Patiëntenenquête werpt licht op de dagelijkse problemen van het leven met psoriasis
Array
Abbott maakt rond Wereld Psoriasis Dag de resultaten van de Psoriasis Uncovered-enquête bekend
Het is zaterdag 29 oktober Wereld Psoriasis Dag, een dag die door de Internationale Psoriasis Federatie (IFPA) in het leven is geroepen om mensen bewuster te maken van de problemen rond psoriasis. Om de voorlichting over psoriasis te ondersteunen, heeft Abbott de tweede jaarlijkse Psoriasis Uncovered-enquête gesponsord, een patientenonderzoek dat is ontwikkeld om meer inzicht te krijgen in de manier waarop de aandoening invloed heeft op het dagelijkse leven, met name op het gebied van werk en emotioneel welzijn. Uit de vandaag bekendgemaakte resultaten van de enquête, waaraan ruim 5000 patienten hebben deelgenomen, bleek dat 47 procent van de patienten met een matige tot ernstige vorm van psoriasis meer last ondervinden van de angst voor wat anderen van hun ziekte zullen vinden dan van de fysieke ongemakken waarmee psoriasis gepaard kan gaan. Uit de enquête bleek tevens dat de patienten behoefte hebben aan meer steun om met de emotionele gevolgen van hun aandoening om te gaan, naast betere behandelmethodes en zorgmogelijkheden.
De resultaten van de enquête van dit jaar, te vinden op www.PsoriasisUncovered.com, borduren voort op eerdere bevindingen, waaruit bleek dat psoriasis een levenslange, blijvende impact heeft op de mensen die met deze aandoening moeten leven. Patienten uit acht landen (Denemarken, Duitsland, Ierland, Mexico, Portugal, Zweden, de Verenigde Arabische Emiraten en het Verenigd Koninkrijk) namen deel aan de enquête. De meerderheid van de geenquêteerden was 35 jaar of ouder (86 procent) en 54 procent was vrouw.
‘De Psoriasis Uncovered-enquête werpt meer licht op de emotionele belasting van een leven met psoriasis, aldus Jim Looman, medisch directeur van Abbott. ‘We mogen niet uit het oog verliezen dat psoriasis een auto-immuunziekte is met symptomen die niet alleen zichtbaar zijn op de huid, maar van invloed kunnen zijn op keuzes op het gebied van carrière en relatie en een impact hebben op de emotionele gesteldheid.’
Overige bevindingen van de enquête wijzen uit dat mensen met psoriasis veelal kampen met negatieve gevoelens van eigenwaarde (62 procent), dat zij moeite hebben met intimiteit (40 procent) en zich na verloop van tijd steeds minder zelfverzekerd gaan voelen (50 procent). Bijna een derde van de geenquêteerde patienten met matige tot ernstige psoriasis zei dat de perceptie van anderen van invloed was geweest op belangrijke beslissingen in hun leven, en hetzelfde aantal verklaarde dat er regelmatig dagen zijn waarop ze door hun ziekte minder productief zijn op hun werk. Desondanks spreekt 47 procent van de patienten met matige tot ernstige psoriasis zijn tevredenheid uit over de behandeling; de helft van hen (51 procent) was echter niet onder behandeling van een dermatoloog of ziekenhuisarts.
‘De Psoriasis Uncovered-enquête laat zien hoe mensen met psoriasis het leven met de ziekte ervaren,’ verklaart Ria Bloemberg-Lubbers van de Psoriasis Vereniging Nederland. ‘Deze bevindingen bevestigen onze ervaringen uit de praktijk en bieden inzicht in hoe we patienten kunnen ondersteunen op het gebied van de emotionele impact van de ziekte. En op welke manier een nauwe samenwerking met een dermatoloog voordeel kan opleveren.’
Over de Psoriasis Uncovered-enquête van 2010
Psoriasis Uncovered is een multicultureel population-based onderzoek dat wordt uitgevoerd om informatie te vergaren over de psychische, emotionele en economische impact van psoriasis. De enquête is speciaal ontwikkeld om de dagelijkse en levenslange invloed van de ziekte in beeld te brengen. In 2010 namen meer dan 5000 patienten uit acht landen (Denemarken, Duitsland, Ierland, Mexico, Portugal, Zweden, de Verenigde Arabische Emiraten en het Verenigd Koninkrijk) deel aan de enquête. De meerderheid van de geenquêteerden was 35 jaar of ouder (86 procent) en 54 procent was vrouw. Bij bijna twee derde van de geenquêteerden openbaarden de eerste verschijnselen van de ziekte zich vóór het 26e levensjaar. De meeste geenquêteerden verklaarden dat zij aan een matige tot ernstige vorm van de ziekte leden (60 procent), en een derde van de patienten beschreef de aandoening als weinig stabiel of verergerend.
Over psoriasis
Psoriasis is een chronische auto-immuunziekte die de huid aantast. Wereldwijd lijden naar schatting 125 miljoen(1) mensen aan deze aandoening. Psoriasis is een niet-besmettelijke (2) aandoening waarbij de groeicyclus van de cellen sneller plaatsvindt dan normaal, wat leidt tot opgezette, schilferige plekken op de huid (3). Bij de meest voorkomende vorm van psoriasis, chronische plaque psoriasis, vertoont de huid rode, gezwollen plekken met witte huidschilfers, die kunnen jeuken of pijnlijk zijn en soms ook opengaan en bloeden (4). Er is momenteel geen afdoende remedie tegen psoriasis, maar behandeling kan de klachten verminderen (4).
De behandeling kan bestaan uit lokale geneesmiddelen, lichttherapie of systemische middelen die oraal worden ingenomen dan wel middels injecties of een infuus in het lichaam worden gebracht (4).
Referenties
- Kircik, LH, Del Rosso, JQ, (2009) “Anti-TNF Agents for the Treatment of Psoriasis.†J Drugs Dermatol,Jun; 8 (6): 546-59.
- National Institues of Health (2010) “Psoriasis Fact Sheet,†available at http://report.nih.gov/nihfactsheet/pdfs/psoriasis(NIAMS).pdf. Last accessed October 24, 2011.
- American Academy of Dermatology “Psoriasis,†available at http://www.aad.org/skin-conditions/dermatology-a-to-z/psoriasis/psoriasis. Last accessed October, 2011.
- American Academy of Dermatology (2010) “PsoriasisNet – Psoriasis Treatment.†http://www.skincarephysicians.com/psoriasisnet/treatment.html. Last accessed October 24, 2011.
