Verschenen ´FSHD heb je niet alleen’

‘In 1974 ging ik eens nadenken, want als mijn oma “het” had en mijn moeder en nu ik, dan zouden mijn kinderen het ook best eens kunnen krijgen. Na een erfelijkheidsonderzoek in Nijmegen bleek dit het geval en vanaf dat moment was FSHD, al heette het toen anders, een gezinsziekte.’ (Wim A.)

Het boek gaat over FSHD. Mensen vertellen op indringende wijze over hun leven met FSHD. Het boek is voorzien van prachtige – paginagrote – portretfoto´s die gemaakt zijn van leden van de VSN tijdens een speciale bijeenkomst op 13 november 2010.

Het boek sluit aan bij de campagne: ‘Geef FSHD een gezicht’. Deze campagne is recent gestart en heeft alles te maken met de doorbraak in onderzoek vorig jaar waarbij onderzoekers uit Leiden, Nijmegen, Seattle (VS) en Rochester (VS) hebben ontrafeld hoe het ziekteproces bij FSHD ontstaat. Professor Van der Maarel: ”Dat wil niet zeggen dat we nu ook een medicijn hebben. Uiteraard richten alle pijlen van het onderzoek zich daar nu op, maar het kan nog  jaren duren.” Hierdoor is er (op termijn) hoop op een therapie, op behandeling.

Meer informatie hierover kunt u vinden op de websites van beide verenigingen (www.fshd.nl en www.vsn.nl). Het boek (ISBN 978 90 816331 2 3) is te bestellen voor € 12,00 via de webwinkel van de VSN – http://webwinkel.vsn.nl/.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.