Centrum voor kinderen met MS opgericht

Het Erasmus MC richt een nationaal centrum voor kinderen met multiple sclerose (MS) op. Dit is mogelijk dankzij een gift van € 487.000 van de Vriendenloterij. Dit bedrag is uitgereikt tijdens het Goed Geld Gala 2012.

Verbeteren
Met de donatie kan de Stichting MS Research samen met ErasMS het Nationaal Kinder MS Centrum beginnen. Doel van dit centrum is om de zorg aan jonge patienten met multiple sclerose te verbeteren.

Landelijk
Neuroloog en immunoloog prof. Rogier Hintzen: “Het Erasmus MC vervult de rol van een Nationaal Kinder MS Centrum al gedeeltelijk. Uit heel Nederland krijgen we patienten op bezoek, die we jarenlang blijven zien. We organiseren ook een geregeld terugkerende lotgenotendag. Het centrum komt in Rotterdam, maar we blijven afhankelijk van landelijke samenwerking.” 

Herstel
Een deel van het ontvangen geld wordt gebruikt voor het maken van informatiemateriaal. Prof. Hintzen: “Kinderen met MS zien er gezond uit, tot ze ineens een aanval krijgen. Hun herstel duurt lang en de kans dat iemand invalide wordt, is groot.”

Onbegrip
De onvoorspelbaarheid van multiple sclerose kan leiden tot onbegrip bij familie, vriendjes en docenten. “Ik hoop dat informatiemateriaal dit kan wegnemen.”

Weefsel
Het kindercentrum zal een biobank bevatten. Daarin wordt weefsel van kinderen met MS opgeslagen. De beschikbaarheid van dit weefsel vergemakkelijkt onderzoek naar MS bij kinderen. “We begrijpen nog niet helemaal hoe deze aandoening in elkaar steekt. Daarom blijft wetenschappelijk onderzoek belangrijk.”

Bekijk een filmpje van Koffietijd. Daarin neemt Hintzen de cheque juichend in ontvangst (op 3.03 minuten).

Bron: Erasmus MC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.