo hard als de diskussie en leest in een adem als eens spannend boek, maar het is wel keiharde realiteit waar veel belangen aan vast zitten. Opmerkelijk was ook dat het NPCF even op zijn plek werd gezet, want patienten waren de grootste groep tegenstanders van een EPD, maar het NPCF hoorde je niet daarover (https://www.medicalfacts.nl/2010/07/26/vooral-patienten-tegen-epd/). Ook de politiek raakte doordrongen van de fikse risico’s die aan de zorgdroom EPD vastzaten (https://www.medicalfacts.nl/2011/03/15/debat-elektronisch-patienten-dossier-epd-opgeschort/) … Aldus einde EPD. Jammer? Deels wel en deels niet. Het EPD leeft regionaal voort.

    Maar had het met het ontwikkelen van het EPD anders kunnen vergaan? Nu was er veel gelobbyd vooraf aan het opzetten van een systeem en er was al een heus bedrijf geimplementeerd met de realisatie ervan (waarvan het personeel ervan nu door het afleggen van het te vroegtijdig opgestartte project EPD schade opdoet), terwijl een gedegen uitwerking van het systeem er niet was, ware het alleen al dat de patient zelf nog steeds geen inzage had. NB: ik leefde al in de rekenschap dat het EPD al was doorgevoerd, ik ontving immers een dik half jaar geleden zelf als zorgconsument al officiele WVS informatie over de voltooide installatie van het EPD, dit terwijl het EPD nu kennelijk helemaal nog niet eens was goed gekeurd door de Eerste Kamer… Maar had het EPD dan wel kunnen bestaan als er meer in openheid met patienten zorgvuldig gewerkt was aan een degelijk systeem? Ik denk om te beginnen dat de patient zelf en de huisarts (op voorwaarde dat er een goede zorgrelatie tussen hen bestaat) de beheerder/coordinator van het dossier moeten zijn. En het kernthema veiligheid, waar het EPD opmerkelijk genoeg zelf ook voor bedoeld was -zorgefficientie en afstemming van onderdelen in de zorgketen op elkaar met vermelding van zorghistorie van een client-, cynisch genoeg werd ondergraven door een geheel ander veiligheidsprobleem, namelijk dat van de bescherming van de persoonlijke levensfeer van de client. Het (ongewenst) vrijkomen van dit soort informatie kan consequenties met zich meedragen voor de client in praxis in allerlei maatschappelijke aspecten, zoals in werkgelegenheid, verzekeringen, leningen, etc etc. En hierbij moet dan ook nog (helaas) het oneigenlijk gebruik van medische dossiers met foutieve vermelding van medische informatie ter verhulling van letselschade bij worden opgemerkt, waaronder ook de kennelijke psychiatrisering van letselschadepatienten. Dat is allemaal heel zorgelijk…

    Een EPD waar de zorgconsument geen co-auteursschap in heeft is desastreus, ware het alleen al voor de eerste noodzakelijke bron van informatie-verschaffing van de client zelf als apart katern in het dossier. Dit aspect is van essentieel belang, anders ‘hoor je alleen de dokter’ en collegae lopen daardoor de kans gemiste diagnoses te kopieeren dan wel te maken.

    Nu ligt er een voorstel om van het EPD een ‘RPD’ te maken, een regionaal patientendossier… Maar ook hier stuiten we op de zelfde problematiek van beveiliging, en ook op die schaal zijn er risico’s van misbruik. Ik zag een tijdje geleden een dossier voorbijkomen, waarbij de client een zeven jaar geleden foutief GGZ werd gediagnostiseerd. De patient verwierp de diagnose en ging elders op zoek naar medische bijstand voor het probleem van fysieke oorzaak. Nu wilde het dat er sprake was van een verstoorde relatie tussen de client en de HAP-zorgaanbieder. Tegen de wens in van de client bleef de zorgaanbieder een onjuist GGZ stempel opdringen, zelfs tot zeven jaar later, om vervolgens ook nog eens een foutieve (en verjaarde) diagnose ook nog eens compleet aan te melden bij het EPD, terwijl dat soort diagnoses in de regel een momentopname zijn en een geldigheid dragen van vijf jaar in effect… Deze kwestie is een goed illustratief voorbeeld over de risico’s die een dergelijk systeem met zich mee dragen als de patient zelf totaal geen medezeggenschap heeft over de inhoud. Op zijn minst hoort er dan een bezwaar van de patient bij aangetekend te staan, zodat tunnelvisies vermeden kunnen worden door andere zorgaanbieders, en dat de patient of vertegenwoordiger second opinion verslagen kan bijvoegen hierop in het belang van de rechten van de patient!

    Tijdens de eerste dag van de Europese rechten van de patient kwamen ook dergelijke zorgbelang gerelateerde punten aan bod die pleiten voor zo’n dossier en hoe er met de veiligheid omgegaan moet worden. Op http://www.slideshare.net/adaqcra/mij-een-zorg-direct-verslag-18-april-2009-europese-dag-van-de-rechten-van-de-patint staat een verslag hiervan, mocht u dit eens willen nalezen. Ik zelf denk dat een dergelijk systeem vooral voor chronisch patienten een zegen kan zijn, en zij of hun wettelijke vertegenwoordiger(s) zou(den) een dergelijk dossier ook zelf op USB stick bij zich moeten kunnen hebben. Zo’n dossier zou eigenlijk pas een aanvang moeten nemen als iemand bijvoorbeeld een serieuze medische ingreep heeft ondergaan. Onder voorwaarden zou een client mede-inspraak moeten kunnen hebben over zo’n dossier, met eventueel een eigen informatie-‘corner’, waar de patient zijn eigen verhaal kan doen. Zo’n dossier zou dan ook indien gewenst tandartsinformatie kunnen bevatten om maar eens wat te benoemen, of een codicil en/of contactgegevens van directe (door client gekozen) verwanten om te contacteren in geval van nood.

    Allereerste vereiste is dat de rechten van de patient in effect meer stevigheid gaan krijgen wil veiligheid gerealiseerd worden met een dergelijk systeem. Mijns inziens wordt er alleen goede koers gezet als men de veiligheid van de patient centraal gaat stellen in de aansprakelijkheid rond medisch handelen. In de USA implementeerde Mr. Obama en Ms. Rodham-Clinton succesvol voor de Amerikaanse zorgmarkt de MeDiC-act als regelgeving, die bovendien een aanzet was om de impasse rond de afhandeling van letselschade te doorbreken, verwijze naar http://www.slideshare.net/adaqcra/herschreven-uitgebreider-commentaar-op-het-artikel-me-di-c . Als de veiligheid goed gepositioneerd is zullen de stappen in ontwikkeling van een dergelijk registratie-systeem maar ook het beheer ervan met zekerheid een weldaad gaan vormen in de zorgaanbieding.

    Leve de veiligheid alvorens we leve het EPD kunnen roepen dunkt mij…

Comments are closed.