Epilepsieonderzoek nu ook in VUmc: Aanval uitgelokt onder gecontrole..
Array
Sinds kort kunnen patienten met ernstige epilepsie bij VUmc terecht voor
dieptemeting in hun hersenen. Daarvoor werden de patienten weliswaar hier
geopereerd om de elektroden aan te brengen, maar het feitelijk onderzoek moest
plaatsvinden in het epilepsiecentrum in Heemstede. Dankzij de speciale
epilepsie monitoring unit, EMU, bij de zorgeenheid neurochirurgie kan de
patient voor het hele onderzoek in Amsterdam blijven.
Zo’n tien jaar geleden kreeg VUmc per ministerieelbesluit toestemming om epilepsiechirurgie uit te voeren. Samen met de Stichting
Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) heeft VUmc sindsdien een programma
opgezet om deze patientengroep te behandelen.
Elke maand komt een werkgroep,bestaande uit onder andere neurochirurg Hans Baaijen en klinisch neurofysioloog
Hanneke Ronner van VUmc en de neurofysiologen Steven Claus en Dimitri Velis van
SEIN bijeen om hun patienten te bespreken. Een aantal van hen komt in
aanmerking voor een ingreep waarbij de bron van de epilepsie wordt verwijderd.
Diepte-elektroden
Patienten die zo’n ernstige vorm van epilepsie hebben dat het hun leven
domineert, die niet voldoende kunnen worden geholpen met medicijnen en waarbij
de bron van de aanvallen op een goed te lokaliseren plaats zit, kunnen
operatief worden geholpen. Tenminste, als een operatie niet tot
hersenbeschadiging leidt. Bij de meeste epilepsiepatienten kan met behulp van
beeldvormende of neurofysiologisch onderzoek worden vastgesteld waar de
epileptische aanval start, maar bij 15 tot 30 procent van de patienten lukt dat
niet. In die gevallen kunnen diepte-elektroden een oplossing bieden. Deze
elektroden van bijna een millimeter dik worden zo dicht mogelijk bij de plaats
in de hersenen aangebracht, waar de aanvallen mogelijk ontstaan.
Daarna gaat de patient naar de speciale EMU-kamer, waar het
elektriciteitsnetwerk aan stringente eisen moet voldoen. Immers de elektroden
in de hersenen zijn gekoppeld aan een EEG-toestel. Een camera registreert in
beeld en geluid alles wat de patient doet, zowel tijdens de epileptische
aanvallen als daarbuiten. Vervolgens wordt de medicatie verlaagd om
epileptische aanvallen uit te lokken, zodat de bron kan worden vastgesteld. Het
verblijf in de EMU kan wel twee weken duren, al is het vaak veel korter. De
klinisch neurofysiologen kunnen aan de video- en EEG-opnames zien welke
gebieden van de hersenen zouden moeten worden verwijderd om de aanvallen te
stoppen.
Lusten en lasten
“Voorheen werden patienten, nadat ik de diepte-elektroden had ingebracht,
overgebracht naar Meer en Bosch, het epilepsiecentrum van SEIN in Heemstede”,
legt Baaijen uit. “Nadeel daarvan was dat er bij eventuele calamiteiten geen
neurochirurg bij de hand was”, vult Dimitri Velis aan. “En ook voor de patient
was het vervelend om vlak na de operatie weer in een ambulance te moeten.”
In de praktijk werkt het goed uit. De neurofysiologen van SEIN doen samen met
Ronner diensten bij de EMU. “We delen de lusten en de lasten”, stelt Velis.
Alleen de verpleging en de klinisch neurofysiologisch laboranten zijn allemaal
VUmc-ers. “Het is nieuw voor ons, maar we leren snel. We observeren de patient
continu. Normaal moeten we bij een insult onmiddellijk ingrijpen met medicatie.
Nu stellen we vragen om orientatie, geheugen en taalbegrip te controleren. En
we moeten er natuurlijk voor zorgen dat alles goed wordt vastgelegd”, aldus
leidinggevend verpleegkundige Nathalie van Luijken.
Terughoudend
De kosten van de EMU zijn opgebracht door VUmc en SEIN, want de
ziektekostenverzekeraars zijn tot dusver nogal terughoudend. “We hopen dat nu
de zorg voor deze patienten beter in VUmc/SEIN verankerd is, we een betere
onderhandelingspositie hebben”, aldus Velis.
“De kosten voor een onderzoek bedragen rond de 80.000 euro”, vertelt Baaijen.
“Dat lijkt kostbaar, maar niet alleen de persoonlijke, ook de maatschappelijke
voordelen zijn evident. Deze patienten zijn vaak niet in staat om te werken. Na
een operatie zijn ze vrij van aanvallen en kunnen ze alles doen. Van fietsen en
autorijden tot een carrière opbouwen. In vergelijking daarmee is 80.000 euro
niet veel geld.”
Er staan nog achttien patienten op de wachtlijst. “Als de verzekeraars akkoord
gaan verwachten we daarna tien tot twaalf patienten per jaar voor het onderzoek
met diepte-elektroden”, vult Velis aan.
Monique Krinkels
bron: Tracer
