Kaartje uit de ruimte voor Emma
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 10 januari 2012 - 18:22
Array
Vandaag heeft Emma een verjaardagskaart vanuit de ruimte ongvangen. Ze is elf jaar geworden. Emma heeft een zeldzame stofwisselingsziekte: MPS VI, het syndroom van Maroteaux-Lamy. In de hele wereld zijn er zo’n duizend mensen met MPS VI. Dat lijkt misschien niet veel, maar voor de mensen om wie het gaat zegt zo’n getal natuurlijk niets… Naast MPS VI zijn er nog veel meer zeldzame stofwisselingsziekten die weinig aandacht krijgen en waarvoor weinig geld beschikbaar is om onderzoek te doen. Toch lijden kinderen en hun naasten er ernstig onder. ESA-astronaut André Kuipers hoopt daar verandering in te kunnen brengen. Daarom is hij ambassadeur geworden van de WE foundation die als doel heeft een behandeling te vinden voor deze ziekten.
André Kuipers schreef : ‘Hallo Emma, van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Heel bijzonder om dat vanuit de ruimte te vieren en ook heel bijzonder dat ik jou de allereerste kaart uit de ruimte kan sturen. Ik heb voor jou een foto gemaakt vanuit het ruimtestation ISS. Ik heb hier het allermooiste uitzicht op onze kwetsbare planeet. Als ik terug ben op aarde, zullen we dan afspreken bij ESA in Noordwijk? Groetjes uit het ISS, André’
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
Vandaag heeft Emma een verjaardagskaart vanuit de ruimte ongvangen. Ze is elf jaar geworden. Emma heeft een zeldzame stofwisselingsziekte: MPS VI, het syndroom van Maroteaux-Lamy. In de hele wereld zijn er zo’n duizend mensen met MPS VI. Dat lijkt misschien niet veel, maar voor de mensen om wie het gaat zegt zo’n getal natuurlijk niets… Naast MPS VI zijn er nog veel meer zeldzame stofwisselingsziekten die weinig aandacht krijgen en waarvoor weinig geld beschikbaar is om onderzoek te doen. Toch lijden kinderen en hun naasten er ernstig onder. ESA-astronaut André Kuipers hoopt daar verandering in te kunnen brengen. Daarom is hij ambassadeur geworden van de WE foundation die als doel heeft een behandeling te vinden voor deze ziekten.