Samenwerking in zorg van beademden moet beter
Array
Dit is een origineel bericht van Vereniging Spierziekten NederlandWoensdag 18 januari presenteerde mevrouw Elske ter Veld in Utrecht een rapport met aanbevelingen voor een betere zorg voor mensen die thuis chronisch beademd worden. Zij is voorzitter van de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA). In de praktijk zorgen vooral de communicatie en de organisatie van de zorg nog wel eens voor problemen. De aanbevelingen uit het rapport Veldnorm Chronische Beademing moeten deze problemen helpen voorkomen.
In Nederland worden ruim 2000 mensen thuis, in aangepaste woningen of in verpleeghuizen chronisch beademd. Ongeveer 60 procent van hen heeft een spierziekte. De overige 40 procent heeft problemen met longen, luchtwegen of de borstkast. Chronische beademing verbetert de kwaliteit van leven en verlengt het leven, soms met tientallen jaren. De keerzijde is dat mensen ook volledig afhankelijk zijn van een goede werking van de beademingsapparatuur en goede verzorging. Dat geldt met name voor mensen die permanent beademd worden. Een haperend alarm of een te late reactie van een verzorger kunnen funeste gevolgen hebben.
In augustus 2010 bracht de Inspectie voor de Gezondheidszorg een rapport uit over de knelpunten in de zorg voor mensen die beademd worden. De VSCA kreeg daarop het verzoek om met verbetervoorstellen te komen. De VSCA is daarvoor als geen andere organisatie toegerust: het is een uniek samenwerkingsverband van alle Centra voor Thuisbeademing, de verpleeghuizen, woonvormen, de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care en de patientenorganisatie, de Vereniging Spierziekten Nederland.
Bij de samenstelling van de aanbevelingen hebben alle betrokkenen een bijdrage geleverd, onder andere de negen betrokken beroepsverenigingen en vanzelfsprekend ook de beademde patienten zelf. Dit heeft geleid tot een rapport met zeer concrete voorstellen voor de verbetering van de organisatie van de thuisbeademing, een verbeterde ketenzorg, onderhoud van de apparatuur en scholing van verzorgers. Ook moeten alle behandelaars zich bewust worden van de risico’s die aan beademing verbonden zijn.
Als vervolg op het rapport worden het komend jaar brochures ontwikkeld voor huisartsen, verzorgers en patienten. Ook voor bijzondere situaties, zoals het vervoer per ambulance en langdurige stroomstoringen, moeten nadere richtlijnen worden opgesteld.
Het rapport Veldnorm Chronische Beademing is als download beschikbaar op de website van de VSN, www.vsn.nl.
